а это сейчас летом 2015г, июль
после лечения гормонами ( щеки торчат...ну и одежду подбираем чтоб живот не так виден был)
почитала...что с людьми делается после пересадки косного мозга, я в шоке и ужасе
что еще ребенку придется пережить
после лечения гормонами ( щеки торчат...ну и одежду подбираем чтоб живот не так виден был)
почитала...что с людьми делается после пересадки косного мозга, я в шоке и ужасе
что еще ребенку придется пережить
Показать спойлер
у меня не выходит из головы мальчик который умер после пересадки к.м. через 5 мес, столько мучений, перенести химию, радиологию гамма лучами и...
Показать спойлер
так хочется поддержать вас... Только не знаю как. Сил вам и всей вашей семье, терпения, добрых, искренних, грамотных людей рядом! Девочка просто красавица)))
Все же хороших результатов гораздо больше, чем плохих. Сосредоточьтесь на них!
спасибо.
хорошие результаты -
- все обследования МРТ - и головы, и тела - все в норме (я имею ввиду что нет образований), у нее даже поджелудка с селезенкой уменьшились почти до нормальных детских размеров, ее ВЭБа нет в крови вообще - убили его лекарством
- вчера отправили кровь ее сестренки в Москву
я накручиваю себя про ее дальнейшее, как она переживет химию или облучение гамма лучами, а потом, ведь рецидивов куча и на первом месте ( читая все статьи) стоят даже не бактерии а грибы-простейшие так сказать
а когда читала научные статьи так вообще ревела, там выкладки сухие ....из 12 человек 7 умерло...дальше описывается - почему и когда ( даже после пересадки 1.5 или 2 года)
хотя сейчас я уже спокойнее читаю, сильный стресс был на той неделе - от инфы да еще не смогли найти ,как отправить кровь в Москву
вообще то я не истерю, а просто готовлюсь - "надо знать врага в лицо"
прочитала Протокол пересадки костного мозга - какой то клиники в Германии
там хорошая фраза написана - при данной операции, болезни, нельзя думать , что все будет хорошо, настраивать себя на позитив, что я сильный и все переживу... , надо наверняка знать что и как делать.
я не сохранила текст просто что запомнила.
хорошие результаты -
- все обследования МРТ - и головы, и тела - все в норме (я имею ввиду что нет образований), у нее даже поджелудка с селезенкой уменьшились почти до нормальных детских размеров, ее ВЭБа нет в крови вообще - убили его лекарством
- вчера отправили кровь ее сестренки в Москву
я накручиваю себя про ее дальнейшее, как она переживет химию или облучение гамма лучами, а потом, ведь рецидивов куча и на первом месте ( читая все статьи) стоят даже не бактерии а грибы-простейшие так сказать
а когда читала научные статьи так вообще ревела, там выкладки сухие ....из 12 человек 7 умерло...дальше описывается - почему и когда ( даже после пересадки 1.5 или 2 года)
хотя сейчас я уже спокойнее читаю, сильный стресс был на той неделе - от инфы да еще не смогли найти ,как отправить кровь в Москву
вообще то я не истерю, а просто готовлюсь - "надо знать врага в лицо"
прочитала Протокол пересадки костного мозга - какой то клиники в Германии
там хорошая фраза написана - при данной операции, болезни, нельзя думать , что все будет хорошо, настраивать себя на позитив, что я сильный и все переживу... , надо наверняка знать что и как делать.
я не сохранила текст просто что запомнила.
Ленуся красотка!спасибо Елена Анатольевна!!!!
так хочется поддержать вас... Только не знаю как. Сил вам и всей вашей семье, терпения, добрых, искренних, грамотных людей рядом! Девочка просто красавица)))не только красива, но и умница
вернее, училась то средненько и без особого желания- иногда просила таблетки для ума-памяти - видно в школе чуствовала что не как все ребята схватывает.
но в жизненных ситуациях она супер, очень взрослый и рассудительный ребенок
у меня мама сказала что жаль ребенка столько на нее навалилось ( мама не знает про ее дальнейшее лечение, что еще ребенка ожидает) умненькая она с ней можно было поговорить за жизнь по взрослому.
и двух своих сестричек-родную и двоюродную 5 леток ( вот летом им исполняется по 6 лет) наставляла.
вчера Милана вспомнила как ей Лена помогала одеваться, а разница у них в возрасте 3 года.
грамотных людей рядом!вот это ей сейчас очень как нужно будет.
Сейчас читают
КУКЛОВОД
107710
439
Староновогодний дозор
1390
26
Выбор между ГрандВитара, Прадо
48879
232
Елена Анатольевна, добрый день!
может вы мне объясните....
- если у ребенка не нашли нигде образования, зачем проводить терапию противоопухолевую?
Вепезид
это химия , которая травит ее организм, способствует его ослабления...там падают лейкоциты и т.д.?!
до этого была Мабтера...
я понимаю что это по протоколу, но...
понимаю я, что она пьет бисептол уже второй месяц, понимаю когда написано что перед пересадкой надо убить все в ее костном мозге, понимаю когда по протоколу у лейкозных , с заболеванием лимфосистемы -да, надо уменьшить ..ну грубо говоря клетки опухоли
но здесь, в данном случаем мне не понятно зачем ребенку травить , ослаблять иммунку
мне вообще дурно , когда я читаю диссертационные выкладки в инете, этой же клиники-Рогачевской.
когда пишут что группа из 12 детей, 2 дали такое то лекарство а другой группе другое и сколько в какой группе выжило по прошествии 1мес , .....полгода и т.д.
не хотелось бы чтобы Лена была в какой-нибудь группе, хотелось чтобы люди знали что делают и какой будет результат.
у меня уже был эксперимент с мужем, когда горбольница пообещав поставить современный препарат без побочек-его и ставила Биотерапия, но муж, в какой то момент пожалел деньги и решил так сказать на халяву...и горка поставила лек-во 58г. разработки, с жуткой побочкой, его потом опять же та же биотерапия вытаскивала неделю, снимая интаксикацию ( названия ле-рст я уже подзабыла тогда помнила все)
и потом ему уже и горбольница сказаал что химией больше нельзя и ..все, лечение его закончилось, а все так хорошо начиналось..., вернее начиналось в его борьбе а у него при его 4 стадии ( хотя завотдел.горбоницы а были мы у него в конце сентября, мне сказал что едва доживет до НГ, а прожил почти 1.5года)не было нигде метостаз и это давало ему преимущество в его борьбе за жизнь
почему я вас спрашиваю, уж извините, но наука и люди ей занимающиеся, люди увлеченные ( у меня дочь старшая человек науки - химик)
я- не хочу ошибок, даже введение другого лек-ва, которое как бы помогает, может сделать шаг в не ту сторону....
...............
ох, уж извините опять много написала
но когда сейчас я позвонила дочери и она мне сказала название лек-ва и начала лечения по протоколу....
может вы мне объясните....
- если у ребенка не нашли нигде образования, зачем проводить терапию противоопухолевую?
Вепезид
это химия , которая травит ее организм, способствует его ослабления...там падают лейкоциты и т.д.?!
до этого была Мабтера...
я понимаю что это по протоколу, но...
понимаю я, что она пьет бисептол уже второй месяц, понимаю когда написано что перед пересадкой надо убить все в ее костном мозге, понимаю когда по протоколу у лейкозных , с заболеванием лимфосистемы -да, надо уменьшить ..ну грубо говоря клетки опухоли
но здесь, в данном случаем мне не понятно зачем ребенку травить , ослаблять иммунку
мне вообще дурно , когда я читаю диссертационные выкладки в инете, этой же клиники-Рогачевской.
когда пишут что группа из 12 детей, 2 дали такое то лекарство а другой группе другое и сколько в какой группе выжило по прошествии 1мес , .....полгода и т.д.
не хотелось бы чтобы Лена была в какой-нибудь группе, хотелось чтобы люди знали что делают и какой будет результат.
у меня уже был эксперимент с мужем, когда горбольница пообещав поставить современный препарат без побочек-его и ставила Биотерапия, но муж, в какой то момент пожалел деньги и решил так сказать на халяву...и горка поставила лек-во 58г. разработки, с жуткой побочкой, его потом опять же та же биотерапия вытаскивала неделю, снимая интаксикацию ( названия ле-рст я уже подзабыла тогда помнила все)
и потом ему уже и горбольница сказаал что химией больше нельзя и ..все, лечение его закончилось, а все так хорошо начиналось..., вернее начиналось в его борьбе а у него при его 4 стадии ( хотя завотдел.горбоницы а были мы у него в конце сентября, мне сказал что едва доживет до НГ, а прожил почти 1.5года)не было нигде метостаз и это давало ему преимущество в его борьбе за жизнь
почему я вас спрашиваю, уж извините, но наука и люди ей занимающиеся, люди увлеченные ( у меня дочь старшая человек науки - химик)
я- не хочу ошибок, даже введение другого лек-ва, которое как бы помогает, может сделать шаг в не ту сторону....
...............
ох, уж извините опять много написала
но когда сейчас я позвонила дочери и она мне сказала название лек-ва и начала лечения по протоколу....
я понимаю что я завожусь, но ...это и хорошо, что моя дочь спокойна и верит врачам.
вы же знаете всю историю...я пишу и ставлю - !!!!
вы же сами мне писали что врачи Лену лечили так, потому что не было диагноза, поэтому все ее лечение и сводилось к гепатопротекторам и физраствору...( ну это по началу). а ребенок худел (да и волосы вылезали, в первый раз, в 2011г)и все кровянные показатели падали ....
вы же знаете всю историю...я пишу и ставлю - !!!!
вы же сами мне писали что врачи Лену лечили так, потому что не было диагноза, поэтому все ее лечение и сводилось к гепатопротекторам и физраствору...( ну это по началу). а ребенок худел (да и волосы вылезали, в первый раз, в 2011г)и все кровянные показатели падали ....
Это очень редкое заболевание, у Леночки. я не знаю почему назначают именно эти препараты. Я могу проконсультироваться с нашими врачами и не с нашими тоже, но мне для этого нужны последние документы, в т.ч. из Рогачева
попробую у дочери спросить
вернее у нее есть ТМГ и еще какие то, скорее всего обычные биоххимии нет, эти у нее часто берут.
проконсультируйтесь, пож-та.
вернее у нее есть ТМГ и еще какие то, скорее всего обычные биоххимии нет, эти у нее часто берут.
проконсультируйтесь, пож-та.
хотя наверное не очень удобно у врачей брать анализы - они подумают что не доверяют им?
нашла ответ у Масчана - его работа в 2001г
Показать спойлер
Схема терапии, протокол HLH-2004
0 0 0 0 IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
uui и і і і і і
I______I_____I_____I_____I_____I_____I______I_____I_____I_____I_____I_____I
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
Недели
Дексаметазон - 10 мг/м2/сутки, дни 1-14, 5 мг/м2/сутки, дни 15-29, 2,5 мг/м2/сутки, дни 30-43, 1,25 мг/м2/сутки, дни 44-57, per os. При необходимости - внутривенно.
1
Этопозид - 150 мг/м2/введение, дни 1, 4, 8, 11, 15, 22, 29, 37, 45, 53, 61, далее - 1 раз в две недели.
Н+Н Циклоспорин А - 5 мг/кг/сутки, ежедневно, per os, на два приема, поддерживать концентрацию То = 150-250 нг/дл. При необходимости эквивалентная доза может быть введена внутривенно.
<Q> Метатрексат и преднизолон - возрастная доза
эндолюмбально, дни 15, 22, 29, 37, вводится только при сохранении плеоцитоза через две недели от начала системной терапии.
Дексаметазон - 10 мг/м2/сутки, дни 1-3, 1 раз в две недели.
19
ПЕДИАТРИЧЕСКАЯ ФАРМАКОЛОГИЯ /2011/ ТОМ 8/ № 2
моноцитов/макрофагов, но и оптимизацией контроля инфекционного процесса. Назначение кортикостероидов — неотложный и ответственный шаг, сложность которого обусловлена тем, что у пациентов с генерализованной инфекцией, особенно микобактериальной и грибковой инфекцией, кортикостероиды могут критически осложнить контроль инфекционного процесса. В этой связи следует подчеркнуть необходимость точной микробиологической диагностики и включения в этиотропную терапию первой линии наиболее эффективных препаратов в адекватных дозах. При тяжелом течении ГФС, прогрессивном развитии поражения ЦНС, полиорганной недостаточности, отсутствии ответа на терапию первой линии в течение 7-10 дней необходимо назначение более интенсивной иммуносупрессивной терапии препаратами этопозид и циклоспорин А. Необходимо подчеркнуть, что этопозид выступает в данном клиническом контексте эффективным иммуносупрессантом, достаточно специфичным в отношении активированных Т лимфоцитов. Отказ от применения этопозида на основании отсутствия «онкологического» диагноза необоснован и опасен, так как риск развития осложнений терапии этопозидом несопоставим с высокой вероятностью смерти пациента от неконтролируемой прогрессии ГФС. Специфической ситуацией является ЭБВ-ГЛГ, при котором план терапии первой линии идентичен приведенному для первичного гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза. В исследованиях этой патологии показано, что раннее применение этопозида в терапии ЭБВ-ГЛГ существенно увеличивает шансы пациента на выздоровление [26].
При гемофагоцитарном синдроме, ассоциированном со злокачественными опухолями, выбор терапии определяется программной химиотерапией соответствующей опухоли. Эффективный контроль опухоли обеспечивает также и подавление ГФС. Интеграция препаратов, активных при ГФС, в программную противоопухолевую терапию осуществляется на индивидуальной основе....
0 0 0 0 IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
uui и і і і і і
I______I_____I_____I_____I_____I_____I______I_____I_____I_____I_____I_____I
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
Недели
Дексаметазон - 10 мг/м2/сутки, дни 1-14, 5 мг/м2/сутки, дни 15-29, 2,5 мг/м2/сутки, дни 30-43, 1,25 мг/м2/сутки, дни 44-57, per os. При необходимости - внутривенно.
1
Этопозид - 150 мг/м2/введение, дни 1, 4, 8, 11, 15, 22, 29, 37, 45, 53, 61, далее - 1 раз в две недели.
Н+Н Циклоспорин А - 5 мг/кг/сутки, ежедневно, per os, на два приема, поддерживать концентрацию То = 150-250 нг/дл. При необходимости эквивалентная доза может быть введена внутривенно.
<Q> Метатрексат и преднизолон - возрастная доза
эндолюмбально, дни 15, 22, 29, 37, вводится только при сохранении плеоцитоза через две недели от начала системной терапии.
Дексаметазон - 10 мг/м2/сутки, дни 1-3, 1 раз в две недели.
19
ПЕДИАТРИЧЕСКАЯ ФАРМАКОЛОГИЯ /2011/ ТОМ 8/ № 2
моноцитов/макрофагов, но и оптимизацией контроля инфекционного процесса. Назначение кортикостероидов — неотложный и ответственный шаг, сложность которого обусловлена тем, что у пациентов с генерализованной инфекцией, особенно микобактериальной и грибковой инфекцией, кортикостероиды могут критически осложнить контроль инфекционного процесса. В этой связи следует подчеркнуть необходимость точной микробиологической диагностики и включения в этиотропную терапию первой линии наиболее эффективных препаратов в адекватных дозах. При тяжелом течении ГФС, прогрессивном развитии поражения ЦНС, полиорганной недостаточности, отсутствии ответа на терапию первой линии в течение 7-10 дней необходимо назначение более интенсивной иммуносупрессивной терапии препаратами этопозид и циклоспорин А. Необходимо подчеркнуть, что этопозид выступает в данном клиническом контексте эффективным иммуносупрессантом, достаточно специфичным в отношении активированных Т лимфоцитов. Отказ от применения этопозида на основании отсутствия «онкологического» диагноза необоснован и опасен, так как риск развития осложнений терапии этопозидом несопоставим с высокой вероятностью смерти пациента от неконтролируемой прогрессии ГФС. Специфической ситуацией является ЭБВ-ГЛГ, при котором план терапии первой линии идентичен приведенному для первичного гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза. В исследованиях этой патологии показано, что раннее применение этопозида в терапии ЭБВ-ГЛГ существенно увеличивает шансы пациента на выздоровление [26].
При гемофагоцитарном синдроме, ассоциированном со злокачественными опухолями, выбор терапии определяется программной химиотерапией соответствующей опухоли. Эффективный контроль опухоли обеспечивает также и подавление ГФС. Интеграция препаратов, активных при ГФС, в программную противоопухолевую терапию осуществляется на индивидуальной основе....
Показать спойлер
Пусть мне ваша дочь позвонит, она же прекрасно знает мой телефон
Всей душой желаю и выздоровления Лене, и Вам душевного покоя!!!!! И радости, много чистой радости!... Пусть скорее это моё пожелание исполнится...
Больница -это место,где мед.персоналу пациенты постоянно мешают работать с документами! Этим точно все сказано.Много писанины+внесение данных в комп,карты,большое кол-во пациентов (в несколько раз больше нормы )Еше каждый третий что-то требует,жалуется,порой ведет себя вызываюше.Доктор после 1,5 суток не спал ,не успел поесть. Зарплата с такой нагрузкой и ответственностью - гроши! (хотя работают на 2-3 ставки,иначе не прожить!) Вот этим и все сказано! За рубежом у медика платный прием в день не больше 5-8 больных их можно с ног до головы обследовать. И возможности и желание и зарплата... Когда у нас такое будет,тогда отношениеи к пациенту и врачу будет совершенно другое. Я думаю все с этим согласны
Зрянадеялась
member
За рубежом у медика платный прием в день не больше 5-8 больных их можно с ног до головы обследовать. И возможности и желание и зарплата... Когда у нас такое будет,тогда отношениеи к пациенту и врачу будет совершенно другое. Я думаю все с этим согласныНе так давно смотрела сериальчик - ER (он же "скорая помощь") что-то там благорастворения воздУхов я не увидела.
За рубежом не рай на земле. свои проблемы, не меньшие чем у нас. за тем же благословенным рубежом не дай бог заболеть, елси у тебя страховки нет. дешевле сразу ползти на кладбище.
а это сейчас летом 2015г, июльКакая красавица! Храни вас Господь, сил вам и здоровья! Побольше добрых и профессиональных врачей и отзывчивых врачей на время лечения.
после лечения гормонами ( щеки торчат...ну и одежду подбираем чтоб живот не так виден был)
почитала...что с людьми делается после пересадки косного мозга, я в шоке и ужасе
что еще ребенку придется пережить
Показать спойлеру меня не выходит из головы мальчик который умер после пересадки к.м. через 5 мес, столько мучений, перенести химию, радиологию гамма лучами и...Показать спойлер
спасибо!!
летала на 1 день к ним-к внучке и дочери-в клинику Д.Рогачева, увезла зимние вещи, а то уехали в топиках и босоножках, ну и подарок внучке привезла...
у Лены 08.09 было ДР, 9лет
пока у нее все в порядке ( я уже тоже стала понимать эти слова, медики меня понимают, что все в порядке ничего не означает и не гарантирует при данном заболевании пока не проведено правильное лечение),
ее поддерживают терапией до поиска донора....
заходила в отдление укупоренная вся...шапочка и бахилы( хотя тапочки одевала пластиковые их, местные) и халат и маска..потом руки протирала периодически спец жидкостью
висят по всему отделению такие устройства, как для мыла - только там дезинфекцирующая жидкость.
а на ВАСХНИЛе кормят вкуснее..но это я так написала
не думаю обижать кого то...
и на ВАСХНИЛе ( но здесь , у нас ,как то по проще) и тут , в этой клинике, рогачевской лежат интересные детки...они так по умному разговаривают, много знают...
меня удивил один мальчик, 9-10 лет, родители ему стараются дать хоршее образование..знает анг, книги, по музыке узнает из какого эта музыка кинофильма...я это к тому, что у ребенка то заболевание не из простых...и никто ничего не знает о будующем ребенка, куда повернет его заболевание...а родители стараются, развивают своего дитя...
а девочка, еще там лежит..отлично поет и танцует, у нее такая пластика!!!и слух отличный...правильно схватывает мелодию..
летала на 1 день к ним-к внучке и дочери-в клинику Д.Рогачева, увезла зимние вещи, а то уехали в топиках и босоножках, ну и подарок внучке привезла...
у Лены 08.09 было ДР, 9лет
пока у нее все в порядке ( я уже тоже стала понимать эти слова, медики меня понимают, что все в порядке ничего не означает и не гарантирует при данном заболевании пока не проведено правильное лечение),
ее поддерживают терапией до поиска донора....
заходила в отдление укупоренная вся...шапочка и бахилы( хотя тапочки одевала пластиковые их, местные) и халат и маска..потом руки протирала периодически спец жидкостью
висят по всему отделению такие устройства, как для мыла - только там дезинфекцирующая жидкость.
а на ВАСХНИЛе кормят вкуснее..но это я так написала
не думаю обижать кого то...и на ВАСХНИЛе ( но здесь , у нас ,как то по проще) и тут , в этой клинике, рогачевской лежат интересные детки...они так по умному разговаривают, много знают...
меня удивил один мальчик, 9-10 лет, родители ему стараются дать хоршее образование..знает анг, книги, по музыке узнает из какого эта музыка кинофильма...я это к тому, что у ребенка то заболевание не из простых...и никто ничего не знает о будующем ребенка, куда повернет его заболевание...а родители стараются, развивают своего дитя...
а девочка, еще там лежит..отлично поет и танцует, у нее такая пластика!!!и слух отличный...правильно схватывает мелодию..
Передавайте им привет от меня! Пусть все будет хорошо у Леночки!
ТОП 5
1
2
3
4