Топик для размещения различной информации по заявленной теме и, надеюсь, обсуждения насущных проблем участников форума.
Не буду пытаться выстраивать "красиво", начну с первого попавшегося:
Высокая температура облегчает симптомы аутизма
С того же форума:
Аутизм излечим
Краткая информация об этой патологии и лечении.
Только что под руку подвернулось:
Болезнь как дар

Самим бы авторам такой подарочек, конечно, мда... Но в целом верно.
Решила открыть топик - и тут же посыпались статьи. :biggrin:
Серотонин виновен во многих случаях аутизма.
Заголовок не соответствует содержанию.
презумпция
Болезнь и дар... Люди — провели грань, нашли ей научное объяснение (так и хочется сказать — навесили ярлыки).
А что истинно на самом деле, за пределами человеческого разума? Может, нет ни болезни отдельно, ни дара отдельно...
презумпция
Фильмы, где показаны аутисты:

Человек дождя
Спасение "Меркурия"
Темпл Грэндин (биографический)
Джильи (комедия, типа)

Кто еще что вспомнит, пишите.
презумпция
простите меня все, кому покажется мой пост грубым, но это все лирика, не более. Статьи ссылки можно искать и читать бесконечно, а что в результате – НИЧЕГО и дырка от бублика. В нашей стране диагноз «аутизм» если и ставят, то единицам, а для того чтобы его получить, родственники 3 пары железных сапог снашивают. Психиатры России диагностируют таким детям умственную отсталость и ЗПР, ну могут (с барского плеча) дописать «аутические особенности», но сам диагноз в жизни не выставят. Общество у нас (в этом вопросе) еще малограмотное, не умеем мы перенимать опыт забугорных специалистов (да и не хотим). Родственники отворачиваются, соседи шепчутся, люди пальцем показывают, специалисты раздают диагнозы (щедрей любого деда Мороза). Наши дети никому кроме нас не нужны, ни здоровые, ни больные. Возникает вопрос, что же делать, ответ прост (как все гениальное) – ЛЮБИТЬ ИХ!!! Те, кто с этим не сталкивался личным опытом, никогда меня не поймут. Те, кто понимает, о чем я пишу, любите своих детей. ЛЮБОВЬ СПАСЕТ МИР!
презумпция
[Фильмы, где показаны аутисты:

Человек дождя
Спасение "Меркурия"
Темпл Грэндин (биографический)
Джильи (комедия, типа)]
Из перечисленных смотрела только «человек дождя». Сказка про белого бычка. Хотя я точно знаю, что такая форма аута есть, в жизни никогда не встречала. В моем опыте были случаи глубокого аутизма (без какого – либо контакта с внешним миром), были и по легче, но все равно до поведения главного героя (я имею в виду сохранность социума) им всем как пешком до луны.
Stebelkova
Про "Человека дождя" согласна - у нас такое увидеть маловероятно. Возможно, потому что среди аутистов всего 10-20% имеют "парциальные способности", как это называют, а у нас, поскольку развитием этих людей не занимаются, их и того меньше.

"Спасение "Меркурия", думаю, видели, это боевик с Брюсом Уиллисом. Там мальчик сильно похож на классического аутиста.

"Темпл Грэндин" - реальная женщина, скомпенсированный аутист, сейчас ей около 60 (до или за, не скажу). Ее мама очень много вложила в ее воспитание, причем в те времена, когда и в Штатах таких детей принято было сдавать в интернаты. Она и к 30 еще была странная, но смогла получить образование, а благодаря характерной для диагноза наблюдательности изобрела новые формы устройства ферм и боен для КРС, благодаря чему сэкономлено куча денег, средств и нервов - человеческих и "скотских". Сейчас 50% этих заведений в США устроены по ее чертежам. Она также читает лекции по аутизму.
Единственное, что меня "не устраивает" в этом фильме, - выпущен кусок от 5 до 18 примерно лет, так что непонятно, какие именно меры принимала мать, чтобы довести ее от "классической" аутистки (в фильме есть фрагмент из детства - полное отсутствие контактов и непонятные окружающим истерики) до сравнительно приемлемого (но оччень странного) в социуме человека.

"Джильи" - буквально на днях шел по телеку. Вот там, наверное, наиболее характерный пример аутиста, какими бывает большинство - при нынешней "системе" работы с ними: отстающий интеллектуально, предельно наивный, с выраженными странностями в поведении, вызывающий жуткое раздражение, но впоследствии и большую симпатию у тех, кому довелось общаться с таким человеком достаточно долго.
sahara
Да-да-да, я как раз только приехала - и его увидела. Для тех, кто с "опытом", нового мало, но в целом передача полезная как озвучание проблемы и содержательная инфа о ней.
презумпция
Меня зовут Кхан!индийский фильм
презумпция
Информация, которая может способствовать установлению более точного (и/или раннего) диагноза:
http://zarubezhom.info/zdorove/krupnye-malyshi-%E2%80%93-potencialnye-autisty.html
презумпция
Видеоролики Аманды Бэггс на Ютьюбе: вот
Неговорящая аутистка с сохранным интеллектом. Особенно торкает, если смотреть на ее "нелепое" поведение, а потом читать ее же тексты (см. спойлеры).
Показать спойлер
Аманда Баггс «Что люди «должны были» делать»

Я, наконец, решилась обсудить то, что беспокоит меня уже давно – образы о жизни родственников людей с инвалидностью. Их прекрасно передают такие фразы как «У меня не было детства из-за моего брата» или «Я не мог делать то, что должен делать молодой человек, потому что мне приходилось беспокоиться о моей сестре».

Однажды я даже слышала как кое-кто (если этот человек сейчас это читает, то это уже не так важно, это просто пример) сказал мне, что то, что люди должны делать в ее возрасте (а это и мой возраст тоже) в основном сводится… к чему-то вроде поиска самого себя, тусовок с друзьями, отсутствию серьезных беспокойств, и уж точно не должно включать заботу о ком-то вроде меня.

Для каждой стадии жизни существует набор чего-то, что люди «должны бы» делать, и этот набор не включает таких неудобств как заботу о человеке с инвалидностью. Если довести эту мысль до логического конца, то люди с инвалидностью не «должны бы» существовать вообще, потому что очевидно, что наша основная функция – вмешиваться в жизнь людей без инвалидности (или, временами, людей, у которых есть иная инвалидность) и в то, что они «должны» делать.

Подобные разговоры окончательно исключают нас из базового человеческого опыта, несмотря на то, что инвалидность и есть базовый человеческий опыт. На самом деле опыт инвалидности наиболее универсален на протяжении всей жизни. Однако это представление о том, что никто не должен иметь дело с неудобствами нашего существования (в обществе, которое было создано исключительно ради удобства других людей) фактически снимает с людей ответственность за то, чтобы иметь дело с нами. На самом деле такой взгляд является главным обоснованием для нашей сегрегации: в конце концов, мы же не хотим, чтобы люди с инвалидностью причиняли остальным людям неудобства.

Конечно, речь идет не только о людях с инвалидностью и без нее. Некоторые люди с инвалидностью говорят, что, конечно, их самих нельзя заставлять жить в специальных учреждениях, но некоторых людей нужно. Просто представьте, что я включаю и такой сценарий во все остальное, о чем я говорю, потому что сейчас у меня большие трудности с речью, и мне сложно описать каждый случай.

Мы имеем ситуацию, в которой люди без инвалидности фантазируют о некой «нормальной жизни», в которой нет места таким явлениям как инвалидность или иных, столь же «неудобных» вещей. В результате люди с инвалидностью не рассматриваются как естественная часть этой жизни, но автоматически считаются ее разрушителями, источниками неудобств. Бременем. Есть стандартный набор того, что люди «должны бы» делать, и отношения с человеком с инвалидностью к ним не относятся. Они просто не входят в список того, что они «должны». Так что предположительно, мы лишаем всех вокруг их нормальных стадий развития, на которые они имеют законное право, с детства и до взрослой жизни, на всем пути до пенсии. Просто потому, что кто-то изобрел эти дискриминационные стадии жизни, в которые он не включил нас и, я так подозреваю, еще очень многих людей. Люди не могут «быть ребенком», «быть подростком», «быть молодым человеком», «быть зрелым человеком», «отдыхать на пенсии» рядом с нами. Мы лишаем их этого… предположительно.

Однако с моей перспективы это становится совсем интересным. Потому что в этом мировоззрении я человек, который вечно мешает другим людям. Каким-то образом мое влияние на их мир должно быть катастрофичным. Однако в то же время я вынуждена жить в мире, который не был создан для меня, в котором мне вообще нет места, который в половине случаев отрицает, что такие люди как я существуют или являются людьми, который запирает таких людей как я в интернатах, чтобы мы не беспокоили других людей. На самом деле этот мир настолько не создан для меня, что каждый раз, когда я контактирую с ним, он находит новые способы, чтобы исключить меня. Все время. И предполагается, что я не должна ничего об этом говорить. На самом деле я должна заткнуться и перестать причинять людям неудобства. Они видят во мне лишь один сплошной барьер на пути к нормальной жизни, но в то же время те огромные барьеры, с которыми сталкиваюсь я, в том числе барьеры для выживания, ничего не значат в свете их определения нормальной жизни.

В то же время я постоянно и упорно работаю над тем, чтобы поспеть за окружением, которое создавалось с мыслями лишь об определенной категории людей.

Тот объем работы, который мне приходится выполнять, вероятно, будет немыслим для многих людей, которые воображают, что люди вроде меня ленивы. (То же самое относится к бедным людям и, вероятно, ко многим другим группам помимо людей с инвалидностью, из которых делают козлов отпущения, обвиняя в лени). Я постоянно адаптируюсь и толкаю себя дальше собственных пределов, пытаясь поспеть. (Если кому интересно, то мой предел – это полная пустота без осознанных мыслей и при полном отсутствии движений. И это не такая вещь, с которой можно справиться с помощью небольших усилий, на самом деле, такое состояние – это показатель слишком больших усилий, а оно происходит со мной регулярно).

Люди с инвалидностью были частью семьи с тех пор как появились семьи, и есть множество доказательств того, что семьи помогали людям с инвалидностью еще в доисторические времена. В то время как в идее о людях с инвалидностью как о бремени нет ничего нового, идея о жизни в целом как о чем-то, что должно быть простым и следовать четкому плану развития, похоже, является относительно новой.

Я не знаю, кто изобрел эту идею о беззаботном детстве, но к жизни большинства детей мира этот миф не имеет никакого отношения. Я лично слышала огромное количество историй о подростках, которые воспитывали своих младших братьев и сестер после смерти родителей, но эти и другие истории о молодых людях, которые вынужденно оказались во «взрослых», с точки зрения американцев среднего класса, ситуациях, скорее всего, являются правилом, а не исключением.

Однако в наши дни нам говорят, что все должно быть иначе. Детям, которые оказывают много помощи своим родителям, братьям или сестрам, по какой-либо причине, говорят, что они потеряли некое нормальное детство – нормальное детство, похоже, не должно включать никакой настоящей работы, за исключением легкой «помощи» по дому. Если же дети выполняют эту же работу, потому что их родители на нее не способны, даже если в самой работе нет различий, то это неправильно.

Мне говорили, что я «пропустила свой подростковый возраст» из-за тех мест, в которых я его провела, но в реальности они имеют в виду просто период абсолютной безответственности между детством и взрослой жизнью, который некоторые люди могут себя позволить. Я подобного позволить себе не могла.

Теперь я хочу поговорить о моей настоящей семье. (Нижеприведенные ярлыки являются теми, с которыми они сами согласны. Я не буду использовать кавычки, чтобы никого не запутать. Так что считайте, что я не отказываюсь от своей обычной критики психиатрических ярлыков). У моего отца и у одного из моих братьев синдром Аспергера. У моей матери биполярное расстройство. У меня самой аутизм.

Я знаю, что я должна чувствовать по этому поводу (согласно множеству книг по популярной психологии), как люди все время говорят об этом. Я должна чувствовать себя обманутой, лишенной нормального детства, права расти рядом с матерью без тяжелого психического заболевания. Я должна быть очень травмирована, я должна злиться, если она не принимает психиатрические препараты (и вероятно, я должна присоединиться к Национальному альянсу по психическим заболеваниям и попытаться заставить ее принимать препараты, плачась в жилетку с другими членами альянса, если она этого не делает). Я также должна чувствовать, что мой отец меня не любит, что у него полностью отсутствует эмпатия, и что во многих отношениях он также является дефективным родителем. В то же время, я должна считать моего брата бременем и позором и желать, чтобы у меня был нормальный брат вместо него. На самом деле, забудьте про него, я должна чувствовать это по отношению ко всей нашей семье.

Естественно, ничего подобного я к членам своей семьи не испытываю. Это лишь то, что как мне говорят, я должна чувствовать, и другим людям говорят то же самое. И конечно, если кто-то испытывает подобные чувства, то их чувства являются «валидными», и нужно подтвердить, что они «естественны в подобных обстоятельствах», и тогда они будут ходить и объяснять остальным родственникам, что их чувства тоже естественны. И, конечно, мы должны ходить и рассказывать, что если кто-то этого не чувствует, то понятно, они не прошли через тот же ад, что и мы. Или что-то вроде этого. Неважно, если эти чувства, как правило, являются результатом не самой ситуации, а наших представлений о том, какой она должна бы быть, что чувства эти являются прямым следствием неадекватных представлений.

Когда я росла, у меня не было ожиданий, что я должна жить в определенной семье, вместо той, которая у меня была на самом деле. В реальности, когда я была ребенком, я считала себя очень счастливой по сравнению с тем, что приходилось делать другим родственникам, как например, растить братьев и сестер после смерти родителей или просто потому, что родителям было не до них. Я также знала, что нам приходилось гораздо легче, чем нашим родителям в детстве.

Мне никогда не приходило в голову делить членов моей семьи на тех, кто мог считаться человеком с инвалидностью, и тех, у кого по существующим стандартам инвалидности не было. Конечно, прабабушка ездила в коляске, а ее сын был ее постоянным помощником, так ведь семья для этого и существует. Да, мои родители говорили мне, что у брата была травма мозга при родах, но ведь он просто мой брат. Причуды моих родителей не казались мне странными, потому что они были моими родителями, такие уж они есть. Я выросла, слушая истории о моих эксцентричных и куда более эксцентричных родственниках, и считала, что это и есть норма.

И так оно и было. Мне никогда не приходило в голову сваливать то, что мне не нравилось в том или ином родственнике (а в отношении каждого человека всегда что-то не нравится, но я сталкивалась с сексуальными домогательствами со стороны некоторых родственников, а уж это точно повод для нелюбви, и у них тоже были разные диагнозы, но я никогда не считала эти диагнозы причиной) на его или ее инвалидность, или выделять у них «хорошие» (не связанные с инвалидностью) и «плохие» (связанные с инвалидностью) стороны. Я никогда не чувствовала, что меня обманом лишили детства, несмотря на тот же самый опыт, на который многие люди так любят плакаться. (Такие люди всегда считают, что у меня не было аналогичного опыта. Был. Я думаю об этом опыте иначе, поэтому и испытываю иные чувства, чем люди, которые верят в некий идеал, которому должна соответствовать их жизнь). Конечно, были действительно кошмарные события и в моей семье, но не в плане «бедная я несчастная, у моих родственников была инвалидность, как это несправедливо».

Точно так же как некоторые родители верят, что по умолчанию у них есть право на совершенного ребенка (совершенство в данном случае означает множество предрассудков), то некоторые люди верят, что у них есть право на совершенных (опять же, совершенных по очень дискриминационным стандартам) родственников. И все они чувствуют, что если эти стандарты не оправдались, то их лично обокрали, и у них есть полное право жалеть себя (и эту жалость к себе так любят хвалить психотерапевты, группы поддержки для родственников и Национальный альянс по психическим заболеваниям).

Я считаю, что эта вера в то, какими должны быть разные стадии жизни и какими должны быть те или иные члены семьи, исключает опыт подавляющего большинства людей на планете, сформировалась относительно недавно и полностью мифологична.
Взято отсюда
Показать спойлер

А в этом спойлере - ее комментарии к ее же ролику
Показать спойлер
Я сняла это видео по нескольким причинам. Во-первых, из-за людей с инвалидностью, которые спешат доказать, что они не относятся к тем, кого называют «умственно отсталыми». Во-вторых, в Интернете меня часто называли «дауном» и другими словами (на YouTube и не только). В-третьих, я была свидетелем множества бессмысленных насмешек над людьми с особенностями развития, и посторонние люди часто спрашивают меня каково это быть «умственно отсталой» или «выглядеть как умственно отсталая», что бы ни значило последнее выражение. В моем видео я анализирую эти вопросы, а также предрассудки и дегуманизацию, которые окружают любую когнитивную инвалидность. (Да, это серьезное видео, а не насмешка над другими). Приношу извинения за проблемы с монтажом, шум стройки на улице и т. п. Это связано с оборудованием, с которым мне сейчас приходится работать. Видео сопровождается субтитрами [на английском языке].

Люди часто спрашивают меня, каково это, когда тебя считают умственно отсталой, или каково это «быть в ловушке тела, которое выглядит умственно отсталым». Я видела, как на YouTube людей с заиканием или церебральным параличом называют «дебилами», и я наблюдала возмущение в ответ на обвинения в умственной отсталости. Один из комментаторов к моим видео назвал меня «дауном» и сказал, что меня нужно было утопить при рождении, и что я позор для своей семьи и друзей. Это видео посвящено тому, каково это, когда тебя воспринимают как «умственно отсталую», но, вероятно, это видео будет противоречить вашим ожиданиям.

Я начну с того, что процитирую Дейва Хингсбургера [известный активист движения за права людей с инвалидностью, имеющий физическую инвалидность, специалист и консультант по помощи людям с нарушениями развития]: «…существует просто невероятная ненависть в отношении целого класса людей, которым приклеивают ярлык «нарушения развития». И складывается впечатление, что каждый, на кого ранее навешивали ярлык «умственно отсталый», теперь просто жаждет поставить на лоб официальную печать НОРМАЛЕН. Как будто одно подозрение в том, что человек не совсем нормален, является страшным преступлением. Почему же это так страшно, что тебя отнесут к группе населения, которая испытывает трудности при обучении?» - Дейв Хингсбургер «Об извинениях и боли».

Вот этими кандалами меня прикрепляли к другому ребенку. Они связывали нас, чтобы мы не вставали по ночам. Если ты буквально скован с кем-то одной цепью, то ты с ним в одной лодке. Диагностические ярлыки, которыми пользуются сотрудники, только разделяют и запутывают нас.

Когда от меня ожидают, что я восприму фразу «умственно отсталая» как оскорбление и постараюсь максимально дистанцироваться от нее, то меня просят выбрать медицинскую категорию вместо социальной, отречься от тех людей, с которыми я училась в одной школе, находилась в одной программе дневного пребывания и интернате, принизить нас всех.

У меня когнитивная инвалидность. Это означает, что то, как я думаю и учусь, не соответствует планам общества, в котором я живу. В одних областях я учусь очень быстро, а в других – крайне медленно. Я воспринимаю информацию, и мой мозг сортирует ее по определенной схеме, но это сортировка может занять очень много времени. Мне потребовалось 25 лет, чтобы научиться сморкаться.

В соответствии со стандартами общества, в котором я живу, те вещи, которым я учусь медленнее, являются отставанием в развитии. Существует множество вещей, которые люди знают инстинктивно, но я начинаю понимать их только теперь. У меня есть огромные запасы очень детальных знаний, но если мне нужно вспомнить нужную информацию и предпринять осознанные действия в соответствии с ней, то это очень медленный процесс, как и приобретение этих знаний. Требуется много времени, прежде чем я остановлюсь на нужных участках мозга, и требуется много времени, чтобы вытащить оттуда нужную информацию, если что-то ее не спровоцирует. И если я что-то знаю, то это еще не значит, что я смогу это вспомнить, когда мне понадобиться подобное знание. А это значит, что порою кажется, что я должна учить одно и то же снова, снова и снова.

Слово «отсталый» значит лишь «медленный». Многие люди называли меня «умственно отсталой» до того как познакомились со мной поближе, но я не вижу здесь проблемы. Будет совершенно справедливо сказать, что некоторые вещи я осваиваю медленнее других, иногда невероятно медленнее, даже если медицинский диагноз «умственная отсталость» не включает таких людей как я.

Я не понимаю, зачем придавать такое огромное значение тому, что тебя считают медленной. Во многих отношениях я действительно являюсь очень медленной.

Это не значит, что я считаю нормальным говорить «умственно отсталый» в качестве синонима слова «глупый» или нечто вроде: «Этот парень такой дебил!»

И это подводит меня к идее о том, что я «нахожусь в ловушке тела, которое кажется умственно отсталым». Хорошо, во-первых, что значит «выглядеть умственно отсталой»? Насколько мне известно, под этой фразой подразумевают несколько разных вещей. Во-первых, мое тело двигается в те моменты, когда люди не ожидают движения, и не двигается в те моменты, когда они ожидают движения. Во-вторых, моя реакция на то, что меня окружает, является видимо необычной. В-третьих, структура моего тела, особенно лица и некоторых других частей тела, напоминает структуру тела тех, кого врачи обожают относить к «умственно отсталым».

Ну а для меня все это является совершенно нормальным. Это мое лицо, я с ним выросла, я его вижу каждый раз, когда смотрюсь в зеркало, ничего особенного в нем нет. Мое тело реагирует и двигается необычным образом, но, опять же, так уж я двигаюсь. Я довольно поздно поняла, что эта штука и есть тело, которое я населяю, но я не чувствую, что я поймана в нем в ловушку, не более, чем большинство людей.

Когда люди говорят, что я заперта в своем теле, я гадаю, что они хотели этим сказать. Я спрашиваю себя, как, с их точки зрения, я должна двигаться. Значит ли это, что они считают, что мое тело лучше подойдет кому-то другому? Некоторые люди, которые выглядят так как я, ненавидят свои тела, но этот стыд является выученным, и от него можно отучиться.

Также существует идея о неизменных когнитивных способностях. Ну, хорошо, вот сейчас вы видите, как я выдаю всю это довольно сложную информацию. Однако иногда я так плохо обрабатываю информацию, что не могу отличить один цвет от другого. Значит ли это, что временами я «умственно отсталая», а временами «одаренная»? Или одновременно и то, и другое?

Или же вся эта идея о неизменных интеллектуальных способностях и некоем общем уровне интеллекта изначально является странной?

Не забывайте, что я не пытаюсь принижать здесь различия между людьми. Я не говорю, что нет никаких различий между тем, кто может умножать в уме семизначные числа и тем, кто так и не понял, что такое число. Однако я знаю, что когда люди начинают притворяться, что мои интеллектуальные способности – это некое статичное и неизменное число, когда они начинают описывать меня как блестящий ум, запертый в неудачном теле, то они игнорируют принципиальные аспекты моей личности, включая частые и продолжительные периоды, когда моя способность к абстрактному мышлению такая же, как и у моих знакомых с ярлыком «умственная отсталость».

Я слышала, как люди говорят, что неважно, как мы выглядим, главное, что мы думаем так же, как и все остальные. Ну, жаль снимать с вас розовые очки, но даже если я использую те же слова, что и другие люди, это еще не значит, что я прихожу к ним теми же путями, или что я всегда могу это сделать. Мой разум также чужд «норме», как и мое тело.

И это подводит меня к действительно очень важной теме – личность и когнитивная инвалидность. Многие считают, что люди с когнитивной инвалидностью – это не совсем люди. Некоторые этики, например, Питер Сингер, даже утверждают, что если у людей не развивается определенный тип самосознания с течением времени, то их не следует классифицировать как людей. Согласно этому определению, я не была человеком значительную часть своей жизни.

Однако я думаю, что настоящая причина того, почему люди принижают тех, кого они называют «умственно отсталыми», в том, что они считают, что когнитивная инвалидность делает их людьми в меньшей степени. Мышление в соответствии с нормой считается признаком настоящего человека, в то время как остальные из нас только кажутся людьми, но не являются ими.

Поскольку мои когнитивные способности меняются так сильно и так часто, у меня была возможность заметить, что даже когда я не понимаю самых элементарных вещей, настолько элементарных, что большинство людей просто не представляют, как можно их не понимать, я все равно остаюсь личностью.

Я возражаю не против того, что люди считают меня «умственно отсталой», а против того значения, которое они приписывают «умственной отсталости». Мои возражения против того, как некоторых людей недооценивают, не связаны с тем, соответствуют они или нет некоему ярлыку «умственной отсталости», а с тем, что человечность некоторых людей отрицается. Люди считают нас или демоническими паразитами, или жалкими детьми в теле взрослых, или милыми и любящими ангелами. Но люди редко воспринимают тех, кто думает иначе, просто как обычных людей.

Моя главная проблема в том, что люди либо отрицают существование у нас личности, либо отрицают наличие когнитивной инвалидности, потому что идея и о том, и о другом одновременно находится за пределами их понимания.
Показать спойлер

У нее также есть свой блог.
презумпция
А вот эта страница посвящена Соне Шаталовой.
Еще один повод для "когнитивного диссонанса".
презумпция
ОЧЕНЬ любопытный взгляд на аутизм: вот
По Первому каналу начался показ сериала "Связь", где один из главных персонажей - аутичный ребенок. С одной стороны, киношники опять эксплуатируют тему сверхспособностей аутистов (что на самом деле бывает в небольшом количестве случаев), с другой - поведение ребенка показано довольно достоверно (пока что).
презумпция
Сегодня, 2 апреля, — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day) установлен резолюцией Генеральной ассамблеи ООН от 21 января 2008 года.
Цель этой даты — подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим неизлечимым заболеванием, и повышать уровень их жизни.
Предполагается, что день 2 апреля специализированные государственные и общественные организации должны посвящать распространению информацию об этом заболевании — например, проводить лекции или выпускать буклеты.
Сам термин «autismus» был придуман швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в 1910 году.
Varuna
Специально просидела с обеда до вечера перед ТВ, глядя новости. Ни один из доступных мне центральных каналов (Первый, Россия, НТВ, Пятый) ни слова на эту тему не произнес. Конечно, это был день трагических новостей (упал самолет под Тюменью), однако НТВ, например, зафигачил минуты на три, не меньше, сюжет про бесплатный общественный транспорт в Таллинне (!). Первый не воспользовался возможностью с помощью этой даты дополнительно попиарить показываемый ими сериал "Связь" (про мальчика с аутизмом и его отца).
презумпция
Сегодня на Первом канале в "Закрытом показе" у Гордона фильм о мальчике-аутисте - "Антон тут рядом".
MissXX
Статья в "Навигаторе" - с весьма практической информацией: Особые дети - вопрос веры
MissXX
Ну и просто для коллекции: Жизнь с аутистом (про синдром Аспергера).
презумпция
Передача из цикла "Школа доктора Комаровского".
Очень внятно и адекватно.
презумпция
при попадании в обычную среду они замыкаются,поэтому надо чтобы рядом всегда было то,что раскрепостит и успокоит ребеночка.
konyashka
Весьма огульное заявление.
презумпция
Статья на НГС про канис-терапию.
Заголовок мне не нравится, но материал информативный.
Кью
Ну, радужные описания лечения в России - это весьма поэтическое преувеличение, к тому же именно на Западе появилась и используется педагогическая методика, дающая наибольший эффект (ABA-терапия), а у нас она разве что в Москве имеется. В НГУ вот первый год открылись курсы, готовящие таких специалистов.
Но сама болезнь и положение семей описаны достаточно точно.
MissXX
НПП
в Н-ске где-нибудь диагностируют аутизм у взрослых (30 лет)?
Что собссно интересует: постановка диагноза, прогноз каких-либо изменений на будущее (если такое с аутами вообще бывает)
Ringo_500
У взрослых, скорее всего, только психиатр (тем более что этот диагноз по сию пору проходит именно по этому ведомству). Ко взрослому возрасту там, конечно, накладываются изменения в интеллекте и характере, но, думаю, вычленить основной диагноз возможно.
Динамика бывает у всех, с кем регулярно занимаются (если нет сопутствующей органической патологии, препятствующей развитию), хотя, конечно, чем раньше начнешь, тем больше шансов.
презумпция
Добрый день, я своего сына приучила говорить через чтение и письмо. Это не совет, просто вдруг кого на что-то наведет... По себе знаю, что впитываю все, что касается аутичного спектра (и не только) и пытаюсь переработать на своего ребенка.

Показать спойлер
Я пыталась всяко разно стимулировать говорить, но все что выходило - выдавал набор звуков на каком-то своем языке. А проще ему было отказаться от всего. Максимум что добилась - это стимул подвижных игр с папой, выдавал "иго-го", это в 3,5-4 года.
Я тогда решила, что раз не хочет говорить, пусть пишет. Тяжелое, конечно, было решение... Буквы с ним изучала с 3,5 лет, чего только у нас нет, большая коробка букв всяких разных и целая полка азбук. Буквы-то запомнил сразу, а повторять не повторял. Казалось бы надо добиваться повтора, но я плюнула и стала как бы сама с собой играть, составлять слова, предложения, рисовать и подписывать, все, конечно, на виду у ребенка и с постоянным проговариванием. Потихоньку ребенок начал подходить, интересоваться, начал сам пытаться писать... Тут вот мне было очень сложно найти допустимую грань корректирования. Но процесс пошел, даже начал пытаться проговаривать звуки.
Вот так было в 4 года с небольшим:
https://lh4.googleusercontent.com/-J6-aAaOXi50/ULywReICx5I/AAAAAAAAYeQ/dECu2jmregk/s350/DSCN9927.JPG
https://lh6.googleusercontent.com/-9bqS-bFfvts/ULyzGEWFXGI/AAAAAAAAYeQ/CpA8Ysb0NIU/s350/DSCN9922.JPG
https://lh6.googleusercontent.com/-ErWmal3oADk/ULyveFr1IxI/AAAAAAAAYeQ/s5GE3Cx3BHo/s350/DSCN9912.JPG
https://lh4.googleusercontent.com/--FjhGV-cwL4/UMbgGmXvL0I/AAAAAAAAYeQ/faXMwKrGy-I/s350/DSCN0288.JPG

Естественно, каждый раз устраивались танцы с бубном, давалась вкусняшка псевдомолочная (он на безмолочной диете, стал намного спокойнее от этого). Заметила, что сын говорит только те звуки, которые может произнести, а что не может - те слова в принципе пропускает, даже не пишет. Стала внушать ему мысль, что говори как получается, можно неправильно говорить. Он, конечно, не очень меня слушал, но стал больше говорить, сам стал тренироваться, мог по часу сидеть и один и тот же звук повторять. Даже начал слога за мной повторять.
В это время я ему подсунула "якоря" - лепить из пластилина и качаться на качели, а при этом говорить. Это вот как-то здорово помогло тоже, ему как бы проще стало говорить. Хотя не уверена, может и плохо, он до сих пор лепит и балаболит про все подряд.
А в 4,5 года я ему подсунула ноутбук с открытым блокнотом и показала как нажимаешь на букву, она появляется на экране. Восторга были полные штаны. Прям за несколько дней освоил клавиатуру и начал печатать, тогда, конечно, печатал только "рядочки", типа так :
ПАУК
КУЗНЕЧИК
ПЧЕЛА
ЖУК
БОЖЬЯ КОРОВКА
ГУСЕНИЦА
КОМАР
МУРАВЕЙ
БАБОЧКА
РЫБА
ОСА
МУХА
МУШКА
Но это печатанье, казалось бы не информативное, дало ребенку какой-то толчок, он начал называть предметы, даже начал называть то что не мог правильно выговорить, например "хабака" (собака), начал просьбы какие-то говорить одним словом, вроде "иди, не гуять (гулять), дай". А дальше нужна только моя настойчивость и спокойствие. ну и фантазия, куда уж без нее. Smile Чего я только не делаю, и в куклы играю перед ребенком с озвучкой, и спектакли разыгрываю с печатаньем реплик, и вместе играем во все подряд с озвучкой, и просто говорю-говорю-говорю... В гостях приходится саму себя одергивать постоянно - я уже и нормальным детям по привычке поставленным голосом объяснять что-то пытаюсь. Smile
В итоге в почти 5,5 лет ребенок говорит сложные просьбы типа "мама найди мне книжку про тело человека", "хочу купить и покушать желе со вкусом апельсина", комментирует свои действия (особенно если они не такие как я хочу) "сначала Артур кушает пирог, а потом суп не ест", рассказывает про то что ему интересно типа "мамонт это лохматый слон, он большой и длинный, у мамонта есть бивни", отвечает на вопрос "что это", по просьбе повторяет любую фразу, по настойчивой просьбе отвечает на простой вопрос о себе типа "ты кто" - "я мальчик Артур".
Конечно, еще с ним работать и работать, даже в плане речи (про социализацию вообще молчу), всё только начинается, но ведь полтора года назад это был совсем другой ребенок, мне аж плакать хотелось от бессилия!
А толчок, как мне кажется, дала именно письменная речь.
А вот так ребенок пишет сейчас:
https://lh4.googleusercontent.com/-gpdw3ltL6WM/UxWdSVa90KI/AAAAAAAAezA/L1yiJ0wXIbs/s400/DSC08258.JPG
https://lh3.googleusercontent.com/-Y831xDmZRWo/UxXPngZrE7I/AAAAAAAAe0g/3TK0oexNDuk/s400/DSC08440.JPG
https://lh5.googleusercontent.com/-tBI-vUjWVfk/UxXQtzJ0BMI/AAAAAAAAe1k/C8QjfCIJo5w/s400/DSC08549.JPG
https://lh6.googleusercontent.com/-6HR9DKf0UL4/UzEv50v5q_I/AAAAAAAAfj4/07e9zQnmiOo/s400/DSC08632.JPG

Все сам придумывает без подсказок, ошибки тоже все его, я ему после, если не удалил, аккуратно рассказываю как правильно надо. А сказка рукавичка - это его зацикливание. Я с этим неявно борюсь, тем, что показываю возможности вариантов внутри темы, на которой зациклился. Ну вроде "лягушка не квакушка, а попрыгушка", и потихоньку он начинает сам придумывать что-то новое, и, в итоге, отказывается от своего сверхценного интереса.
Показать спойлер

Вот. Надеюсь, кого-нибудь на полезную идею мой опус натолкнул. :-)
yukkie
Огромное вам спасибо за конкретный и откровенный рассказ! :agree:
yukkie
боже, какое чудо!
восхищаюсь вами и Артуром!
elvalia
Спасибо!
На самом деле сейчас стало мне, как родителю, намного сложнее.
Если раньше это было неадекватное визжащее существо, то теперь видно, что это очень умный, немного понятный мальчик, которого можно вытянуть до принятого общения. Но как это сделать - я не знаю пока. Не знаю, как развивать социальную речь кроме как через ролевые игры; не знаю, как приобщать к общепринятым вещам типа сидеть и заниматься, отвечать на вопросы посторонних; не знаю, как помочь ему общаться с другими людьми и детьми; не знаю как смягчить другие аутичные черты, вроде необходимости к постоянству...
Если пару лет назад передо мной стояли очень простые задачи - научить самообслуживанию и хоть какой-то обратной реакции, то теперь открылись все сложности... Еще немножко подгоняет и добавляет страху, что время для школы все приближается...
Но, наверняка что-нибудь придумаю и все доступное попробую.:улыб:Главное, что теперь я знаю, что мой сын с сохранным интеллектом, умный и способен меняться.
yukkie
Поведенческая терапия, АВА которая. ))
Она как раз ориентирована на выработку нужных навыков и редуцирование ненужных.

Есть возможность организовать общение ребенка с другими детьми? По моим наблюдениям, лучше, когда они помладше или постарше, ну и девочки обычно более лояльны к "странным" детям.
MissXX
Вот надо перечитать заново про аба, наверное я что-то не так делаю. Хотя у меня есть небольшое подозрение, что нужен посторонний человек. С бабушкой аба лучше проходит, но и у нее тоже особых результатов нет. Все равно ребенку становится скучно, надоедает, никакие поощрения нафиг не нужны.
Пока по этим принципам только лекарства пьем.

Здесь в Новосибирске пока нет знакомых с детьми.:хммм:
До этого регулярно общался с мальчиком помладше (в подвижные игры играли) и с девочкой чуть старше (была в роли лидера, мой ребенок смотрел, но почти не включался), остальных знакомых детей он сам игнорировал или боялся.
Здесь на дет площадке пытается поиграть в бегательные игры с мальчиками постарше, но они его игнорируют, обижается очень. Остальные... мелкие ему самому неинтересны, а детки постарше с ним пытаются говорить, Артур отмалчивается (редко с моей подсказки отвечает), а итоге друг друга игнорят.
yukkie
Ну да, не так просто вписать в детский коллектив, это лучше или со знакомыми делать, или в "организованной" группе.

Я тоже думаю, что для специальных занятий (хоть АВА, хоть "академически"-учебных) нужны отдельные педагоги. Мама - это мама, у нее другая роль.
презумпция
Просто ссылка на историю одной семьи. http://www.pravmir.ru/zhizn-mamyi-autyonka-chinovniki-businyi-kranyi-s-zamkami-i-vsyo-ne-naprasno/
Очень впечатлила мама, как сравнение куда мне расти.