письмо от Колченко Алексей :

> Жизнь в нашей семье разделилась на ДО и ПОСЛЕ......
>
> ДО ...
> Ванюша активный, общительный ребенок. Очень увлекающийся любит все что
> связано с живыми организмами, скелетами, цепочками питания, динозаврами и проч.
> Конечно можно представить его радость, когда на день рождения ему
> подарили микроскоп.....
> Для того, чтоб Ваня "разряжал за день батарейки" он ходит на лыжную
> секцию, любит кататься на велосипеде.
> Учиться, Ваня как и большинство мальчиков любит не особо, вернее любит
> то учить, что интересно. Как то шли с Ваней от бабушки, бабушка на
> дорогу нам напутствие дала, мол Ваня таблицу умножения не помнит,
> повлиять нужно на ребенка. Я только начал объяснять почему необходимо
> знать таблицу умножения и сделал паузу между словами чуть по более на
> одну сотую секунду больше, тут же Ваня вклинился :"Пап, а разъедающая
> кислота в аккумуляторе, она ....... и т.д." Понял я, что мало слышал Ваня про таблицу.
> Я всерьез опасался за отсутствие тяги к "нудным" предметам, но Ванина
> учительница заверила меня, что такие дети как Ваня к 4му классу
> начинают очень хорошо учиться, я еще пошутил, хорошо бы только
> переводили до 4 класса. Однако при пристальном внимании всех членов
> семьи Ваня состоит в хорошистах.
> Опыт Любовь Карловну не подвел, этой осенью в 4 классе у Вани
> откуда-то появилась "реактивная тяга" к знаниям. Ваня очень
> переживает, что из за повышения температуры в связи с простудами (мы
> так тогда думали) приходится пропускать школу, боится "отстать".
> ПОСЛЕ...
> Первый существенный подъем температуры был в августе, жаропонижающими
> сбили, температура спала.... вроде все нормализовалось, потом еще в
> течение августа как то поднималась незначительно, периодически
> жаловался на боли в копчике(думали последствия ушиба, летом упал на спину) ....
> Пришел сентябрь, школа, появились ОРЗ, вроде и горло малость
> красновато, то вроде гнойная ангина, то опять на копчик жалуется
> делали снимки копчика, консультировались с врачами, патологий не находилось....
> Поднялась температура,стали лечиться антибиотиками, поехали в
> Новосибирск, в Областную больницу, обследовались, были у терапевта,
> травматолога, сдавали анализы, делали снимки... Ездили в Авицену к
> детскому травматологу с подозрением на воспаление кости в области копчика, не подтвердилось.
> Собирались ложиться на обследование в Областную больницу, но анализы
> после антибиотиков нормализовались да и боли вроде прошли, сделали узи
> сердца, обнаружили утолщение одной стеночки (осложнение после ангины),
> назначили лечение, радостные вернулись домой было это 27 сентября 2010...
> 4 октября Ваня пошел в школу, вечером температура поднялась до 40.
> на 8 октября договорились на прием к хирургу-онкологу (чтоб исключить
> возможный страшный диагноз) и сразу ложиться на обследование в
> Областную больницу(искать причину непонятной температуры), подозревали
> нагноившуюся гематому возле копчика.....
> Доктор внимательно выслушал, посмотрел все снимки, документы... и
> сказал ложиться в стационар здесь....
> Сдавали анализы, делали снимки, сделали томограмму малого таза и легких....
> Получили диагноз, злокачественная опухоль малого таза с метастазами в
> оба легких... Была предложена операция, с последующим направлением в
> больницу в п.Краснообск, но гарантий давали очень мало....
> Стали искать другие места лечения, консультировались с онкологами,
> пробовали много мест.... остановились на Израиле, клиника Хадасса,
> международным посредником которой является компания ИМЕР, в срочном
> порядке сделали загранпаспорта и 26 октября моя жена и сын улетели...
>
> Волновались, как Ваня перенесет полет, как раз накануне был подъем
> температуры, полет прошел нормально..
>
> 31 октября сделали биопсию и потянулось мучительно время ожидания...
>
> Я не публиковал нигде диагноза, во мне жила надежда, что вдруг да не
> подтвердится, я боялся сам накликать, но .... диагноз подтвержден,
> злокачественная опухоль Саркома. Но это не приговор, это тяжелое, но
> преодолимое испытание, у Ванюши есть не только призрачная надежда, но
> и вполне реальные шансы на выздоровление. Лечение предстоит длительное
> (7 курсов химиотерапии рассчитаны на срок около 9 месяцев), после трех
> первых курсов предстоит обследование, с возможной коррекцией курса
> лечения (операция и/или
> облучение)
>
> 7 ноября сделал УЗИ сердца, все нормально.
> 10 ноября установили ПОРТ, что то вроде катетора длительного
> пользования, вшивается под кожу для вливания лекарств, химии и
> получения анализов крови, иначе к концу лечения от вен не останется и
> следа. К вечеру начали химиотерапию. Капали непрерывно, то физраствор,
> то препараты для поддержания печени, сердца и страшное вещество,
> убивающее весь организм ради убийства смертельных клеток.
> 13 ноября закончен первый курс химиотерапии, Ваня уехал на квартиру.
> Чувствует себя удовлетворительно, но совсем не радостно говорит по
> телефону, ребенок понял как нелегко будет даваться лечение.
>
>
>
> Прошу у Вас помощи, кто сколько сможет. Помочь в сборе средств Вы
> можете в любом офисе "Левобережного" Банка (г.Новосибирск и НСО)
> пополнив счет "до востребования" Колченко Алексея Григорьевича или
> перечислить по следующим реквизитам:
> Банк получателя Банк (ОАО) г. Новосибирск Бик 045017834
> Корр счет 30101810100000000834
>
> Получатель Банк (ОАО) г.Новосибирск ИНН 5404154492
> р/счет 47422810400000000003 Назначение платежа:
> Зачислить на счет ? 42301810909050325452 Колченко Алексею Григорьевичу
>
>
> готовая квитанция для оплаты в сбербанке находится тут
>www.copylenco.ru/qwit.doc

свидетельство о рождении

выписка

томография

Отправил перевод. Желаю здоровья от всего сердца.

Спасибо!! Дай бог вам здоровья и вашим близким, НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН!!!

Подниму тему. Что на сегодняшний день с ребенком? Как здоровье, каково лечение?

Да, я хотела тоже узнать. Топик быстро стал неактивным почему-то.

http://doc-sima.livejournal.com/ - я писала об этом в своем журнале. Мама сейчас с Ваней в Израиле, а папа обеспечивает лечение. Как может. Без нашей помощи это будет невозможно

Скажите а если у них счёт или карта Сбера, я бы хотела перевести деньги с карты, просто я не могу надолго из дома выходить (у меня ребёнок -инвалид) одного не оставишь, а вот через Сбер -онлайн мне очень удобно, желаю скорейшего выздоровления Ванечке!!!!!

Большое Вам спасибо за помощь и поддержку

Помочь в сборе средств Вы можете несколькими способами:

1) в любом офисе "Левобережного" Банка (г.Новосибирск и НСО) пополнив счет "до востребования" Колченко Алексея Григорьевича

2)перечислить по следующим реквизитам:
Банк получателя Банк «Левобережный» (ОАО) г. Новосибирск
Бик 045004850
Корр счет 30101810100000000850

Получатель Банк «Левобережный» (ОАО) г.Новосибирск
ИНН 5404154492
р/счет 47422810400000000003
Назначение платежа:
Зачислить на счет № 42301810909050325452 Колченко Алексею Григорьевичу

готовая квитанция для оплаты в сбербанке находится на сайте http://ivan.copylenco.ru или скачать ее можно по следующей ссылкеwww.copylenco.ru/qwit.doc

3) перечислить по следующим реквизитам:
Банк получателя Сибирский банк СБ РФ г. Новосибирск
Бик 045004641
Корр счет 30101810500000000641

Получатель Доп.офис Доволенский 2297/028 Ордынского ОСБ с.Довольное
ИНН 7707083893
р/счет 47422810644339900043
Назначение платежа:
Зачислить на счет № 42307810644331621408 Колченко Алексею Григорьевичу

готовая квитанция для оплаты в сбербанке находится на сайте http://ivan.copylenco.ru или скачать ее можно по следующей ссылке http://ivan.copylenco.ru/qwit_sberbank.doc

4) номер счета Яндекс деньги
41001789025190

5) Электронные кошельки Web Money:
R357259575073 - РУБЛИ
E142319031573 - ЕВРО
Z230280538728 - ДОЛЛАРЫ

6) Для перечисления за пределами России Марина Шмидт открыла счет и PayPal

Банковский счёт: Marina Bitsch, KtoNr: 2290696006, BLZ: 100 90000, Berliner Volksbank. Verwendungszweck: Behandlung Ivan Kolchenko

PayPal: help_ivan@freenet.de, Verwendungszweck: Behandlung Ivan Kolchenko

можно обращаться за консультацией к Марине Шмидт, она в друзьях на моей странице.


7) пополнить баланс телефона билайн +7 961 222 32 73

официальный сайт http://ivan.copylenco.ru/

Сайт "Одноклассники". Создана группа "Помогите спасти Ванечку Колченко".

Наталья Скиба разместила информацию на Тюменском сайте для родителей
http://www.detkityumen.ru/forum/1506052/

Елена создала временный сайт
http://pomogitespasti.narod2.ru/
http://www.sbornet.ru/board/list.htm

Вера Портненко (Чмутова) разместила информацию в Живом Журнале
http://alexeykolchenko.livejournal.com

Елена Бобяк разместила информацию в своем Живом Журнале
http://doc-sima.livejournal.com


Екатерина Корнеева разместила информацию на форуме Сиб-мама
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=386225

Саша Бочаров и Наталья Питаленкина создали группу В Контакте
http://vkontakte.ru/club21534667

Юлия Каялова выложила информацию на форуме "Материнство"
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1278922

Анжела Шакирова создала группу в «Моем мире» на Mail.ru:
http://my.mail.ru/community/vanechkahelp/

Форум помощи:
http://forum-dobra.info/index.php?topic=3577.0

Форум COSMOPOLITAN:
http://forum.cosmo.ru/index.php?showtopic=165201

7 ноября
сделал УЗИ сердца, все нормально.
10 ноября
установили ПОРТ, что то вроде катетора длительного пользования, вшивается под кожу для вливания лекарств, химии и получения анализов крови, иначе к концу лечения от вен не останется и следа. К вечеру начали химиотерапию. Капали непрерывно, то физраствор, то препараты для поддержания печени, сердца и страшное вещество, убивающее весь организм ради убийства смертельных клеток.
13 ноября
закончен первый курс химиотерапии, Ваня уехал на квартиру. Чувствует себя удовлетворительно, но совсем не радостно говорит по телефону, ребенок понял как нелегко будет даваться лечение. Ваня повеселел, бодрее себя чувствует. С утра появились во рту язвочки (последствия химиотерапии), немного больно кушать, к вечеру понемногу затягиваются.
14 - 17 ноября
Ваня в принципе чувствует себя хорошо. Два дня было больно кушать, мало ел, сейчас уже лучше, аппетит хороший. Похудел на 3 килограмма, сразу после окончания химии весил 40кг, сейчас 37. Сдавали анализ крови - показатели в норме, обычно к концу 2 недели после курса химии показатели ухудшаются, но может и нет, каждый случай уникальный. Часто бывают в Горненском монастыре, совсем рядом с клиникой, ходят в храм, на службу. В саду Ваня помогал собирать оливки. Сегодня в клинику приходили из газеты, делать репортаж про Хадассу, из пациентов попался на глаза только Ваня, сфотографировали его, будет героем статьи.
18 ноября
только что звонил. Ваня очень веселый, чувствует себя хорошо, сегодня ночью спал, даже не просыпался, днем тоже поспал. Звонили в клинику узнали про анализ мочи, все в норме. Насобирал разных шишек сестренке, даже нашел такие орешки как в сказке "Три орешка для золушки". Собирал маслины. Сегодня пошли крестным ходом вокруг Горненского монастыря с иконой Казанской Божьей матери.
19 ноября
с утра была температура 37,5 быстро снизилась, но днем Ваня был не такой веселый как вчера, поспал днем... в 21 час по Израилевскому времени резко поднялась температура 38,5, срочно уехали в клинику, взяли анализы крови, поставили капельницу Ванюша уснул.....
В среду в клинике говорили, что в ближайшие два дня возможен резкий скачек температуры, судя по вчерашнему дню, думали обойдется...... но чуда не произошло
анализ показал, резко упали лейкоциты, химия свое берет, теперь Ваня и мама будут ходить в масках....
В такие минуты я особенно остро чувствую, как время работает против нас....
20 ноября
ночью Ваня спал беспокойно, температура была высокой, давали жаропонижающее, что то капали. Днем ничего не болело, но температура то снижалась, то до 39 поднималась, сделали анализы - ищут очаг инфекции. Стали болеть десны - еще одна сторона химии. Сейчас около 39 температура, но Ваня просит бабушкам не говорить, не хочет чтоб расстраивались.
21 ноября
Спал Ваня лучше, температура в течение дня была от 37 до 38. Ваня, чувствует себя лучше, капают ему антибиотики, физраствор. Лейкоциты еще упали, до 1000, другие показатели крови тоже низкие, воспаления не обнаружили. Состояние Вани подходит под клиническую картину воздействия химии. В течение 2-3 дней показатели крови должны стабилизироваться и Ванюшу отпустят из стационара. Ванечка повеселел, разговаривал с нами по телефону. Рассказывал дедушке о деревьях, что растут в их местности, дедушка спросил про снег, дошел ли наш снег до Израиля? Ваня затруднился ответить, видимо сложно представить снег при температуре около +30.
22 ноября
Ваня спал беспокойно. Температура днем поднималась до 39, язвочка вскочила на нижней губе и она распухла, вечером придет медсестра русскоговорящая и даст полоскание для губы. Тыльные стороны ладоней покрылись экземой, по виду похоже на наши "цыпки", мама мажет ему руки кремом. Начали выпадать волосы (Ваня в начале по расстраивался, но потом успокоился), их предусмотрительно подстригли на коротко (за время скитания по больницам Ванюша основательно оброс). Анализы чуть чуть улучшились, но далеки до нормальных. Врачи говорят, что состояние Вани не выходит за нормы. Кушает Ваня плохо, болят десны, трудно жевать, но сегодня была толченая картошка и молоко, Ваня с удовольствием поел и 3 стакана выпил.
Лена рассказывала, что в клинике Ване дали пижаму с сердечками, мишками, луной.... Ваня сказал, что пижама девчачья, и что он возьмет ножницы и вырежет сердечки. Сказал Ване, что к нам пришел мороз - на что получил одну ассоциацию - "принес подарки?" Спросил, что хочешь, что бы дед Мороз тебе подарил? Сказал Ваня, что необходимо подумать. Список уже Ваня пробовал составлять, Лена говорила, видимо был он обширен ,что побоялся, что-нибудь забыть и не стал оглашать.
Как то совмещаются в моем сыне порой и взрослые высказывания и детские желания. Так бы подумать, должен был бы пожелать себе на Новый Год выздоровления и возвращения домой, он же мечтает о игрушках.... В то же время, в Новосибирской больнице, заботился о маме, беспокоился, чтоб легла отдохнула днем...
23 ноября
спали плохо, в соседней палате что произошло с ребенком, собралось много родственников (мужчины, местные жители) молились, плакали, ходили до часу ночи, а утром в палате было пусто. Температура была до 38, стали потихоньку восстанавливаться показатели крови, вчера лейкоциты были 2000, сегодня 4000, но с ними как то сложно, какая то еще группа лейкоцитов еще не появилась совсем, но скоро появится. Волосы выпадают пучками, колятся, как Ваня сказал:"Это самое безобидное последствие химии". Десны распухшие и продолжают болеть, нижняя губа еще опухшая. Больше вроде ничего не болит. Капают капельницы. Ваня говорил, вот бы привезти в Израиль прабабушку Аню, у нее хорошо получается делать массаж на стопах Вани, она рисует какие то домики, рассказывает сказки, Ванюше очень нравится.
24 ноября
спал Ваня плохо, вокруг было тихо, но болела губа, давали обезбаливающее, из-за губы Ваню не выписали из клиники сегодня, капают ацикловир, так понимаю, против герпеса. Но обещают выписать завтра. Анализы значительно улучшились, конечно не такие как у здорового человека, температура около 37,5, как пояснили врачи, что если ниже 38, то хорошо, ниже пока ждать не приходится. Волосы продолжают выпадать клочками. Как то Ваня спрашивал у мамы :"Сколько у меня волос?", вот Лена теперь сказала:"можешь взять теперь и посчитать!". Вообще к выпадению волос относятся с юмором, жена, пока Ваня не слышит, в шутку говорила, что Ваня похож на кота во время линьки, остается только светлый пух на голове. Ваня стал различать людей входящих в палату и определять цель их прихода. В палате несколько коек, огороженных ширмами, заходит в палату мужчина,
Ваня - "скорей отодвигай ширму, подарки принесли"
Мама - "да то не подарки, то гамбургеры, ты ж их не ешь!"
вообще подарки Ване достались: волчок, какая то липучка и из тонкого длинного шарика, какая то собачка.
Сегодня были волонтеры, молодые парни, девушки, наряжались клоунами, показывали фокусы, играли в конструктор, шашки.
Местные жители много и оживленно говорят и громко, хорошо их слышно и из коридора, Ваня говорит:"да сколько можно разговаривать на этом непонятном языке!" Кто то к Ване подошел, и говорит "Шалом", ну Ваня ему тоже "Шалом", тот ему и начал на хорошем еврите, только Ваня и успел вставить "русиш".
Зашел разговор Вани с мамой про чипсы..
В. - мама, а чем чипсы вредные?
М. - в них канцирогенные вещества.
В. - а чем они опасны?
М. - они могут вызвать рак.
В. - мама, я когда приеду домой, всем детям расскажу, какая это тяжелая болезнь, всем скажу чтоб не ели чипсы.
25 ноября
спал Ваня плохо, вроде ничего не мешало и не болело, но что то бессонница мучала, уснул под утро и проспал до 12. Анализы наконец то пришли в норму (лекоциты 6000), губа подживает и Ваню выписали из клиники до 30 ноября, с 30го начнется второй курс химии...... Ване настолько полегчало, что он даже стал баловаться. Сегодня больницу вместо волонтеров посетила футбольная команда Иерусалима, вся больница стояла на ушах, кричали, фотографировались, брали автографы..... Только Ваня с мамой, не фанаты видимо, как то были безучастны. Футболисты разносили пончики, Ваня отказывался, но когда принес пончики уже 4 футболист, пришлось взять. Подарили шарф, кружку, волчок и шоколадку. Шоколадку Ваня для себя припас, ну а подарки привезет Саше Панченко, он футболом сильно увлекается.
26 ноября
Ваня чувствует себя хорошо, опухоль с губы спадает и отвалилась с нее болячка. Кушал хорошо, аппетит очень хороший, днем поспал. Набирается сил для предстоящего курса.
27 ноября
Ваня ни на что не жалуется, аппетит хороший. Ездили на ночную службу в храм гроба Господня. В храме Ваня поспал.
28 ноября
у Вани все хорошо, самочувствие прекрасное, организм подготовился к новому курсу химиотерапии. Ване купили пластилин, лепит.... В Горненский монастырь приезжал с визитом Митрополит Минский и Слуцкий Филарет, супруга попросила его помолиться за Ванюшу.
29 ноября
у Ванюши все нормально, как хочется чтоб поскорее настало то время, когда кроме этого сообщения нечего больше было бы писать.....
30 ноября
после обеда начался второй курс химии, Ваня чувствует себя хорошо. Хорошо покушал, настроение бодрое. У священника получил сегодня благословение на второй курс. Сегодня в больницу приходили к детям сотрудники INTEL, мастерили с детьми разные "штуки" с моторчиками. Ваня тоже что то крутящееся сделал.
1 декабря
идет второй день химии. Ваня спал нормально, кушает хорошо. Немного поправился (39кг), пушок на голове "чернеет". Ваня стал очень обидчивым, раздражительным, часто спорит с мамой до слез. Психует, выбегает из палаты..... немного погодя, заходит, просит прощения плачет - еще одно из проявлений химии.... Сегодня в Израиле праздник "света" по местному "ханука", что то вроде рождества, больница наряжена, кругом свечи.... дарили подарки (Ване подарили машинку и пазлы). Приходили клоуны - один, узнав что пациенты русские, спел частушку с очень довольным видом, правда на еврите, но слово "Горбачев" было понятно всем. Персонал больницы очень хорошо относится к пациентам, а Ваню особенно любят, он очень улыбчивый и хорошо идет на контакт.
2 декабря
я спал Ваня плохо, просыпался часто. В Больнице продолжается "Ханука", всем детям, от мала до велика, подарили велосипеды.... самым маленьким машинки с педалями, остальным велосипеды разных размеров да все с переключением скоростей, предел мечтаний Вани.... небольшое отступление... Ваня давно мечтал о велосипеде, чтоб скорости переключать на нем. Но, те что дешевые - очень низкого качества и жить ему у Вани совсем не долго, есть у него простой Бердский велик, держится пока, хоть и дрожит, как завидет Ваню. "Скоростной" как называет такие Ваня, доставался обычно на Алтае, на базе отдыха давали детям такие велосипеды, бесплатно, потому что добивать, но скорости там со скрипом, но вроде переключались... И вот подарки - велики, даже не нужно просить у деда Мороза (у него почему то на него вечно денег не хватает!), но вышла осечка, когда планировали велосипеды, Ваня как то в список не попал, в итоге обещали в ближайшее время подарить.... Поговорил с Ваней, объяснил, что на велосипед нужно будет только смотреть и с катаниями подождать до окончания курса лечения, даже минимальные травмы очень опасны. Но подарки опять были : машинка на пульте, воздушный змей, всякие безделушки в пакетиках, и конечно же пончики, от последних под конец стали на отрез отказываться - наелись на месяц вперед. Около 18 часов по местному окончился 2 курс химии. Ваня чувствует себя нормально. На следующей неделе в среду нужно появиться к врачу.
3 декабря
спал Ваня хорошо. Температура нормальная, слабость. Плохо ест, тошнит от запаха еды, вечером вырвало. Днем поспал. Язвочек во рту пока нет. Вечером хорошо покушал.
4 декабря
Ваня спал хорошо. Тошнит Ваню практически от любого запаха еды, но все равно кушал. После первого курса, трудно кушать было от язвочек во рту и болящих десен, сейчас тошнота мешает. Температура нормальная. Ваня был в церкви, причащался, сегодны большой православный праздник "введение во храм Пресвятой богородицы". Службу служили на русском и молдавском языках (приезжала храм группа молдаван).
5 декабря
спал Ваня нормально, с утра сильно тошнило и вырвало, не завтракал, зато хорошо пообедал. Температура нормальная. В остальном чувствует себя хорошо.
Вспомнил случай один, забыл сразу написать, во время поддерживающей терапии. Ваня с мамой в клинике играли в пациента и врача, Ваня конечно же врач (не все ж ему пациентом то быть) нарядился соответственно. Диагнозами сыпал - один другого хлеще, всеми методами маму залечил, забинтовал чем прийдется... как раз во время процесса, зашла в палату медсестра.... увидев сие действо воскликнула с неподдельным удивлением:"О'Professor!!!" , у них главный врач клиники - это профессор. Может и профессию Ване нагадает. Слышал я, что дети перенесшие онкозаболевание становятся врачами-онкологами...
6 декабря
Ваня спал нормально. Тошноты нет. Кушал с громадным аппетитом.Пушок на голове еще более потемнел. На редкость был говорливый по телефону.
Подаренная на "Хануку" машинка на пульте, вначале не хотела ездить, усиленно зарядили ей батарейки. Дело пошло, стала ездить ну и само собой врезаться. На предостережения мамы, о возможности словаться, Ваня приводил доводы - основательный кенгурятник и наикрепчайший бампер. Сдалась заграничная техника, при езде вперед машина светила фарами, теперь не светит и не ездит, дня не продержалась. Я Ване говорю:"Дак нужно машину теперь разобрать!" (коль ей уже все равно), Ваня конечно же с энтузиазмом согласен. Тем более, что как оказалось на ней ржавые шурупы, кто близко знает Ваню, тот поймет, какую важную часть в познании мира у него занимает коррозия металла ..... Года 3,5 назад Ваня расспросил меня о таком свойстве металлов как коррозия, рассказал как мог и уяснил Ванюша главное, что металлы ржавеют и не ржавеют... И вот пошло разделение:"
-а эта деталь ржавеет?
- да
- а почему?
..... и в таком роде, в том числе разговор зашел про автомобили, тут Ваня разграничил отечественные и иномарки - наши ржавеют, а импортные нет. Ну хорошо бы на этом ограничился, дак он к хозяину нестарого отечественного автомобиля(без следов коррозии), раз десять в день приходил и говорил: "дядя .... твоя машина ржавеет, а наша нет!" (у нас тойота раум 1998г, хоть в годах, но ржавчины действительно не видно). я то про такие набеги Вани и не знал) постепенно тот дядя начинал уставать, супруга его как то удивленно спросила:"а правда наша машина ржавеет?" ... теперь конечно смешно вспоминать, но долгое время взрослые дяди(свидетели тех событий) при встрече друг с другом говорили не "здравствуй" или "как дела?", а задавали прямой и конкретный вопрос друг другу "ну как там у тебя машина ржавеет?"
7 декабря
У Вани все нормально, кушает хорошо, настроение хорошее и чувствует себя нормально. Наконец то раскушал фрукты, не хотел есть, чуть ли не силком мама кормила Ваню. Очень понравились гранаты. Сегодня как раз тот день, когда отсутствие новостей и есть хорошая новость.
8 декабря
все у Вани нормально, но только на первый взгляд. Были на приеме у врача, сдавал Ваня анализы. Температура 36,1, вес почти тот же - 38кг. Показатели крови упали, сделали переливание крови. В больнице не оставили, отпустили домой.
9 декабря
Ваня спал нормально. Слабость была весь день, почти весь день лежал, температура была по больше 37, к вечеру поднялась до 38,1. Прибыли в клинику, началась поддерживающая терапия. Сейчас 38,6 дали жаропонижающее. Настроение у Вани бодрое, играют в местную игру, что то вроде наших крестиков-ноликов. Температура поднялась, ровно через неделю после окончания химиотерапии, как и после первого курса.
10 декабря
спал Ваня плоховато. Ночью брали анализы, еще не готовы. Температура 37,7. Настроение бодрое, играет с мамой в шашки. Мама отмечает, что Ваня постепенно в шашки оттачивает мастерство (сказываются игры с волонтерами), а в игре "типа крестики-нолики" вообще зевать не приходится. Из достижений нужно отметить, ушедший в "страну вечной охоты" градусник, подробностей не сообщили . Еще у Вани руки чешутся, что-нибудь раскрутить, попросил его не раскручивать аппарат, что дозирует подачу лекарств из капельницы, еще пригодится . Скучает Ваня по бабушкам.... когда встречает женщин пожилых, говорит:"вот эта женщина похожа на бабу Нину, а вот эта на бабу Зину"
11 декабря
спал не очень хорошо, ночью температура была 37,5 днем около 37,1, вечером поднялась до 38. При поступлении в клинику (9.12) лейкоциты были 2000, сейчас 1000. кушал Ваня хорошо, настроение бодрое, так и не может определиться Ваня что ему подарить на Новый год (видимо много чего есть, вот и сложно придумать). Встретили в клинике семью из Сочи:папа, мама, и дочь София (1,5годика).
12 декабря спал Ваня лучше, чем вчера. Лейкоциты понемногу пошли вверх (2000), но подскочила температура 39, по анализам высеяли бактерию, теперь сменили антибиотики с общих, на специализированный. Кушал Ваня хорошо. Приходили волонтеры, приносили игрушки с разноцветными конфетами внутри. Конфеты, по согласованию с мамой, Ваня есть не стал, разложил по цветам в разные стаканчики и залил водой. Получились красивые насыщенные цвета, "Вот это у нас в желудке" - резюмировал Ваня на последок.
13 декабря
Ваня спал хорошо. Лейкоциты поднялись до 3000, но температура сегодня подскочила до 39, сейчас 37,9... Капали донорскую кровь (8 декабря оказывается тоже капали, а не переливали). Настроение у Вани хорошее, кушал хорошо. Во время проведения вчерашних опытов над конфетами, Мама Ване говорила:"Ваня, вот если еще раз ты свои реактивы разольешь, я убирать за тобою их не буду!", на что Ваня ответил:"повторенье-мать ученья!"
14 декабря
Показатели крови нормализовались. Температура до 37, до завтрашнего дня понаблюдают и выпишут. Завтра супругу обучат пользоваться специальной штукой, которой через порт она сама будет заливать Ване антибиотик, 5 дней.
Большое спасибо Евгению Хвойницкому (в друзьях на Одноклассниках на моей странице). Евгений проживет в Израиле в г.Иерусалиме, и помогает нашим соотечественникам лечащимся в клинике Хадасса. Мы передали посылочку, с туристом уехавшим в Египет. На один день была экскурсия в Иерусалим. Евгений в 7 утра встретился с туристом в старом городе (я там не был, но говорят:"похоже на большую барахолку! ) . И вчера привез посылку в клинику.
15 декабря
Ваня очень рад, что выпустили из больницы. Температура и анализы в норме, но бактерия еще не сдалась... Будут ходить на дневной стационар, по 2 часа капать антибиотик, в домашних условиях решили не лечиться.
16 декабря
Ваня чувствует себя хорошо, был в клинике на дневном стационаре. Капали антибиотик. Встречались с врачом, лучевая терапия будет примерно через месяц после 3 курса химии. А химия должна начаться 21 декабря, потом диагностика (точно когда не знаю). Сегодня прислали мне фотографии из клиники.....я думал изложить много мыслей, которые возникли в первый момент взгляда на фотографии, но объединяет их одно простое высказывание:"Русские не сдаются!". Мой сын улыбается, не через силу, а от души. Хотя и не было диагностики, но чувствуется, что химия знает свое дело (до химиотерапии болел копчик, Ваня спал полусидя, сейчас он не беспокоит).
17 декабря
Спал Ваня хорошо. Были в клинике, капали антибиотик. Частенько Ваня не слушается, по нескольку раз мама ему говорит, пока он начнет собираться в больницу, обижается, но мирится. Починили машинку на пульту, она тоже "жизнью ученая" ездит теперь с опаской, а когда Ваня ее от земли отрывает, то и вовсе крутить колеса перестает. Не зажили места столкновений со стенами. Еще раз большое спасибо Евгению Хвойницкому, сегодня привез он теплую куртку и кроссовки для Вани.
18 декабря
спал Ваня хорошо, аппетит просто прекрасный. Результаты лечения стали видны не только в прекращении болей в копчике, но и Ваня становится потихоньку прежним Ваней. Он снова баловной, оживленный, говорливый, жизнерадостный. Благодаря этой отраве, химии.... И слушая по телефону его веселый голос, не хочется думать о возможных последствиях лечения. Радуемся простым вещам, веселому голосу ребенка. Может для того нам и даны болезни, что б мы учились радоваться, тому, что есть у нас рядом, а не мечтали о журавлях в небе?
Грядущий день рождения мамы создал Ване большие проблемы, есть у Вани вкусный подарок, даже сладкий (подарили ему коробку конфет "Беловежские зубры" и решил он его подарить маме на день рождения. Но Ваня страшно не любит ждать дня когда необходимо дарить, он уже предлагал маме подарить сейчас. И не знает где хранить конфеты, спрятал под подушку! В общем, держали мы с Ваней совет и решили, что Ваня спрячет конфеты в шкаф, и не съест их до дня рождения! И вот мне самому интересно, сможет ли Ваня вытерпеть и не подарить за ранее. Все свойства подарка Ваня маме уже описал(что вкусный и сладкий и т.д.) осталось только как в "поле чудес" буквы назвать.
Еще Ваня переживает, о том, что б ему подарили на новый год. Вся беда в том, что Ваня не знает, чего б ему хотелось. Когда сломалась машинка на пульте, ему вроде хотелось "другую хорошую машинку на пульте", но ее починили....
19 декабря
У Вани все замечательно, аппетит хороший, анализы хорошие. 20 декабря капать уже не будут, будет день отдыха. С 21 или 22 декабря начнется новый курс химиотерапии.
Ване подарили рыжего зайца (что то вроде Кроша из смешариков), особенность его в общительности, при хлопке по "попе" он начинает как попугай высказываться. Словарный запас достаточный для непродолжительной беседы.
20 декабря
У Вани был день отдыха. Завтра, 21 декабря с утра начнется 3 курс химии.
Большое спасибо заместителю директора "Компьютер центра Кей" г.Казань Завьялову Вадиму Васильевичу, за предоставление скидки при покупке ноутбука. Ноутбук будет прекрасным подарком Ване на Новый Год, а нам даст возможность многопланового общения.
21 декабря
начался 3 курс химиотерапии. Ваня чувствует себя хорошо, настроение прекрасное. Сегодня Артем Манусадян (из Сочи, я писал про него ранее) принес в клинику ноутбук и у нас был 1,5 часовой телемост по скайпу. Ваня действительно был как прежний, со своими "ужимками и прыжками". Сильно скучает, прикасался пальцем к нам на мониторе. Поговорили про все на свете, отвели душу. Еще Ване из русского магазина привезли колбасы докторской, конечно не такая как у нас, но Ваня лопал за обе щеки.
22 декабря
идет второй день химиотерапии. Состояние у Вани нормальное, с утра не было аппетита, но с обеда Ваня возместил не съеденное.
23 декабря
спал хорошо, чувствует себя нормально. Закончился 3 курс химиотерапии, отпустили из клиники. Ваня чувствует себя хорошо. На 6 января назначена компьютерная томография.
24 декабря
самочувствие в принципе нормальное, слабость только и опасается запахов. Не тошнит, но боится Ваня, что будет тошнить. Спал с утра долго. Кушает осторожно.
25 декабря
спал Ваня хорошо. Чувствует себя в целом нормально, но аппетит плохой. Боится кушать, опасается что будет тошнить, но пока не тошнило.
26 декабря
спал Ваня нормально, с утра его уговаривали поесть, уговорили. А к вечеру возвратился блудный Ванин аппетит, Ваня ожил, повеселел, стал гулять. Два дня в основном лежал и ждал аппетит. Я вчера вразумлял, что нужно обязательно кушать, если не тошнит, что едой показатели крови и восстанавливаются. Ваня выслушал, договорились с ним, что пойдет и сразу поест. Уточнил у Лены, ест ли Ваня. Ваня уже машинкой на пульте зажужжал, внял наставлениям и пошел по своему делать.
Ноутбук (к великой радости Вани) и учебники (к ..... ну вроде тоже Ваня радуется скорому их появлению) сегодня приехали в Израиль. Большое спасибо Анжеле Шакировой и ее подруге Людмиле, Анжела купила ноутбук и учебники, а Людмила поехала к бабушке в Израиль взяла с собой такой ценный для нас груз и 29 декабря передаст Евгению Хвойницкому. Может быть на Новый год у нас будет снова телемост.

Меня часто спрашивают: " А почему вы не лечитесь в России?"
У нас в больнице где диагностировались хотели взять открытую биопсию (удалить опухоль и копчик) и отправить на лечение в онкологическую. Тогда я сомневался в верности решения, но теперь обладаю некоторыми знаниями и понимаю ,что правильно, поступили уехав в Израиль. Поймите меня правильно, Я никого не виню. Наши врачи принимают решения исходя из своих возможностей. Трудно летать на самолете имея только деньги на велосипед.

В Новосибирске б не сделали пункционную биопсию, только открытую, казалось бы какая разница, за одно удалили опухоль, ребенку легче.... Но, после проведения нескольких курсов химиотерапии берут еще раз биопсию для того, чтобы посмотреть как повлияло лечение, сколько выжило раковых клеток и только потом удаляют сжавшуюся опухоль. И в случае с открытой биопсией эта оценка отпадает сама собой.

В Израиле установили порт, у нас в Новосибирске их не ставят, а когда бы мы про него узнали, что хорошо бы поставить, то куда бы мы повезли ребенка после операции? Жгли бы вены химией, к окончанию терапии вен у детей не найдешь.

А диагноз, я верю диагнозу Израиля, а у нас я б сомневался постоянно (опухоль на самом деле, та ли опухоль) и есть тому пример. Моя жена встретила в Хадассе женщину с сыном, они уже улетали домой. В России Мише поставили рак, сделали несколько курсов химиотерапии, они приехали в Израиль. Сделали диагностику и оказалось нет опухоли, зато от химии пострадал очень мочевой пузырь и его стали наращивать в Израиле. Мишина мама пишет в ЖЖ http://mama-mishi-shas.livejournal.com . А сколько различий между медицинами я еще не знаю?

Вот и получается, что все мне задают вопрос: "А почему вы не лечитесь в России?" хотя сами и знают на него ответ. У моего ребенка Саркома Юинга, самая страшная из детских опухолей, очень стремительно развивается и Израиль дает от 10 до 30% вероятность вылечивания, официально с этой же статистикой лечат и у нас, только сами доктора во время рассказа о последующем лечении говорят: "Настраивайтесь на худшее" и спрашивают: "А у Вас есть еще дети?".

Умом то я понимаю, что лечат это заболевание по одним и тем же протоколам во всем мире, и можно добиться того, чтоб и поддерживающая терапия, противорвотные и противогрипковые препараты и проч. применялись как в Израиле, но каждый случай индивидуальный и я незнаю какой бы препарат дали в Хадассе, в случае если планируемый не даст ожидаемого результата. На диагностику необходимо летать в Израиль, операцию делать тоже там (сколько она может стоить, даже представить страшно), но как ослабленный ребенок будет переносить полеты? Мы очень переживали, как Ваня долетит до Израиля, как раз накануне вылета, поднялась температура, периодически болел копчик. А после химии, через неделю после очередного курса, у него падают все показатели крови, лейкоциты 1000. А перелет подразумевает смену климата, у них сейчас +20, а у нас уже и за - 30 бывало, а зима обещает быть суровее прошлой.

27 декабря
все у Вани хорошо. Завтра идут в клинику сдавать анализы и общаться с доктором.
28 декабря
сдали анализы - все в норме и в остальном все хорошо

идет 3 курс химиотерапии

Здравствуйте! Я читаю ваши отчёты и прям вся изревелась, я так сильно желаю вашему мальчику поскорей от всего этого избавиться, чтоб вся его болезнь поскорее испарилась и не оставила о себе ни каких воспаменаний, и вам желаю сил и терпения с Новым годом

Болезнь ребенка для родителей - смое большое горе....Когда моя дочь в1,5 года заболела ревматоидным артритом и из постоянно бегающей деваньки превратилась в лежащую статуэтку - я сходила с ума. Прошли реанимацию с пульстерапией, уколы, лежание в больнице, кучу неправильных диагнозов....После 4х месячного обездвиживания врачи наконец-то поставили её на ноги.Учились ходить заново. Болезнь неизлечима...Постоянные таблетки, инвалидность, лежание в больнице раз в полгода...
Написала все это потому что очень хорошо вас понимаю.Держитесь, крепитесь, верте, что чудеса случаются. Ваня обязательно выздровеет. Молюсь за вашего Ванюшу

29 декабря
у Вани все нормально. Долгожданная посылка прибыла, Евгений Хвойницкий привез ноутбук и учебники. Большое спасибо всем! Теперь ищем место с WI FI и будем общаться на новом уровне!
30 декабря
Ваня хорошо кушал и чувствует себя очень хорошо. Температура нормальная. Пришли 3 посылки. Две из трех наших, отправили демисезонные ботинки, пряники, конфеты . А вот сгущенка и спортивные штаны (третья посылка) малость поотстала. И Анжела Шакирова отправила автомобильную энциклопедию и еще какую то интересную книжку. Причем Анжелина посылка пока от Вани прячется, ждет наступления Нового года.
31 декабря
в течение дня у Вани стала подниматься температура и к вечеру прибыли в больницу, температура 38 и показатели крови упали. Но не смотря на это Ваня чувствует себя хорошо, аппетит хороший. И переводчица в больнице сказала, что Ваня не очень то походит на температурящего ребенка. С собою в больницу взяли ноутбук и около прихода Нового года наладили связь по скайпу. Шампанское мы не пили и поздравления по телевизору не слушали, а разговаривали с нашими Израильтянами. Смотришь в монитор, видишь их лица, радуешься, что они ближе стали, но в тоже время еще четче понимаешь как они далеко.
Уходит 2010 год, этот год полностью изменил всю мою семью. Жизнь изменилась, теперь мы ведем войну и у нас "все для фронта, все для победы". На эти старые слова и сейчас я смотрю по новому. Теперь не является актуальным недоделанный ремонт в квартире, и тому подобные вещи. Сейчас мы боремся с одним врагом, нам тяжело, но мы боремся не одни. Тысячи неравнодушных людей откликаются помочь в нашей беде. Спасибо Вам за Вашу бесценную помощь, она не может быть малой. Я понимаю, что прошли мы только малую часть пути, что впереди дорога будет очень "извилистой", болезнь очень коварна, но я также знаю, что дорогу осилит идущий. Мы идем....

1 января 2011
Ваня чувствует себя хорошо, температура 38,3 дают жаропонижающее, капают антибиотики и кровь.

Про подарки я малость ошибся, привожу стенограмму переписки с Ваней:

Папа - сынок, а какие подарки Дед Мороз принес тебе на Новый год?
Ваня - деды морозы здесь не водятся
Папа - ну если не Дед Мороз, тогда что подарила тебе бабушка Жара?
Ваня - она жадная, ничего не подарила, но мама подарила мне такую карту, на которой нарисована дорога и разные здания, техслужба, можно играть по ней на машинке ездить. Она на полу раскладывается.

Анжелины книги ждут Рождества.
2 января
Ваня чувствует себя нормально, корчит рожицы нам по скайпу, показатели по крови низкие, температура до 38, капают поддерживающие препараты. Настроение у Вани хорошее.
3 января
Поддерживающая терапия идет своим чередом, температура до 38, анализы пока так же низкие , лейкоциты 2000. Ваня чувствует себя хорошо, весел и радостен.
4 января
Анализы крови пошли вверх, лейкоциты 5000, остальные показатели тоже улучшаются. Ваня чувствует себя хорошо. Встал с кровати и наступил на шланг капельницы ,в результате вырвал иголку из порта, хотя я и предупреждал его, чтоб был осторожнее. В онкологическое отделение поступило много детей, Ваню попросили переселиться в хирургическое отделение. Были у Вани слезы в связи с беспокойством, что дети там с волосами, а он без волос. Детям в хирургическом отделении ничуть не легче, чем в онкологическом, потому как едут туда, когда у нас спасения нет.

спасибо за поддержку, у каждого из нас своя беда

5 января Анализы в норме, Ваня чувствует себя хорошо. К вечеру выписали, окончилась поддерживающая терапия. Завтра 6 января, с утра будет компьютерная томография, результаты будут или в воскресенье или в понедельник (пятница и суббота выходные). Во вторник 11 января начнется 4 курс химиотерапии.

Алексей, вы переедавайте Ванюшке от нас всех привет. Все следят по вашим записям за состоянием ребенка, сопереживают - смотрите сколько просмотров. Ванюша же сибиряк, поэтому должен быть сильным и крепким!! А между нами - силы Вам и ребенку- все это вынести и крепкого здоровья, которое, я верю!!, настанет!!!

(Модератор, от лица всех неберзазличных форумчан)

Большое спасибо Баги за поддержку. Силы, терпение и помощь нам очень нужны.

6 января
была компьютерная томография, вводили в вену контрастирующее вещество. Ваня очень боялся этой процедуры, но как оказалось напрасно. Ваня перенес КТ нормально, после советовали по больше воды пить для вывода контрастирующего вещества. Результаты обещают быть в воскресенье.
7 января
Всех поздравляю с Рождеством! Здоровья Вашим детям!
Ваня был на ночной службе в церкви, причащался. Получил подарки, от Анжелы Шакировой, книге "энциклопедия автомобилей" Ваня так обрадовался, не высказать словами. Художественную книжку "Денискины рассказы" Ваня оценит позже, когда почитает смешные и интересные рассказы.
8 января
Ваня чувствует себя хорошо, но часто психует, ругается с мамой. Потом плачет просит прощения. Не хочет идти на 4 курс химии. Сильно влияет на психику химия.

Я не онколог и даже не врач другого профиля, я просто отец больного ребенка и я пишу о том, что вижу, что узнаю у таких же людей, как и Я. Вы не подумайте, что мне лишь бы критиковать и хаманить то, что близкое, и расхваливать, что далеко и недостатков зарубежной медицины я сознательно не замечаю. Я, не засланный агитатор заграничной медицины, которому поручено подрывать авторитет отечественных врачей. Есть недостатки и за рубежом, но другого плана, если кто решает ехать лечиться, обращайтесь ко мне лично, избежите ошибок, которые мы допустили из-за спешки, медлить было нельзя.
Чем больше находится моя жена и сын в Израиле, тем больше мы понимаем, что лечить онкологию детей, нужно только за границей. Взрослый человек, другое дело... взрослому приходится лечиться у нас, своих денег мало у кого хватит даже на курс химии, а собрать не удастся, для большого ребенка и то сбор идет медленно. Всем понятно, что взрослый человек, вредными привычками, нездоровым образом жизни сам себе роет могилу, другое дело ребенок, невинная душа….. К моему большому сожалению очень мало шансов спасти ребенка у нас на Родине, где бы не лечили. Конечно, у нашей семьи нет опыта лечения онкологического заболевания в России, всю химию принимаем в Израиле. Но очень жаль тех детей, родители которых надеются вылечить ребенка на Родине. Конечно, каждый случай уникальный и дай бог, что все получится хорошо, но эта болезнь промахов не прощает. Здесь как в тире, немного выстрелов дается, только "пульки" очень дорогие и в случае "100% попадания" приз не мягкая игрушка, а жизнь ребенка.
Размышляя об отечественной онкологии, мне приходит на ум сказка Г.Х.Андерсена "Новое платье короля", написана она более 130 лет назад, но не теряет актуальности и в наши дни. Помните сюжет?
"Два плута, выдав себя за ткачей, взялись соткать одному королю такую ткань, которую якобы может видеть лишь умный человек, достойный той должности, которую он занимает. Делая вид, что они усердно поработали, плуты вручили заказчику «ничто», пустоту вместо ткани.
Однако король и все окружающие притворились, что видят прекрасную материю; ведь иначе вышло бы, что они глупы и не справляются со своими должностями. Король гулял нагишом, а все восхищались его одеждой. Наконец один мальчишка, который даже не подозревал, в чем тут дело, увидев короля, закричал: «А король-то голый!»
Есть официальное мнение, что практически все онкологические заболевания лечатся в России с той же статистикой, что и за границей, исключая пересадку костного мозга (в Германии есть банк костного мозга). Мнение основано на протоколах, по которым во всем мире лечат рак. Если не приглядываться в детали, то все яснее ясного. Ставим диагноз, читаем соответствующий протокол и по нему назначаем лечение. Все предельно просто.... Но….
Первая "пулька" биопсия, одной компьютерной томографии недостаточно (будет видно, что только есть опухоль) нужна биопсия. Биопсия, если локализация опухоли в близи поверхности кожи, берется пункционно, а если за брюшиной? То практически на всей территории России показана открытая биопсия (операция), пункционно наверное только в Москве, может еще где-нибудь. Что несет за собою операция, надеюсь не нужно и уточнять, понятно и так....
Вторая "пулька" анализ ткани опухоли, очень важно не ошибиться с определением опухоли. Бывают случаи, что ставится рак, а его нет, а бывает, что определяют опухоль менее агрессивную.
В первом случае химия просто так травит организм, поражая органы, возможно, становится причиной новой опухоли. О подобном случае я писал ранее. Моя жена встретила в Хадассе женщину с сыном, они уже улетали домой. В России Мише поставили рак, сделали несколько курсов химиотерапии, они приехали в Израиль. Сделали диагностику, и оказалось, нет опухоли, зато от химии очень пострадал мочевой пузырь и его стали наращивать в Израиле. О чем Мишина мама и пишет в ЖЖ http://mama-mishi-shas.livejournal.com
Во втором случае, химия, конечно, все равно вредит, только нет от нее эффекта. Отсюда идут рецидивы, дополнительные операции и пр. Подтверждение этого тоже ребенок, встреченный в Хадассе. Коля из Хабаровска, в Хабаровске ставили один диагноз, в Москве другой. В результате пройденные курсы химиотерапии в Хабаровске оказались совсем не теми, препараты нужно было использовать другие.
Третья "пулька" препараты. Родители детей говорят, что применяются не оригинальные препараты, а их менее эффективные аналоги.
Четвертая "пулька" способ введения химии. В большинстве своем на территории нашей страны химия вливается либо в вену, либо в подключичный катетер. Вены "сгорают", их почти не найдешь к концу лечения. Катетера хватает на пару курсов (велика вероятность попадания инфекции), потом нужно убирать и ставить новый, а это операция, наркоз. За границей ставят порт, его хватает на весь курс лечения, к сожалению, в наших больницах порты только начинают ставить и не везде умеют с ними обращаться.
Пятая "пулька" противорвотные, противогрипковые, поддерживающая терапия после падения всех показателей крови и проч. препараты, какие используются? От них тоже зависит результат лечения.
Шестая "пулька" и последующие …… список, к сожалению вряд ли кончается. Сколько я еще не знаю отличий? Сколько, так сказать мелочей, отдаляют от выздоровления?
И вот вернемся к «королю», что он «голый» понятно всем, в том числе и благотворительным фондам, приведу ответ БФ «Подари Жизнь» на помощь которого я очень надеялся.
«Несмотря на то, что наш фонд достаточно большой, мы жестко ограничены в средствах, которые могут быть потрачены на лечение детей за границами России. Поэтому мы принимаем решение о сборе средств только для тех детей, у которых, грубо говоря, нет шансов на излечение в России или для которых заграницей возможно значительно более щадящее лечение (например, органосохраняющие операции). Есть даже правило, что просьбы рассматриваются только при наличии заключения из клиники федерального подчинения о том, что лечение в России невозможно. К сожалению, в вашем случае все предложенное в Израиле лечение соответствует тому, что можно получить в России. Поэтому эксперты приняли отрицательное решение.
Мне всегда очень трудно сообщать такие новости, и я хочу, чтобы Вы знали - мы понимаем Ваше положение и на за что не осуждаем - Вы сделали правильный шаг, пытаясь дать своему ребенку лучшее. Но мы ограничены в наших возможностях и не можем Вас поддержать - тем не менее очень надеясь на то, что Вам удастся другими путями собрать средства и успешно завершить лечение Вани в Израиле. Сил Вам и ему, и простите нас.»
Я написал ответ, с подробным обоснованием того, что в России мало шансов у моего сына вылечиться. И просил пусть не оплатить все лечение, хотя бы открыть сбор средств для лечения Вани. На что получил вот такой ответ:
«Алексей, спасибо за это письмо, в нем столько правды, которую мы все знаем, но так редко озвучиваем. Сбор средств через наш сайт - это и есть та форма помощи, для которой у нас такие строгие условия и в которой нам с вами отказали эксперты. Мы связаны их решением, я ничего не могу сделать.»
Я не осуждаю решение фонда, действительно, они помогают детям, которым намного тяжелее, чем моему сыну, но и у моего ребенка шансов излечиться Росси ничтожно мало.
Государственные органы в своих ответах на просьбу о материальной помощи, оплошности о намеке, что решение лечить ребенка за границей принято, верно, не допускают. Отвечают, что лечение в наших клиниках ведется по тем же протоколам, что и в Израиле, но бесплатно.
Может можно, что-то сделать с отечественной онкологией? Может, стоит признать, что, «Король у нас совсем голый»? Зачем обрекать наших детей? А может, просто масштабы онкозаболеваний не очень высоки, и президент не объявил пока Федеральную программу, а бежать впереди паровоза не принято. Или может, тот ребенок, что заболел раком, просто получил «черную метку», ему в этой жизни «не повезло», и должен надеяться, что спасет его только чудо? Но ведь рак – это не приговор, это очень тяжелое, хоть и трудное, но преодолимое испытание, победить которое пока можно только общими силами. Силами пожертвований простых людей. Практически всем к кому в дом пришла такая беда, надеяться можно только на помощь простых обычных людей, кому небезразлично чужое горе. У нас очень много людей, которые разделяют беду ближнего, только многие стесняются помочь малой суммой, по причине не богатого финансового состояния, полагают, что человек получивший помощь, осудит их за жадность. Это не так, человек, собирающий по крохам сумму необходимую для покупки жизни ребенка, благодарен Вам до слез. Дать малое от малого гораздо ценнее, чем большее от большего. Или думают: «что мои сто рублей могут сделать для ребенка, вот если бы тысяч десять? Не стоит и канителиться!» Даже один рубль в масштабах страны это 140 млн.руб. Не стесняйтесь помочь ребенку, каков бы не был Ваш вклад, он идет от чистого сердца.

9 января
Ваня чувствует себя нормально. Результаты компьютерной томографии будут во вторник, когда начнется 4 курс химиотерапии.
10 января
Ваня чувствует себя нормально, основательно отсыпается, не долгий отдых после поддерживающей терапии. Вчера был Ваня в церкви на Рождественской елке, участвовал в сценке в костюме волхва, читал стихи. Завтра с утра прибудут в клинику начнется 4 курс химии, завтра же обещают и результаты компьютерной томографии.
11 января
получены предварительные результаты томографии : опухоль уменьшилась в размерах, количество метастаз в легких сократилось. Более подробные данные, будут позднее, после консилиума врачей (хирург отсутствует) и будет решено по поводу операции. Сегодня начался 4 курс химиотерапии, с этого курса будут использоваться другие препараты.

12 января
вчера у Вани после приема химии была слабость, сегодня ожил и повеселел. Кушал хорошо. Идет 2 день химии, на этот раз будет 5, вместо 3 дней.
13 января
Ваня чувствует себя в принципе нормально,только низкий гемоглобин, капали кровь. Приходила сотрудница социальной службы, показывала кукольный спектакль. Очень интересный.

Господи читаю ваши отчёты,как будто я там сама нахожусь и всё это происходит со мной , прям живу уже вашими отчётами, мы всей семьёй переживаем,желаем вашему сыночку всё это перенести стойко,и бог его вознагродит могучим здоровьем,счастья Вам!!!!!!

14 января
идет 4 день 4 курса химиотерапии Ваня чувствует себя хорошо, порою бывает легкая слабость. Настроение бодрое, обещал Маме не баловаться. Пытается держать обещание.

Большое спасибо Вам Кera за поддержку. Доброе слово лечит....

Ваня в костюме волхва в церкви на Рождественской елке

Очень интересный спектакль показала сотрудница социальной службы клиники. Кукольный театр пальчиковых кукол.

Ване очень понравилось

У меня просто нет слов, чтобы выразить то, что чувствую..
Алексей, терпения Вам всем!, особенно Ванечке!

Большое Вам спасибо Пилюля за помощь и поддержку.

15 января
5 день химиотерапии. Ваня чувствует себя нормально. Закончили вливать химию. Сейчас идет, что то вроде промывания. "Промывать" будут до утра. Видимо завтра отпустят.

Ване хоть и уже почти 10 лет и ростом он чуть ли ни на 13 лет, но пошалить Ваня не откажется. На фото кушал творог со сметаной запивая молоком

16 января
оказалось, что промыли до 23 часов 15января, можно было остаться на ночь в клинике, но тогда бы щелкнул счетчик за еще одни сутки, Ваня так радостно покидал клинику, даже если бы ему предложили денег дать, а не снять с нас их, он бы не остался все равно :-) . Длинная была химия, 5 дней, против 3х как было раньше. Сегодня Ваня чувствует себя нормально, но опасается кушать, как всегда боится тошноты. Спал с утра Ваня от души, и до обеда.... В клинике сон на сон не похож, постоянно меняются емкости с препаратами, берут анализы всякие и от обилия жидкости проходящей через организм, постоянно зовет к себе туалет, скучает, видимо... :-)

17 января
чувствует Ваня себя хорошо и настроение неплохое, кушает с аппетитом, перестал тошноты бояться.
вчера 16 января 2011г произошло еще одно очень важное событие, второе, после того как БФ "Жизнь" открыл сбор средств для оплаты лечения Вани.
В передаче "Вести Новосибирск События недели" был сюжет про Дениса Лифенко (группа "спасти жизнь" на одноклассниках, я в ней участник). О том, что Дениса в гостях у бабушки в г.Карасуке Новосибирской области подстерег рак (это уже третий сюжет про маленького мальчика), ему было проведено лечение, лечащий врач Воротников Иван Борисович смог не только облегчить состояние Дениса, но и заставил отступить опухоль. Но для выздоровления ребенка необходима операция в Европе, Иван Борисович сказал: "Очень тяжелая операция, очень тяжелая, но для ребенка эта операция жизненно необходима. После операции, учитывая четвертую стадию с отдаленными отсевами опухолевых клеток в другие органы, нужны будут курсы химиотерапии, но это после операции, без операции заболевание не будет излечено", большое спасибо всем кто откликнулся и помог мальчику.
И в этом сюжете рассказали и про Ваню, что он лечится в Израиле, что собираем деньги, показали фотографии. Раньше мы пытались выйти на телевидение, но результатов это к сожалению не давало. И самое главное, я не знаю кого благодарить за такую неожиданную помощь. Для меня этот сюжет большая и приятная неожиданность. Читая эти строки, человек, которого не коснулась беда (и дай бог чтоб было так и дальше), подумает:"лучше пусть обойдут стороной меня такие "приятные неожиданности"! " Да, люди во время борьбы со страшным недугом меняются:
- я смирился с тем, что сынок болен;
- я очень рад, что официальная организация БФ "жизнь" разместила у себя информацию о Ване, вышел сюжет на телевидении, теперь когда будем размещать информацию на других ресурсах интернета, будет подтверждение, что я не мошенник;
- у меня не возникает и не было вопроса, почему именно моему ребенку такое выпало? Если думать , что именно мой ребенок не должен был заболеть, то значит есть дети которые обязательно должны были заболеть.А я никому не пожелаю взять на себя участь моего сына.
Всем нам выпало испытание, каждому свое.... Ване страшная болезнь, мне и моим близким тяжелая и изматывающая борьба с коварным врагом, чиновникам в очередной раз попытаться заглянуть в глубину своей души, а Вам, читающим мои строки, испытание проявить милосердие к ребенку.
ссылка на сюжет http://novosibirsk.rfn.ru/region.html?rid=571

Алексей ,как там у вас дела, что-то нет от вас сообщений, уже волнуемся, надеюсь что у Ванюши всё хорошо!!!

Все нормально, закружился только.....

18 января
продолжается период нормального самочувствия, завтра пойдут в клинику сдавать анализы, может что-нибудь прояснится с проведением консилиума врачей и будет известна тактика дальнейшего лечения.
Большое спасибо Ларисе Асановой корреспонденту ГТРК Новосибирск, благодаря ей и коллективу ГТРК информация о Ване попала на телевидение. Сюжет также доступен для просмотра на сайте http://ivan.copylenco.ru/
19 января
Ваня чувствует себя нормально, ходили в клинику, сдавали анализы - показатели крови снизились. Консилиум был после обеда, завтра Лена узнает промежуточные итоги и ближайшие планы.
20 января
Лена с утра ездила в МВД, продлила срок пребывания, давали на 3 мес., истекал 26 января. Подумать только, три месяца скоро будет, как мы не видели Лену и Ваню..... Продлили срок пребывания на территории Израиля до середины сентября, возможно еще до этого времени будем видеться только по скайпу.... Консилиум врачей был вчера, но беседовать с Леной будут только в понедельник. Вчера, 19 января, сбылась Ванина мечта. Подарили ему "скоростной" велосипед. 2 декабря я писал про него. Я периодически вспоминал, что где то должен быть "рояль в кустах" - "велосипед", но все вроде было тихо, надеялся, что так все на тормозах и сойдет.... И вот сказали, зайти в какой то кабинет ,а зачем умолчали, зашли ...... Ваня обмер, счастью не было предела..... Когда созванивались по телефону, нам было предложено угадать по звуку, что подарили Ване. Звук был такой резкий и не понятный, что затруднились мы с догадками - оказалось, это был велосипедный звонок. Но все бы было хорошо, если б не было так плоховато, опасное это дело сейчас кататься на велике, падение, ушиб, до перелома не далеко - может привести к гематомам, а при сниженных показателях крови, может быть причиной серьезных кровотечений. Я предлагал радикальные меры - снять с велика колеса! В итоге Ваня с мамой сошелся, что кататься не будет, но раз в неделю будет "выгуливать" транспортное средство, дабы не ржавели в нем детали. :-)
21 января
Ваня чувствует себя удовлетворительно, температура не поднялась, ничего особо не беспокоит. Обсуждали с ним необходимость учебы, как то Ваня отвык учиться..... И как то совсем без инициативы обсуждал изучаемые предметы. Теперь и не верится, что в сентябре Ваня расстраивался, по поводу пропусков из-за высокой температуры. Приходится находить "общий язык" искать интерес в учебе, уточнили, хочет Ваня чтоб подарили ему вертолет на пульте дистанционного управления, машины как то уже приелись, видимо.... :-) Вспоминаю себя в детстве, если б была машина на радиоуправлении - предел мечтаний, сберег бы и для внуков. А сейчас их, китайских, пруд пруди, одноразовые.... Приходится мечтать совместно с Ваней о вертолете, по приезду с лечения, в случае прилежания к учебе, выбрать и купить, конечно если на что будет......

22 января
самочувствие у Вани удовлетворительное, температура в норме. Во время вечернего звонка, Ваня с мамой как раз занимался математикой, занимался вроде без особых уговоров :-) .

23 января
ночью резко поднялась температура до 39, прибыли в клинику, началась поддерживающая терапия. Температура поднялась как обычно, через неделю после окончания очередного курса химии. Низкий гемоглобин - капают кровь. В клинике очень много детей, одного выписывают, сразу его место в палате занимает другой ребенок.....
Еще вчера вечером Ваня говорил, что не хочет в больницу...
Ваня - мама, ты мне температуру с меряешь, а если будет большая, ты скажи, что нормальная;
Мама - а что мне говорить тебе, когда нужно будет отправляться в больницу?
Ваня - скажи, что идем в магазин, за игрушками!
Мама - ага, в два часа ночи в магазин!
Так и оказалось, только не в два а в три часа ночи прибыли в клинику...

Ну вот ,слава богу, а то тишина всегда напрягает, рады что у Вани всё по плану

24 января
Ваня чувствует себя удовлетворительно. Температура до 38. Настроение веселое и шкодливое.

25 января
нормализовались показатели крови и температура в пределах нормы, значит до 38. Окончена поддерживающая терапия. Ваня радостный покинул клинику. Есть сложности и в лечении за границей, не ясно совсем когда же будет обсуждаться с Леной результат томограммы и дальнейшее лечение.

26 января
пошел четвертый месяц пребывания в Израиле...Ваня чувствует себя нормально. Сразу по прибытию из клиники пытался договориться с мамой покататься на велике, видимо "выгуливание" велосипед от ржавчины не спасет :-D . Вообще выгуливать Ваня любит не только велосипед. В больнице Ваня охотно "выгуливает капельницу" - гуляет по коридору клиники, катая штатив с препаратами, начиненный умными мозгами дозирующими подачу лекарств. Правда порой он любит, чтоб штатив катила мама :-)

27 января
Ваня чувствует себя хорошо. Сегодня была разметка для лучевой терапии, со стороны спины в области крестца на коже отмечали места для облучения опухоли. Запланировано 28 курсов лучевой терапии, т.е. 28 дней длительностью примерно по 2 минуты, подряд начиная с 31.01.2011 кроме выходных (пятница и суббота). 5-ая химия, если правильно все поняли, начнется своим чередом 1 февраля. Про операцию пока неизвестно. Получили на русском языке описание томографии сделанной 06.01.2011. Опухоль уменьшилась в размерах. В октябре 2010г 3,2*7,5*5,2 , в январе 2011 1,7*6,6*4,3 , метастазы в легких есть, но размер их не указывают. Обнаружили в вене тромб, но дальнейшее УЗИ его не подтвердило.

28 января
Ваня чувствует себя нормально, все у него в пределах нормы.
Еще пару слов о вертолете на дистанционном управлении... вся беда в том, что очень часто мозолит Ване глаза продавец этих вертолетов. Толком я не понял место его дислокации, но где то на пути в клинику стоит дядя и продает эту разновидность микроавиации. Пока практиковались пассивные продажи (просто стоял рядом с красивыми коробками) еще можно было как то пройти мимо.... Но, месяц заканчивается....., и легче в одиночку взять Ля Рошель, чем выполнить план по реализации винтокрылых машин. В общем, в один из дней, как раз когда Ваня с мамой шествовал мимо, активные продажи достигли апогея, вертушка взмыла вверх! Когда Гоголь писал "немую сцену", он видимо не догадывался, что наш Ваня может изобразить и по интереснее. Глаза стали мгновенно размером в пять копеек (не та современная монета, что на ладони с лупою разглядывать приходится, а старый, добрый калиброванный пятак), дело в том, что летающим такой вертолет Ваня видел только по телевизору, приходилось довольствоваться видом на полке магазина. Взгляд-радар мгновенно захватил парящую цель, даже коты менее завороженно смотрят на белую лабораторную мышь, расположившись вокруг ее клетки.... Трудно было маме, очень трудно продолжать движение вперед, держа Ванюшу за руку, только шел Ваня практически задом на перед, голова как у совенка повернувшись почти на 180 град. гипнотизировала механическую стрекозу пока она не пропала с горизонта......
Вообще то летающие модели Ване не в диковинку, мой друг Сергей в домашних условиях изготовляет и самолеты и планеры. Мы с детьми радостно принимали участие в летных испытаниях, правда чаще в качестве зрителей, да так и самолету легче было...