Болезнь Альцгеймера,Паркисона
7740
34
Здраствуйте я бы хотела пообщаться с людьми у кого есть родственники с такими или анологичными заболеваниями(когда излечение никогда не будет,а идет борьба за поддержание жизнедеятельности)У нас уже диагноз Альцгеймера поставлен официально как лет 7,но по моим наблюдениям,что этот срок гораздо уже больше!Хотелось бы услышать советы и перенять опыт,кто ухаживает:как вы справляетесь с ежедневными трудностями?откуда черпаете силы?ну и главного характера,как суметь пережить психологически,видя как близкий регриссирует?Поделитесь пожалуста опытом,у меня нет никаких сил,мне кажется,что я сама также схожу с ума медленно
SOVA305
У меня есть знакомые, я узнаю, готовы ли они пообщаться в подобном ключе. Могу ли я поинтересоваться вашей ситуацией подробнее: какой возраст у человека, о котором вы говорите, кем вы ему приходитесь?
SOVA305
У меня тетя заболела Паркинсоном в возрасте 57 лет, потом пять лет вроде боле-менее состояние было , руки -голова тряслись только в состоянии волнения (при условии регулярного приема лекарств), но в последний год -шестой все покатилось под откос : стали отказывать ноги конкретно, стала ходить только по дому с палочкой, потом со стулом-опорой, потом с тележкой специальной, потом никак...А главное- регресс личности по нарастающей пошел.В один год сгорела, ушла в бреду и галлюцинациях. Грустно то, что помочь никто не в силах , были у многих врачей, такого быстрого угасания не прогнозировали..Мне кажется, многое зависит от личности больного: какой у него жизненный тонус и мотивация. Тетя была незамужней и бездетной, хотя и любили мы ее , сестры , брат и племянницы.Наверное, не для кого ей было бороться ?
SOVA305
Не пытайтесь сами со всем справиться. Вам нужна помощь обязательно - социальных работников, приходящей сиделки, психолога, родственников и друзей. С госпитализацией таких пациентов у нас в горде большая проблема.
SOVA305
Рассказывала про свою маму на форуме взаимопомощи. У нее деменция посттравматического генеза. Сейчас она неадекватна, нет памяти, неразборчиво говорит. Справляемся как... Наняли сиделку (днем все работаем). вечером в будни папа с ней, в выходные - один день я, другой - брат. Утром успокоительное. Вечером - укол снотворного. Укол силой ставим, ну то есть держим ее, она кричит. Таблетку - в соке разбавляем.Тяжело ужасно. А самое тяжелое - нет помощи от врачей. В психиатрическую клинику класть не хотим (да, по слухам, туда и не попасть). В диспансере стоим на учете, но там даже не выписывают успокоительное. Говорят, что ничем таким больным не поможешь... Сами нашли сиделку, ей тоже отдельное большущее спасибо. Не всякий выдержит, целый день следить за больным человеком даже за деньги, кормить его, переодевать, когда описалась (обкакалась), гулять. Как-то вот так справляемся. Сейчас вот другая проблема. Появилась опухоль какая-то на спине, величиной с большой кулак. Причем вчера не было, а сегодня появилась. Пошли в больницу, там отправили к хирургу. Хирург посмотрел, даже не трогал, сказал, что гематома. Смазывайте леотоном. За выходные пройдет. Ну как так-то? Анализы нужно по-моему какие-то сделать, хотя бы пощупать что ли... А вдруг это онкология... Вот зашли в аптеку, купили леотон, намазали и сидим с отцом думаем кто нам поможет.. По больницам с ней тоже очень сложно ходить, кричит там, ведет себя неадекватно..
Получается, что кроме терпения ничего не посоветуешь. И еще за три года болезни мамы я поняла, что на себе крест не надо ставить, мы в семье делим трудности, отдыхаем. Тяжелее конечно всего моему папе, он с ней практически постоянно, кроме работы и когда иы приезжаем помочь (живем отдельно). И еще, считаю, не нужно зацикливаться на больном родственнике, надо уметь расслабляться, отвлекаться от этой сложной ситуации. А если постоянно находится в психологическом напряжении, то сам сорвешься, депрессия начнется, а это неприемлемо в данной ситуации. Жизнь продолжается, пытаться радоваться ей надо в любой ситуации.
SOVA305
SOVA305, а вам сколько лет,есть ли своя семья? Работаете, как отдыхаете? Очень хочу пообщаться, потому что тоже нелегко.
Вика-Вика
Хирурга на дом можно вызвать. Служба Милосердие или Патронаж. Гематома такого размера нуждается в оперативном лечении, скорее всего.
docsima
О, спасибо за совет. Не знала про хирурга. :хехе:
SOVA305
Дорогие форумчане,спасибо большое кто мне ответил и кто просто прочитал!Хотелось бы призвать к этой проблеме,недавно видела по телевизору выступления какого-то профессора и он заявил,что болезнь Альгмейцера,это болезнь будущего и в 2020 году от неё будет умирать каждый третий!До сих пор не изучена причина возникновения из-за чего,нет привязки,ни к деятельности человека,ни к местожительству.А то что не ясно не понятно вызывает очень большой страх!
docsima
Я Вас умоляю,советы легко только давать,о чем Вы говорите,мне родная сестра отказывается помагать отстранилась от ситуации,приезжает 2-3 раза в год на праздники,а Вы говорите про друзей,у всех свои проблемы!Да все интерисуются переодически-сочуствуют!Государство наше выделяет на сиделку 37 рублей,как Вы считаете реально найти человека,который бы взялся за такую сумму обихаживать?Социальные работники-это вообще миф,что они в магазин сходят раз в неделю или посуду помоют,спасибо,но мне такая помощь не нужна!
Вика-Вика
Мне 28 лет,правда порой кажется,что все 280!Своей семьи нет,муж не выдержал такой нагрузки-сбежал,очень хочется детей,но это просто в такой ситуации невозможно!Я работаю на 3-х работах и постоянно ищу подработку,денег катастрофически не хватает,вроде и зарабатываю,но все уходит на лекарства,и на оплату кредитов(пришлось набрать,когда потеряла работу)Без лекарств никак,мгновенно наступает регрессия!Отдых,о чем Вы говорите,это роскошь,я уже и не помню,когда это было,мне бы выспаться как следует!А пообщаться я готова,давайте,с удовольствием
SOVA305
....А то что не ясно не понятно вызывает очень большой страх!
с онкологией ситуация не лучше. И у кого глаза перестают видеть - тоже проблема ( у моей знакомой. у мамы так было - не позавидуешь)
И когда проблемы с сердцем! ( у коллеги, рядом сидит, голова - светлая, а сердце -того, пыхтит и весь сине -зеленый)
Когда возникает серьезная проблема в каком-нибудь органе - трудно и окружающим и самому человеку.
LEV_58
Там по крайней мере есть сознание и с человеком возможно общаться!Я знаю,что такое онкология:тётя погибла,а сердечник у меня отец,перенёсший 2 инфаркта,это не сравнимые вещи!Вы вообще видели человека с болезнью Альцгеймера,что так сравниваете?
SOVA305
Мне 28 лет,правда порой кажется,что все 280!Своей семьи нет,муж не выдержал такой нагрузки-сбежал,очень хочется детей,но это просто в такой ситуации невозможно!Я работаю на 3-х работах и постоянно ищу подработку,денег катастрофически не хватает,вроде и зарабатываю,но все уходит на лекарства,и на оплату кредитов(пришлось набрать,когда потеряла работу)Без лекарств никак,мгновенно наступает регрессия!Отдых,о чем Вы говорите,это роскошь,я уже и не помню,когда это было,мне бы выспаться как следует!А пообщаться я готова,давайте,с удовольствием
кошмар! как вы одна ухаживаете? и такая молодая!!!
в моем понятии - любую проблему можно решить - были бы деньги. У нас на работе говорят - мы страна советов, что-что, а совет всегда дать можем!
и вам одной можно было бы нормально ухаживать было бы достаточное кол-во денег - сиделки и отдыхать могли бы и лекарства покупать какие нужны.
мама у вас ведь не старая? т.е. не 80 лет, когда эта болезнь могла " прийти"
SOVA305
нет не видела.
у каждой болезни свои "прелести".
вы ведь с тетей наверное не жили, приходили - ухаживали. сознание есть, а куда деть боль.
LEV_58
Нет не одна,у меня папа есть,в основном всё на нём,,но он сердечник и периодически ложиться в больницу,тогда вообще тяжело,я просто разрываюсь,хоть раздвоиться или растроиться,ведь на мне в основном зарабатывание денег!Лекарства очень дорогие,только один аккатинол стоит порядком 5000руб,а его необходимо 4 стандарта в месяц,да другие толь ко на порядок дешевле!А сиделка такого для заболевания такого характера,стоит тоже не дешево,вот я и работаю практически в круглосуточном режиме.В свободное время подрабатываю техничкой,так что дорогие форумчане,если кому то что-то надо помыть-обращайтесь,я не гнушаюсь никакой работой!На форуме бываю редко,некогда мне всё рассусоливать,как некоторые барышни днями на пролёт,здесь мыслями деляться.И ни в коем случае не примите,что я жалуюсь,делюсь,как может жизнь повернуться!
SOVA305
SoVAчка, у каждого в шкафу свой скелет... Мне удается не сойти с ума и не озлобиться на весь белый свет только благодаря медитация по методике Сахаджа Йоги, хотя всё равно часто бывает очень тяжело и слёзы глотать приходится часто...
... медитация по методике Сахаджа Йоги, ...
я понимаю, что вопрос не в тему - вы куда-то ходите?
SOVA305
Привет. Как у вас дела, настроение? Я понимаю денег у вас на сиделку нет, но все-таки предложу. Очень хорошая женщина 60 с небольшим лет. Берет 8 тысяч в месяц. У нее такие условия: проживание в течение пяти рабочих дней, на выходные домой уезжает, питание. Порядочная и интелегентная. От себя гарантирует полный уход за больным, уборка квартиры, приготовление еды (любит очень печь пироги). Нам тоже предложили, но мы уже к своей привыкли, хоть и платим гораздо больше. Если заинтересовало, пишите. Сейчас она как раз освободилась.
SOVA305
Почему вы покупаете лекарства?
Разве с таким заболеванием не "ставят" на инвалидность?
Обычно с диагнозом Альцгеймера выписывают галантамин (смотря какая стадия болезни). В России он продается под названием Реминил. Стоит порядка 6000 руб.
Мы сначала тоже покупали, но после перехода на "инвалидность" получаем бесплатно.
Правда проблематично "выбить" это у психотерапевта и за рецептом нужно ездить каждый месяц, ждать в очередях.
Галантамин входит в список лекарств, которые инвалиды с таким диагнозом должны получать бесплатно.
041961
Ой, нам один раз удалось "выбить" подобное лекарство у психиатра. Второй раз пытались, но безуспешно. Говорит, что пока нет бесплатных рецептов на такое лекарство. Второй раз сказал, что нам вообще его принимать не надо. Может такое быть, или он нам лапшу на уши вешает? Вообще такой врач неприятный в общении... как-то нет доверия к нему, его словам и мнению.
ИринаДжей
Дорогая ИринаДжей!Не понимаю Вашего:"у каждого свой скелет в шкафу"-по-моему,это какой-то проступок,какой ты пытаешься сохранить-спрятать от других,у меня этого нет я ничего не скрываю!И если бы у меня было время,какой бы я медитацией бы только не занималась бы!Я бы и в бассейн пошла и в горы,чем бы только не занималась,начиная от йоги заканчивая вышиванием крестиком!Чтобы Вам понять,объясняю,я встаю в 5 утра и бегу мыть подъезды,потом несусь помыть офисы,после у меня начинается основная работа,вечером опять снова помывка!К ночи я падаю без ног и рук!В выходные тоже ищу подработку и всё время работаю,как белка в колесе!И на такие мелочи как медитация мне просто некогда!Если хотите помочь советом,то дайте,где возможно найти подработку!
041961
Покупаем потому,что не все можно получить от государства!Да реминил получаем,но это 10-я часть,а основное за свои деньги,и скажу что не безрезультатно,потому что у моего знакомого отец без надлежащего ухода,превратился в овощ за год,а у знакомой мама ушла из жизни за 3 года!Нам врач так и сказал,всё зависит,как будете ухаживать!
SOVA305
Дорогие форумчане не хочу плакаться и заниматься милостнью,но может кто поможет-подскажет дополнительный заработок,не склонный к авантюрам,проституцию,продажу органов,игру на бирже,и распростронение,также типо гербалайф и эйвон не предлагать!Очень устала в гонке,вроде и зарабатываю по новосибирским меркам не плохо,но катастрофически не хватает!Периодически руки вообще опускаются,что всё больше сил нет,потом заставляю, себя вспоминая, что папа во время войны ребёнком копал окопы,а мамочка во время голодомора на украине собирала колоски на поле,и за это была поймана со старшим братом,и брата на её глазах растреляли!И я вроде в мирное время,но как на войне и название этой войне-БОЛЕЗНЬ АЛЬГЕЙМЕЦЕРА и всё снова на грани выживания!Незнаю надолго меня хватит...
SOVA305
ПРОШУ СОВЕТА
у мамы началась деменция
1. головные боли у нее уже о-очень давно,
когда ей было около 30 лет она переболела гриппом ( это было вначале 60-хгодов, тогда был очень сильный грипп)
2. она ходила к врачам, последний раз наверное была вначале 90-хгодов у Окладникова и еще какого то врача( фамилию не помню)
тогда ей поставили внутричерепное давление...может еще что то...
3. ходила к неврологу где то в 2005-2007г , та прописала какие лекарства типа пирацетам..мама пила конечно
4. больше к врачу я ее именно загнать не могла
5. проблему деменция я заметила еще где то в году 2008-2009, ей описала что ее ждет если не поддерживать....она все ссылается что в свое время ходила по врачам-они ей не помогли!!!
и я ей сказала -неужели тебе не страшно , что тебя может ждать..она мне ответила с таким вызовом-нет...я тогда ну пожалей тогда меня...

сейчас
1. я почитала интернет, у нее скорее всего сосудистая деменция,я почти знаю родню до прадедов - у нашей родни умирали в основном от инсульта и инфаркта ( один мой дет умер от туберкулеза в 1946г, заразился во время войны...), не было ни у кого проблем с головой....
т.к. головные боли постоянно, ну почти....
давление почти в норме, т.е. она вообще то гипотоник
т.е. если давление 130/90 это для нее уже много

вот сегодня конечно кошмар - давление 140/90...звонит мне мне на работу... уж совсем ей плохо....

март и вот пол апреля она пьет
- танакан
- актовегил
-милдронат ( т.к. стала жаловаться на боли)
- кардиомагнил и Кудесан

я читала в интернете-лекарства которые спец, против деменции -они дорогое, потом надо под наблюдением врача-много противопоказаний и надо проверять кровь....поэтому пьет танака и актовегил

результат - НОЛЬ

НАДО
1. что , действительно надо идти к врачу-специалисту по деменции, не просто к неврологу
2. безплатно полеклинику это без результативно...обследования точно ен будет ...
платно, в клинику..я и так бегаю по врачам с младшей внучкой - из садика, оформление в школу, потом ее кружки ( уже сократили) это я ухожу с работы, потом работаю день-ночь-день и только в 19ч приезжаю домой...чтоб не только отработать часы..а работу сделать...
3. потом надо посылать деньги дочери в Москву..лежат в пансионате, вроде дёшего, но в месяц 9 000руб надо....

4. я понимаю, что надо не на форуме, а к врачу идти...но времени и самое главное денег у меня нет..., и лекарства за 1.5 мес вообще не помогли!!!

в общем у меня вопрос - обязательно, без всяких разговоров идти у спецу....или можно пить дальше эти лекарства - помогут чуть позже??
LEV_58
Здравствуйте, Елена. У меня ситуация была такая же! БЫЛА!

Врачи тут Вам не помогут, только деньги высосут. Обычно я бы ответил: "Читайте сами, все написано", но, поскольку мы с вами лично знакомы и вы мне помогали по "нашим" делам, я вам дам совет в личку. Сейчас времени нет писать, отпишусь потом, если не забуду, либо вы напомните.

Почему "БЫЛА"?! Я такой потрясающий результат видел в своей жизни только два раза... Везде в медицинской литературе написано "деменция не лечится. Можно замедлить только развитие." - Это чушь, которую нам внушают. Я добился полного регресса дементного состояния. Человек сейчас живет полноценной жизнью, учит английский, завел знакомых за границей, общается... Но я приложил колосальные усилия. Если вы готовы - напомните позже что я вам должен..
snna
да готова я конечно, моей маме сейчас 81год..это вообще то не предел, тем более что вроде у нее сильных проблем со здоровьем нет...кроме головы.

удалено,п.7
LEV_58
никто больше не отвечает....жаль, проблема то остается....а варюсь я в собственном соку...
в общем понятно-надо идти к спец-ту..не к неврологу..надо поискать -как то где то в теме писали про центр на м. Студенческой...
LEV_58
в общем понятно-надо идти к спец-ту..не к неврологу..надо поискать -как то где то в теме писали про центр на м. Студенческой...
Центр есть на Бориса Богаткова, 175/1, но там прием платный, год назад платили 1 т.р.
TRAT
спасибо..это т как то ближе..
да понятно что платный..в пол-ку я и сама не поведу ее
сейчас правильно пишут что попасть очень сложно, я тут внуку пыталась записать к окулисту-1.5 мес на это потратила, а потом запись на 2 недели вперед - самое смешное, что надо не забыть...что записан на такое то число!!! за 14 дней все может произойти!!

спасибо..пошла в ДГисс смотреть телефон.
надо ведь еще и анализы сделать...я имею ввиду не кровь,а что то спец...ТМГ она делала лет 15 назад-ну как то может она тогда не так называлась...в общем в камеру ее толкали.
TRAT
медицинский центр это Наука для здоровья? или НИИ терапии...
LEV_58
НИИ Терапии, а в нем "Городской центр по борьбе с деменцией"
TRAT
да... я жу поняла, позвонила -мне все объяснили...огромное спасибо, уже и к терапевту записалась - в общем "колесо завертелось" !!