Хочу, чтобы мой сын не умирал как можно дольше.
10327
23
Я хотела бы попросить всех, кто сможет что-то узнать, поделиться со мной информацией о центрах протонной медицины, интересуют любые - от наших российских (есть установки в Институте теоретической и экспериментальной физики (Москва), Институте ядерной физики (Санкт-Петербург), и Объединённом институте ядерных исследований (Дубна) до немецких (Heidelberg, Koeln и ещё где ?..)

Меня интересуют цены, впечатления пролеченных и любая другая информация. В моей голове каша, уже 4 дня я не могу придти в себя (как узнала о протонах) и переварить инфу, с чего начать, тоже не знаю.

Из средств уменя есть комната в общежитии, я её продаю, а также надеюсь на какие-то небольшие деньги от продажи однокомнатной, которую я пытаюсь обменять на квартиру на 1 м этаже в плохом районе.

А теперь немного о предыстории.

Показать спойлер
Мой сын Роман 1988 г рождения болен с 2004 года анапластической астроцитомой, перенёс 4 операции на мозге в 2004, 2009, 2010 и 2011 году. Сейчас опухоль перешла в 4 стадию, захватила всё левое полушарие и зашла на ствол мозга, и врачи говорят, что мой сын обречён на скорую смерть.
Облучение на мозге он получал в 2005 году и снова мог бы его получить, в Клинике Мешалкина хотели взять на облучение (традиционное), но, посмотрев на быстрое развитие опухоли (за месяц после операции она достигла почти прежних размеров), отказали нам. Так как традиционное облучение будет прямым убийством моего сына.

Узнав о возможностях протонных установок, я загрузилась по полной программе. Мне так хочется, чтобы мой мальчик пожил ещё со мной...

Он не бездельник, заболев в 16 лет и лишившись возможности обучения, он самостоятельно изучил программы 3DSmax, VRаy и многие другие, в том числе по созданию анимации, он предлагал свои услуги некоторым рекламным и мебельным агентствам, таким образом зарабатывал какие-то средства, а также решал проблему общения, которого многие инвалиды лишены. Некоторые работы моего сына в 3d из серии "Для души" я публикую тут, правда, они сделаны до 2009 года, когда мой мальчик был в силе..потом он мог выполнять только небольшие работы, очень был расстроен своим ухудшившимся состоянием... На самом деле работ на порядок больше, но все они связаны с изображением мебели и интерьеров, а также есть несколько анимационных работ. Мой сын никогда не унывает, бедный ребёнок, он и сейчас, при почти отказавшей правой руке пытается рисовать и лепить. Практически не видя правым глазом пытается что-то моделировать в компьютере, моё бедное солнышко....
Показать спойлер
_Матильда
я вам ничего не подскажу и наверное засоряю вашу тему
Матильда вы чудо :роза:и удачи вашему сыну :heart:
_Матильда
Вот тут не пробовали пообщаться с народом?
На этом сайте народ активно лечит за рубежом детей, много опытных волонтеров, в том числе по случаям, сходным с ситуацией Вашего сына.
sforzando
Вы дали ссылку на мемориал, там топики про умерших детей...зачем ? :хммм:

Мой сын не ребёнок, он уже взрослый, ему 22 года.
Ну я в любом случае почитаю, конечно..
_Матильда
ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА !!! Не посылате меня в интернет, я и так перелопачиваю всё, что только можно, о клиниках и центрах, облучающих тяжёлыми ионами и протонами информации очень мало !

Прошу информацию из первых уст, если у кого она имеется....
Или ссылку на информацию ИЗ ПЕРВЫХ УСТ, пожалуйста...

А если нет, то можно ничего не писать.
_Матильда
какие красивые работы!

Это последняя надежда? Или есть еще варианты? Просто протонная медицина, равно как и стволовые клетки -- это же всё эксперименты... И информация будет самая разная.
но лучше попробовать, чем не пробовать.

А денег много надо?
Неужели не соберем с миру по нитке?
mishari
Если честно, то в нашем случае цепляешься за любой лучик этой самой надежды.

Денег я НЕ ПРОШУ, мне нужна помощь информацией.

У меня уже есть некоторые телефоны, по которым я буду звонить в понедельник. Есть телефоны медсанчасти в Дубне, к примеру.
Есть некоторая информация о протонном центре в Хайдельберге (стоимость от 20ти тыс. евро).
В сентябре мы будем делать очередную МРТ, и можно будет сделать какие-то выводы...Тогда же и решится, посылать запросы в клиники или нет...

А пока меня интересует ВСЯ конкретика о центрах в Дубне, Троицке, С-Петербурге, Хайдельберге, Кёльне и ещё о возможно не очень дорогих, но действующих протонных центрах в Германии...

Правда, я не откажусь от помощи риелтеров, но не за огромный процент....мне нужны будут деньги на сына...
_Матильда
Как на мемориал??? у меня общие вопросы благотворительности открылись по этой ссылке???
Дурдом. Я не нарочно. Будем считать, что это добрая примета, вроде отведения дурного глаза.

Там и по взрослым темы есть, в разделе о помощи. В разделе про благотворительность можно задать вопрос, что именно вам нужно, по какой теме помощь. Там народ, который и контакты конкретных клиник и врачей может помочь найти, и медицинские документы помогут сделать, и вообще всю организацию процесса - именно на добровольных началах. Это волонтерский ресурс.
_Матильда
Я просто опупеваю от интернета. К сожалению, я не могу сидеть в нём столько, сколько нужно.

Уже нашла телефоны и емайлы в Дубне, Троицке, Хайдельберге.
Очень хотела бы узнать точное местонахождение протонного комплекса в С-Петербурге, интернет даёт противоречивые сведения ! То пишут : "есть один центр протонной терапии при Петербургском институте ядерной физики имени Контантинова", то - "в Научно-исследовательском институте электрофизической аппаратуры им. Д. В. Ефремова "...
Это же разные институты ?
И непонятно, лечат там людей ? Есть ли у них при этом протонном центре поликлиника, и куда можно послать материалы для заочной консультации ?...

Кто может, узнайте для меня ?

Ещё ОЧЕНЬ интересуют отзывы людей об аналогичности протонных установок в Германии и у нас...о качестве лечения..
Цены-то, уж точно, наверняка будут отличаться...

Мне только один отзыв написали в одно предложение, на вопрос "аналогичны ли немецкие и наши установки" мне
_Матильда
...а что это с форумом ?...послала полное сообщение, а напечаталось куцее...

Продолжение:
мне ответили "Не совсем. Они то работают, то не работают"

Это что такое ?... :eek: Чисто по-российски..и больше не отвечают...
_Матильда
Матильда, живу в СПетербурге, чем вам здесь помочь конкретно? Могу предложить жилье на время обследования или лечения.
Varuna
Да, это похоже на то !
Спасибо Вам ! :heart:
Rадуга
Ой :смущ:
Спасибо Вам за надежду... :роза:

Вам ЛС
_Матильда
Матильда, Вы обращались в НИИПК им. Мешалкина в отделение лучевой терапии?
docsima
В первом посте под спойлером написано, что обращалась.
docsima
Да, конечно.

Зав. радиологией гор-онко-диспансера Мананников, сославшись на недостаточный высокий уровень аппаратуры, дал нам направление в Кл.Мешалкина и нас там сначала взяли.

Но потом мы сделали МРТ (через 1 месяц после операции) и выяснилось, что опухоль ещё подросла. И они нам отказали.
Потому что при обычном облучении (фотонами) нужно прибавлять к облучаемой области ещё сколько-то живой ткани и облучать её также. А это получается слишком большая площадь, сказали, что сын умрёт от этого.
_Матильда
Могу организовать запрос в Германию. Бесплатно, конечно. Нужны все документы, чтобы я составила запрос.
docsima
Спасибо Вам огромное за такое любезное предложение, но смотря в какую Клинику в Германии подавать запрос. Вы в какую могли бы это сделать ?

Честно, я хотела бы попробовать сначала в Дубну, Троицк и С-Петербург провентилировать возможность, сегодня написала емайлы...
Потому что я почему-то надеюсь, что наших средств по России хватит, а Германии надо не менее 30.000 Евро, если не более...и у нас не будет таких денег, ес-но, с учётом продажи комнаты и квартиры, которые, к слову, стоят колом... :хммм:

Потом, в Университетскую Клинику в Хайдельберге (Гейдельберге) моя мама занесёт сама документы, мы просто пока ждём, когда сделаем МРТ в конце сентября, чтобы свежее всё было...
_Матильда
Матильда, тогда нужно искать квоты в России. Но размер образования - это одинаковое для всех клиник мира противопоказание, к сожалению. Если можете - позвоните мне на рабочий 222-76-28 с 16 до 17 сегодня, поговорим. Друзья, кто мне писал в личку - продублируйте, пожалуйста, сообщение удалилось случайно
docsima
Да, я читала, что в Дубне принимают с опухолью, чей максимальный размер 10 см.
Насчёт Хайдельберга - не знаю, там очень высокая мощность, даже глаза поэтому не берут..
М.б., они любые опухоли пробивают...надеюсь... :dnknow:

Я позвоню Вам.
_Матильда
Матильда, простите, я второпях неправильно телефон записала - 222-76-18 или 8-913-929-93-38.
_Матильда
Ну вот...
Пошли первые отказы из клиник, имеющих протоновые установки... :хммм:

Написали из Дубны, мол, "В данной клинической ситуации протонная терапия не показана"

А в какой она показана ?!..Когда здоровенький человек, что ли...Никому неохота связываться с безнадёжным больным..
_Матильда
Тут дело не в том, что связываться неохота. Риск вмешательства выше пользы от него