Rachel
Я не сколько не смеюсь над вашей бедой. Если ни что сделать не возможно, то я ляпну, но если моя идея не понравится, то я её и не говорил.
Мой один знакомый (хороший мужик) заболел раком желудка. Его "списали" с работы и он бы умер очень быстро, но оставшись один на один с болезнью стал бухать просто в синьку. Напивался иногда даже спиртом, а с утра пивом, а к вечеру водкой...а с утра пивом...и т.д.
Эффект от этого для лечения болезни ? Ни какого. Но, он умер от цирроза печени, а не от рака желудка. Кто говорил потом, что он "пропил" печень, кто говорил, что пошли метастазы...но мужик умер во сне и без болей и он был последние дни не то, что счастлив, но наверное не соображал толком не чего. Так в этом наверное и есть хорошо, чем лежать на кровати, обставленный иконками (китайского производства, как мой родственник умирал) и свечками, переживать и бояться.
Я, был приглашён своим родственником (близким) когда он умирал и он мне разъяснил, что эта его болезнь неизлечима и он боится, и он рыдал, а когда я встретил того мужика, он шёл бухой, весёлый и пел песни. Мы остановились, долго говорили, смеялись и он НЕ БОЯЛСЯ СМЕРТИ.
Я родственника маленько начал забывать, а того Мужика не забуду - он победил не смерть, но подлый рак.
oncodiagen
Иресса и Тарцева эффективны лишь у небольшого процента пациентов, имеющих определённую мутацию в одном из генов. В Новосибирске диагностические системы для выявления таких мутаций производит компания С. П. Коваленко, название точно не помню, скорее всего Медиген. Ну, по крайней мере в Медигене точно скажут, где можно сдать анализ.
Со слов врачей онкодиспансера, они отправляли материалы в Москву и молекулярный анализ проводился там, была обнаружена мутация в гене EGFR. Они сами очень удивились, т.к. такой случай встречается 1 на 2000 больных, с их слов.
ludo
Я не сколько не смеюсь над вашей бедой. Если ни что сделать не возможно, то я ляпну, но если моя идея не понравится, то я её и не говорил.
Мой один знакомый (хороший мужик) заболел раком желудка. Его "списали" с работы и он бы умер очень быстро, но оставшись один на один с болезнью стал бухать просто в синьку. Напивался иногда даже спиртом, а с утра пивом, а к вечеру водкой...а с утра пивом...и т.д.
Эффект от этого для лечения болезни ? Ни какого. Но, он умер от цирроза печени, а не от рака желудка. Кто говорил потом, что он "пропил" печень, кто говорил, что пошли метастазы...но мужик умер во сне и без болей и он был последние дни не то, что счастлив, но наверное не соображал толком не чего. Так в этом наверное и есть хорошо, чем лежать на кровати, обставленный иконками (китайского производства, как мой родственник умирал) и свечками, переживать и бояться.
Я, был приглашён своим родственником (близким) когда он умирал и он мне разъяснил, что эта его болезнь неизлечима и он боится, и он рыдал, а когда я встретил того мужика, он шёл бухой, весёлый и пел песни. Мы остановились, долго говорили, смеялись и он НЕ БОЯЛСЯ СМЕРТИ.
Я родственника маленько начал забывать, а того Мужика не забуду - он победил не смерть, но подлый рак.
Цена эксперимента слишком высока, к тому же у нее не рак желудка, а печень болит многие годы. Можно действительно быстрее угробить печень. Возможности организма человека покрыты тайной, кто-то выживает и тогда, когда врачи махнули рукой и умыли руки. В одной палате с нашей родственницей лежала женщина, от которой исходило столько любви к жизни, оптимизма, юмора несмотря на то, что у нее уже 3-й курс химии и шансов ей врачи не дают (тоже рак легких). Нам было легче уже от того, что наш родной человек лежит в одной палате с этой женщиной. Просто глядя на нее, невозможно думать о плохом. А она в свою очередь всегда провожала нас с мужем словами - "Спасибо, что пришли! От вашего прихода становится легче и радостней на душе". Люди черпают силы друг в друге. Я благодарна судьбе, что нам встретился сильный человек. Она поделилась частичкой своей силы с нами, даже не осознавая этого.
Rachel
Цена эксперимента слишком высока, к тому же у нее не рак желудка, а печень болит многие годы. Можно действительно быстрее угробить печень.
Показать спойлер
Знакомая во время химиотерапии поддерживала печень лекарством Тиофан.
Другая знакомая хвалила зарубежный БАД (по-моему, это БАД, в смысле, не лекарство) Doctor's Best, SAMe 400, Double-Strength - по ее словам, он хорошо заменил Гептрал при меньшей стоимости.
Пить не спросив врача не призываю! Но запросто может быть, что врач в онкодиспансере просто не порекомендует ничего, пропустив это место в своих объяснениях, как было с моей знакомой.
Спросите при случае по всем трем названиям, может, что-нибудь подойдет.
Показать спойлер
shapokliak
На время химии Тюков Олег Эрастович подбирает отличные схемы поддерживающей терапии. Тиофан там тоже бывает не редко. Принимает в кабинете на Народной вместе с Воробьевой Н.С., они этим уже лет 15 занимаются
Rachel
У меня небольшой вопрос, может кто-нибудь читал об этом или слышал: врачи в онкодиспансере сказали, что нельзя употреблять в пищу прополис, т.к. он стимулирует рост раковых клеток. Неужели это так?! Я очень удивлена, всегда полагала, что прополис помогает регенерации здоровых клеток.
Я в предыдущем посте писала Вам про книги. Там настолько грамотно, но в то же время доступно описано все о раке, что этот вопрос Вы бы точно не задали. По сути - очевидно, что прополис является мощным натуральным стимулятором. Вот при таком заболевании он в первую очередь еще сильнее простимулирует рост раковых клеток, которые и так бессистемно размножаются.
ludo
...по этой теме есть один замечательный американский фильм. Там тоже был вопрос выбора: умереть в постели,окруженным вздыхающими родственниками, или... В результате герой отправляется путешествовать с компаньоном, нанятым для хода за ним, и проводит совершенно удивительное время. Последнее время...
ludo
оставшись один на один с болезнью стал бухать просто в синьку. Напивался иногда даже спиртом, а с утра пивом, а к вечеру водкой...а с утра пивом...и т.д.
это наверное мужской подход к болезни...
хотя иногда помогает. может быть, но парадокс в том что у человека рак , он пьет и живой до сих пор.
кода кто то из родственников серьезно заболевает...появляется множество знакомых....колллег у кого есть такие проблемы

когда заболел мой муж - лечился как положено и самое главно не делать каких-либо ошибок в лечении..у него не получилось.
а вот у родственников - родственник знакомых до сих пор жив, уже прошло 8 лет
мой муж умер, хотя лечился
а тот все забросил и стал пить
у них у двоих одно заболевание - рак кишечника
я понимаю что и это заболевание бывает разное, но вот тот мужчина пьет только водку и жив до сих пор.
вернее когда я ездила к ним, было 7 лет, вот 7 лет он живой!!!
то что у него рак я не сомневаюсь - диагноз подтвержден в Германии куда они уехали , вот так получилось пока собирали документы , человек заболел. начал лечение здесь ну и продолжил пить там.
Rachel
Я, наверно, самая ярая поклонница НИИ Онкологии в Томске и всем очень рекомендую обращаться туда. Это же не край света. Чудес они не обещают, а вот назначение АДЕКВАТНОЙ терапии - очень большая вероятность. А это, поверьте, уже много значит. Берите все исследования, больного в охапку и туда.
Rachel
Разрешите вклиниться в вашу тему. Долго не заходила в тему Здоровье, а тут пришлось. Удивительно было то, что тема, которую я хотела завести, оказалась примерно одинаковой вашей. Если нужно, то я могу завести свою, но она будет аналогична этой. Но- как скажете, дорогая Rachel! Буду очень рада, если кто подскажет тоже ответы на мои вопросы.
Суть моего обращения следующая - у родственницы рак кишечника. Стадию не знаю, но могу уточнить. Прошла курсы химиотерапии - не знаю, как это считается - 6 раз по 5-6-7-8 капельниц через каждые 2 недели. В итоге опухоль подросла. Через месяц её опять ждут на химию. Вопрос мой в том, что можно сделать за этот месяц- куда можно обратиться, чтобы как-то поддержать организм (похудела до 47 кг), может, провести какие-то исследования, пропить лекарства, повысить иммунитет - в общем, что ещё можно сделать, чтобы лечение оказалось более продуктивным? Что такое Томский НИИ и зачем туда ездят - обследоваться? Лечиться?
Спасибо всем неравнодушным заранее.
настурция
Как я могу быть против? Нет, конечно.
Я очень благодарна людям, которые ответили мне, многое прояснили. Просто сейчас не могу часто писать и отвечать, нахожусь не в Новосибирске и сама получаю новости по состоянию здоровья родственницы ограниченно и по телефону.
Может быть и вам здесь что-то полезное подскажут!
l1986
Я, наверно, самая ярая поклонница НИИ Онкологии в Томске и всем очень рекомендую обращаться туда. Это же не край света. Чудес они не обещают, а вот назначение АДЕКВАТНОЙ терапии - очень большая вероятность. А это, поверьте, уже много значит. Берите все исследования, больного в охапку и туда.
Я советовала Томский НИИ, но пока она не хочет, не верит, что там скажут что-то новое.
Мы обратились за консультацией к Вицыну Александру Евгеньевичу, он настоял, чтобы она перешла под наблюдение в Гор.больницу, что она и сделала. Как только появится возможность, будет переходить на Ирессу (вместо Тарцевы, которую принимает сейчас).
Rachel
Она после 1-й химии стала откашливаться кровью. Сейчас при приеме Тарцевы крови в откаченной из легких жидкости уже нет, при кашле тоже нет.
Rachel
Как я могу быть против? Нет, конечно.
Спасибо большое!

Я советовала Томский НИИ
Томский НИИ и наш областной диспансер - они на разных уровнях развития? Есть ли смысл после лечения в ООД ехать в Томск?
настурция
Томский НИИ и наш областной диспансер - они на разных уровнях развития? Есть ли смысл после лечения в ООД ехать в Томск?
Я честно не знаю, имеет ли смысл. Мы сами не ездили, просто его очень хвалят все.
У каждого больного индивидуальная ситуация. Кому-то имеет смысл, а кому-то возможно и нет. Может быть кто-то еще здесь подскажет, как быть.
настурция
Доброго времени суток! Если опухоль растет, значит есть большая вероятность, что лечение подобрано не верно (скорее всего). Снижение веса тоже не есть хорошо...Мы лечим мою маму в Томском НИИ Онкологии (это как наше НИИТО - медучереждение регионального уровня, Институт). У моей мамы рак почки, 4 стадия. После того, как в Новосибирске все врачи с сочувствием смотрели на нас и разводили руками, мы поехали в Томск в это НИИ, в итоге после приема и консультации были приняты по квоте на лечение. Вот уже больше года, как нам провели сложнейшую операцию на почке (при том почку оставили!!!, т.к. они практикуют органосохраняющие операции, если это возможно - по ситуации, в Новосибирске предлагали полностью удаление, а она нам сейчас ох как нужна, т.к. пьем тяжелый препарат и двумя почками куда легче его выводить, чем одной). Назначена терапия самым современным препаратом (дорогим, конечно, и получать его бесплатно - просто огромная проблема, но это уже другая история). Мы сейчас живы, не принимаем никаких обезболивающих, чувствуем себя на четверку, зафиксирована ремиссия, а ведь это 4 стадия. В общем, ситуации у всех разные, раки тоже все разные, состояние больных тоже отличается. Никто чудес там не творит, но отношение к людям вообще другое - на тебя смотрят не как на труп. Когда мама там лежала после операции, я имела возможность находиться с ней, договаривались со старшей медсестрой и я оставалась ночевать прям там (медперсонал все понимает, что много иногородних, но есть и сервис по снятию жилья/комнаты в городе). В связи с тем, что это Интститут Онкологии, специалисты там совсем другого уровня (на порядок выше), владеют новыми схемами лечения, стажируются за границей, имеют огромный опыт работы, т.к. к ним съезжаются со всей Сибири и Дальнего Востока. Они не зависят от Минздрава НСО и могут назначить адекватную терапию, а не то, что разрешает наш минздрав нашим местным врачам, опираясь на возможности бюджета. Для того, чтобы туда попасть, необходимо записаться на первичную консультацию через регистратуру (есть на сайте у них номер). Прием платный 500, или 550 руб. Пусть у Вас все получится!
настурция
Наблюдение в онкодиспансере (обл или гор - в зависимости от прописки), в любом случае обязательно, не важно, где вы при этом будете фактически проходить лечение. Даже с формальной точки зрения. Только через них (или их консилиумы) вы сможете получать бесплатные препараты для лечения, если это потребуется.
l1986
l1986
Спасибо огромное! :agree:
Ваш опыт вселил оптимизм! Позвонила родственнице, написала в Томск.
Думаю, что все-таки съездим.
Rachel
По поводу первоисточника рака.
У моей мамы метастазы в легких, печени и почках. Жидкость из легких за 9 дней откачивали уже 3 раза. Онкоцентр Гор. больницы отправил нас домой, химия не помогла и сделала только хуже. А изначально опухоль была в толстом кишечнике. Делали колоноскопию и КТ с контрастом брюшной полости.
Katen
По поводу первоисточника рака.
У моей мамы метастазы в легких, печени и почках. Жидкость из легких за 9 дней откачивали уже 3 раза. Онкоцентр Гор. больницы отправил нас домой, химия не помогла и сделала только хуже. А изначально опухоль была в толстом кишечнике. Делали колоноскопию и КТ с контрастом брюшной полости.
Нам в онкодиспансере тоже сказали, что отправят домой, если метастазы будут обнаружены в других органах. Химиотерапию сделали только потому, что не нашли. И после нее тоже стало хуже. Единственное, что не проверили - это желудок. С кишечником, печенью все нормально.
Rachel
Девочки, а что- томограммы не делали? Моей родственнице тоже 3 месяца искали - только томограмма нашла.
Katen
Мужайтесь, сил Вам! Сложно найти слова для поддержки, могу лишь сострадать. Поддерживайте Вашу маму, не давайте замкнуться на болезни. Как сказал нам наш друг, у которого недавно умер от рака отец, - главное, не начинайте хоронить ее раньше времени, никто не знает, сколько нам отмерено! Пока наши близкие живы, мы можем отдавать им нашу любовь, заботу, внимание, наверстывать все то, что не успели раньше в круговороте и суете жизни.
настурция
Девочки, а что- томограммы не делали? Моей родственнице тоже 3 месяца искали - только томограмма нашла.
Делали МРТ грудной клетки и МРТ органов брюшной полости с контрастным веществом, рентгенографию грудной клетки.
Rachel
Спасибо Вам за добрые слова. Мы и не замыкаемся, строим планы на будущее, придумываем дизайн для кухни и ванны (как раз сейчас ремонт), ждём внука.
Отвратительно только чувствовать свою фактическую беспомощность, это меня убивает.
настурция
У мамы в первый раз опухоль нашли на рентгене брюшной полости, когда привезли по скорой с диагнозом "непроходимость кишечника". Потом уже делали несколько раз КТ брюшной полости с контрастом и КТ грудной клетки.
Katen
Делали МРТ грудной клетки и МРТ органов брюшной полости
Спасибо. Просто, я поняла, что обследование делали, но ничего не нашли.
настурция
Спасибо. Просто, я поняла, что обследование делали, но ничего не нашли.
У нашей родственницы опухоль так и не нашли, только метастазы в легких.
Rachel
На выходных отправила заявку в Томский НИИ онкологии, назначили прием на завтрашнее утро. Уезжаю ночью в Томск. Вернусь, напишу результаты. Правда, еду без мамы.
Katen
Katen , а как вы отправили? Я тоже по электронной почте и тоже на выходных, но мне не ответили:хммм:
Katen
Правда, еду без мамы.
А Вас примут без мамы? Нас, например, в Гор.больнице в Новосибирске не стали консультировать без личного присутствия больной.
настурция
Девочки, звоните в регистратуру - это быстрее. (3822) 41-80-72, 42-00-51 - регистратура. Звонить нужно с 9 часов утра, раньше смысла нет, позже тоже.
настурция
Как у них написано на сайте:

На E-mail oncologytomsk@mail.ru напишите письмо с «темой» «Запись на прием» с указанием:
1. ФИО, дата рождения;
2. Ваш диагноз или проблема, с которой Вы хотите обратиться в наше учреждение (для определения профиля специалиста, к которому Вы будете записаны);
3. Первично или повторно Вы обращаетесь в наше учреждение.


Отправила 04.11, 05.11 в 11-29 пришел ответ.
Rachel
Приняли, даже слова никто не сказал.
Я заявку отправляла от имени мамы и не указывала, что приеду без неё. И, возможно, это зависит от того, к кому на консультацию и с каким диагнозом. Нас отправили к химиотерапевту.
Katen
Как у них написано на сайте:
Мне что-то такое не попалось на сайте. Такая почта там была nii@oncology.tomsk.ru . Ну ладно, напишу на аткую как у вас почту. Спасибо за подсказку!
настурция
мама болела у меня. вырезали всё по-женски, сказали, третья стадия, не более полугода. прожила 10 лет. до последнего времени даже работала. ни дня не лежала в постели.
настурция
НИИ онкологии - это институт - а вам нужна клиника
Katen
А мне ответ пришел, что выбранная тактика лечения верна. И ехать нет необходимости. Не знаю - радоваться такому ответу или нет?
А ещё начиталась страшилок тут
Rachel
Здравствуйте! А какая саркома была у сестры вашего мужа? Мы с таким диагнозом где только не были, никто не знает как ее лечить
Майка
Здравствуйте! А какая саркома была у сестры вашего мужа? Мы с таким диагнозом где только не были, никто не знает как ее лечить
К сожалению, я таких подробностей не знаю, т.к. это было в 2005г. до нашего брака и живем мы в разных городах. Насколько я помню, проходила она лечение в клинике Института иммунологии, на территории гор.больницы. Постараюсь узнать на днях более точно. А вы туда пробовали обращаться?
настурция
А ещё начиталась страшилок тут
Вот это да..(( Неужели все так плохо??? :eek:
Rachel
А ещё начиталась страшилок тут
Вот это да..(( Неужели все так плохо??? :eek:
Если госпрограмма по борьбе с онкологией будет прекращена с 2015г., то будет прекращено обеспечение раковых больных бесплатными лекарствами и лечением??
Rachel
Мы везде были, в том числе в Томске, и заграницу ездили. Результата нет. Дело в том что мы пока не встречали врача с опытом ремиссии при саркоме. Поэтому да, мне была бы интересна фамилия лечащего врача, и разновидность саркомы! Заранее спасибо.
Rachel
Про страшилки - действительно это страшилки только про выдачу лекарств, будет совсем печально (даже сейчас, когда есть финансирование, бесплатное лекарство, не входящее в список льготных, мы получали 4 месяца - такая у нас в государстве система)
Ну а про оснащение - это не страшилка, это убогая реальность, как не учили наших спецов, так и не собираются учить работать на новейшем оборудовании..
Тут в топике были разговоры о том, что врачи не могут найти очаг рака. Заграницей давно делают ПЭТ КТ: 30 минут для пациента в палате (без жутких пищаний как при мрт), 4 дня на расшифровку результата - и у вас есть диск с изображением (причем в движении) всего тела, с указанием где какие опухоли выявлены, что с опухолями происходит - делятся клетки или нет, насколько интенсивно. То есть это очень удобно - сразу видно, метастатическая ли опухоль, ценное время на диагностике невероятно экономится. Так вот, у нас ведь в Москве, Уфе тоже есть такие аппараты, только специалистов, которые грамотно расшифруют результаты - просто единицы. Ну и запись на эту процедуру - месяца 3-4.. вобщем об этом можно долго говорить, но руки опускать нельзя, чего всем форумчанам и себе желаю :миг:
Майка
Мы везде были, в том числе в Томске, и заграницу ездили. Результата нет. Дело в том что мы пока не встречали врача с опытом ремиссии при саркоме. Поэтому да, мне была бы интересна фамилия лечащего врача, и разновидность саркомы! Заранее спасибо.
Простите, я Вас дезинформировала, позвонила родным, у двоюродной сестры мужа была лимфома, а не саркома, лечилась как я и писала выше, в Институте иммунологии и патологии крови, на территории горбольницы.
Майка
Так вот, у нас ведь в Москве, Уфе тоже есть такие аппараты, только специалистов, которые грамотно расшифруют результаты - просто единицы.
А Вы не подскажете, где в Москве можно пройти это обследование? Может даже ФИО хорошего специалиста знаете?
Майка
Про страшилки - действительно это страшилки только про выдачу лекарств, будет совсем печально (даже сейчас, когда есть финансирование, бесплатное лекарство, не входящее в список льготных, мы получали 4 месяца - такая у нас в государстве система)
Т.е. бесплатные лекарства все же продолжат выдавать? Или уже нет?((
Из новостей не понятно про это... Если нет, это просто ужасно!((( Мы еще не успели получить Ирессу(((((
Rachel
http://pet-ronc.ru тут самый большой опыт по ПЭТ-кт, на сайте описано что это такое и кому рекомендуют.

Про статью - я неоднозначно выразилась и навела панику, извините. Я имела ввиду что отмена программы может сделать страшилку с выдачей лекарств, а с оснащением и специалистами и так все было неважно. Но год-то еще не закончился и сейчас все действует, просто держите руку на пульсе, чтобы ваше лекарство ушло в закупку в этом году. Никто не знает какие сюрпризы ждут нас в следующем!
Майка
Программа была рассчитана на пять лет и, в первую очередь, это было связано с покупкой оборудования. С медикаментами все останется также. Плохо:хммм:А ПЭТ КТ в России - это отдельная тема. Их недостаток связан только с процедурой лицензирования хранения и транспортировки радиоактивных веществ. Это практически не реально - получить лицензию и организовать процесс - период полураспада у препаратов несколько часов
Майка
Оборудование может быть сколь угодно передовым, вопрос - что это дает пациенту? От заболевания продолжают умирать "заграницей" в том числе не просто обеспеченные - мегабогатые люди.
Солярис
Моя родственница написала по рекламе в клинику Израиля - ей тут же перезвонили с ответом. Но и это не главное. Сказали, что наши МРТ не показательны, т.к. у них там делается электронным томографом 28 срезов, а у нас непоймикаким всего 16.