ир2013
activist
У мамы (75 лет) болезнь Паркинсона
первые признаки появились 4 года назад -легким дрожанием руки, сейчас сильно дрожит одна рука и нога
на данный момент она полностью обслуживает себя сама, хотя есть заторможенность (медлительность ) в действиях
я знаю, что болезнь неизлечима и прогрессирует
из терапии назначают препараты леводопы,...у которого такие побочные действия, что не знаешь ,что хуже лечить или нет
к слову, мама сама врач, и обдумав все, решила не принимать
хочется,чтобы откликнулись те, кто сталкивался с этой болезнью у своих близких и врачи неврологи
как быстро все прогрессирует, чем можно помочь замедлить этот процесс
что при прогрессировании происходит, к чему быть готовой......любая реальная информация! (кроме интернета)
первые признаки появились 4 года назад -легким дрожанием руки, сейчас сильно дрожит одна рука и нога
на данный момент она полностью обслуживает себя сама, хотя есть заторможенность (медлительность ) в действиях
я знаю, что болезнь неизлечима и прогрессирует
из терапии назначают препараты леводопы,...у которого такие побочные действия, что не знаешь ,что хуже лечить или нет
к слову, мама сама врач, и обдумав все, решила не принимать
хочется,чтобы откликнулись те, кто сталкивался с этой болезнью у своих близких и врачи неврологи
как быстро все прогрессирует, чем можно помочь замедлить этот процесс
что при прогрессировании происходит, к чему быть готовой......любая реальная информация! (кроме интернета)
Лава_Лагуна
alles in ordnung
информации маловато для оценки ситуации. Во-первых, как звучит точно диагноз ( полный) ? Во-вторых, конкретно какой препарат рекомендовал ей невролог?
ир2013
activist
Диагноз поставлен в центре (федеральная программа- для больных паркенсоном-лекарство дают там же бесплатно), который находится в первой поликлинике на Серебрянниковской, на сколько знаю так и звучит-болезнь паркенсона
т.к. мама сама врач (а я нет) со мной обсуждать она отказывается-она все обсудила с неврологом в поликлинике - и после приняла решение- не принимать препараты с Леводопой, т.к. побочные действия делают человека выброшенным из социума- раствойства психики-памяти- и.т.д.
она сердечница (после аоротокоронарного шунтирования)+ возраст 75 лет.....
т.к. мама сама врач (а я нет) со мной обсуждать она отказывается-она все обсудила с неврологом в поликлинике - и после приняла решение- не принимать препараты с Леводопой, т.к. побочные действия делают человека выброшенным из социума- раствойства психики-памяти- и.т.д.
она сердечница (после аоротокоронарного шунтирования)+ возраст 75 лет.....
Согласна с коллегой. Информации мало.
Некоторые формы Паркинсонизма успешно лечат магнитной стимуляцией головного мозга
Некоторые формы Паркинсонизма успешно лечат магнитной стимуляцией головного мозга
**Некоторые формы Паркинсонизма успешно лечат магнитной стимуляцией головного мозга**
А можно поподробнее? Что за магнитная стимуляция, и где ее делают?
В нашем городе (насколько мне известно) есть только один центр, специализирующийся на Паркинсоне, и там ничего подобного не предлагают в качестве лечения, только хим.препараты. Еще вроде бы как есть вероятность применения оперативных методов, – только "в самых крайних случаях, кода терять уже нечего", – один из них в Москве связанный со вживлением электрода (подробностей не знаю), и второй еще совсем недавно обозначился новый экспериментальный - в Нске в новом нейрохирургическом центре, у профессора Мелиди (что-то связанное с прижиганием определенных зон в головном мозге). И все, больше ничего паркинсоникам в помощь в нске не существует. Если у вас есть другая информация, поделитесь пожалуйста.
А можно поподробнее? Что за магнитная стимуляция, и где ее делают?
В нашем городе (насколько мне известно) есть только один центр, специализирующийся на Паркинсоне, и там ничего подобного не предлагают в качестве лечения, только хим.препараты. Еще вроде бы как есть вероятность применения оперативных методов, – только "в самых крайних случаях, кода терять уже нечего", – один из них в Москве связанный со вживлением электрода (подробностей не знаю), и второй еще совсем недавно обозначился новый экспериментальный - в Нске в новом нейрохирургическом центре, у профессора Мелиди (что-то связанное с прижиганием определенных зон в головном мозге). И все, больше ничего паркинсоникам в помощь в нске не существует. Если у вас есть другая информация, поделитесь пожалуйста.
Лава_Лагуна
alles in ordnung
коллега тоже ответит, я думаю. Магнитная стимуляция (если это именно то, что я думаю)- это одна из методик физиотерапии. У меня в больнице аппарат "Трансаир" есть, например. Но я бы не сказала, что это метод лечения именно болезни Паркинсона. Наравне в этим заболеванием магнитная стимуляция применяется при широком спектре заболеваний, в качестве одного из компонентов терапии- то есть в комплексе.
ИМХО-при болезни Паркинсона все же ведущий метод коррекции-медикаментозный. Вылечить невозможно,увы, но поддерживать и не давать прогрессировать-да. Плюс отслеживать когнитивные функции
Если есть данные о результатах применения магнита в качестве монотерапии-я бы тоже с удовольствием ознакомилась-не исключено,что в скором времени придется начать выполнять федеральный стандарт по Паркинсону, любая информация полезна
ИМХО-при болезни Паркинсона все же ведущий метод коррекции-медикаментозный. Вылечить невозможно,увы, но поддерживать и не давать прогрессировать-да. Плюс отслеживать когнитивные функции
Если есть данные о результатах применения магнита в качестве монотерапии-я бы тоже с удовольствием ознакомилась-не исключено,что в скором времени придется начать выполнять федеральный стандарт по Паркинсону, любая информация полезна
Добрый день, друзья!
Вы немного не о том.
Насколько мне известно, ближайшее к нам заведение,
где Паркинсонизм лечат магнитной стимуляцией мозга -
это Клинический институт мозга (КИМ) в Екатеринбурге.
Нужна специальная аппаратура, она уникальна для России.
Подробнее почитать можно здесь http://neuro-ural.ru/program/20/
Про наш Федеральный центр пока ничего определенного сказать не могу.
Попробуйте сходить на консультацию с медицинскими документами.
Про КИМ - обнадеживающие результаты есть.
Удачи!
Вы немного не о том.
Насколько мне известно, ближайшее к нам заведение,
где Паркинсонизм лечат магнитной стимуляцией мозга -
это Клинический институт мозга (КИМ) в Екатеринбурге.
Нужна специальная аппаратура, она уникальна для России.
Подробнее почитать можно здесь http://neuro-ural.ru/program/20/
Про наш Федеральный центр пока ничего определенного сказать не могу.
Попробуйте сходить на консультацию с медицинскими документами.
Про КИМ - обнадеживающие результаты есть.
Удачи!
Сейчас читают
Перерегистрация авто
89133
21
Куда идти учиться после школы? Оставаться в 9 или идти до 11?
275891
227
Большая Медведица (2й этаж)
9551
66
1824
experienced
Я имела в виду функциональную магнитную томографию с картированием зон
и последующей магнитной стимуляцией при помощи Magstim.
Боюсь, Н-ску это еще долго не грозит
и последующей магнитной стимуляцией при помощи Magstim.
Боюсь, Н-ску это еще долго не грозит
Лава_Лагуна
alles in ordnung
спасибо,коллега
Вот я и думаю-было бы слишком просто,если бы обыкновенное физио помогало. Да уж,нам такое оборудование если и светит,то в необозримом будущем)))
Посмотрела сейчас брошюрку,присланную из ФЦ нейрохирургии-да,там написано, что для направления в отделение нейрохирургии №5, где зав\о Мелиди Е.Г. из показаний на первом месте как раз стоит болезнь Паркинсона. Почему бы маме ТС не попробовать показаться туда? Насколько я знаю,центр сейчас активно набирает пациентов
Вот я и думаю-было бы слишком просто,если бы обыкновенное физио помогало. Да уж,нам такое оборудование если и светит,то в необозримом будущем)))Посмотрела сейчас брошюрку,присланную из ФЦ нейрохирургии-да,там написано, что для направления в отделение нейрохирургии №5, где зав\о Мелиди Е.Г. из показаний на первом месте как раз стоит болезнь Паркинсона. Почему бы маме ТС не попробовать показаться туда? Насколько я знаю,центр сейчас активно набирает пациентов
У меня отец тоже болен паркинсоном (диагноз 3-4 степень), принимает левадопу, покупаем за свой счет, т.к. пока инвалидность не оформлена (уже 3 месяц оформляем). Что нужно для получения лекарств по фед. программе? что то вообще ничего не нашел, что такая программа вообще существует.
1824
experienced
Полностью с Вами согласна.
С другой стороны, я определенным образом связана с коллегами из КИМа,
если нужна помощь, - пожалуйста.
Как в оценке реабилитационного потенциала, так и в остальном
С другой стороны, я определенным образом связана с коллегами из КИМа,
если нужна помощь, - пожалуйста.
Как в оценке реабилитационного потенциала, так и в остальном
ир2013
activist
попробовать можно...только как я понимаю, методы новые и последствия применения незвестны ( и может быть, что
после вмешательства станет хуже, чем есть сейчас)
а быть подопытным кроликом?! да еще и на мозге....очень страшно
на сегодняшний день она самостоятельна полностью
после вмешательства станет хуже, чем есть сейчас)
а быть подопытным кроликом?! да еще и на мозге....очень страшно
на сегодняшний день она самостоятельна полностью
у мамы уже есть инвалиьдность (операция на сердце), может поэтому бесплатно, может когда всетаки оформите инвалидность и вам будет бесплатно, а можно просто сходить в этот центр и проконсультироваться-может стасться, что и инвалидность им не нужна для назначения
сами придите и поговорите-народу там нет никого
центр на серебрянниковской в 1 поликлинике, направила туда обычный невролог из поликлиники
там предлагают один и тот же препарат (видимо закупленный по федеральной программе- которую теперь надо освоить)
скажите как папа переносит лекарство(есть ли рвота, как с психикой , с с дрожанием), и как давно он его принимает ?
где вы наблюдаетесь?
для меня ответ очень важен! Давайте делиться любой информацией
сами придите и поговорите-народу там нет никого
центр на серебрянниковской в 1 поликлинике, направила туда обычный невролог из поликлиники
там предлагают один и тот же препарат (видимо закупленный по федеральной программе- которую теперь надо освоить)
скажите как папа переносит лекарство(есть ли рвота, как с психикой , с с дрожанием), и как давно он его принимает ?
где вы наблюдаетесь?
для меня ответ очень важен! Давайте делиться любой информацией
скажите как папа переносит лекарство(есть ли рвота, как с психикой , с с дрожанием), и как давно он его принимает ?Левадопу принимает 3 месяц, 1 месяц было резкое улучшение, он и сам говорил что лучше стало и видно было, практически с кровати не мог вставать, а щас справляется лучше.
где вы наблюдаетесь?
Никаких побочных эффектов не заметил. Он еще спортсмен, участвует в соревнованиях по легкой атлетике, недавно 3е место занял
У него практически не работает левая рука, дрожание уменьшилось точно. Спать лучше стал.После никаких изменений не заметно, но и хуже не становится. Он совместно с пранораном пьет. Там надо диету соблюдать дополнительно, но с диетой плохо. Проблемы с желудком вроде начались, но это может от пищи. Наблюдается у местного терапевта в пос. Восход.
Возраст 73года
smola
veteran
Мелиди набирает конкретно на операцию пациентов. И программа – экспериментальная. Человек 20 прооперировали, информации никакой не предоставляют.. ни о методике, ни о возможных последствиях. То есть или соглашаешься- или не соглашаешься, а на что именно - лично я не поняла..
У меня мать болеет, она была в этом новом центре по другому вопросу. Ее Мелиди в коридоре встретил в этот день случайно, предложил рассмотреть вопрос операции. "Хотите, чтобы вам стало лучше?" - приходите... Вот размышляем на тему, как побольше информации получить по этому поводу. Операции она боится, у меня по этому поводу чувства двойственные. С одной стороны - я верю в науку, если появляется шанс что-то новое попробовать в лечении этой неприятной и считающейся неизлечимой болезни -почему бы и нет..с другой стороны - экспериментальная операция на мозге, которая неизвестно чем кончится((..
У меня мать болеет, она была в этом новом центре по другому вопросу. Ее Мелиди в коридоре встретил в этот день случайно, предложил рассмотреть вопрос операции. "Хотите, чтобы вам стало лучше?" - приходите... Вот размышляем на тему, как побольше информации получить по этому поводу. Операции она боится, у меня по этому поводу чувства двойственные. С одной стороны - я верю в науку, если появляется шанс что-то новое попробовать в лечении этой неприятной и считающейся неизлечимой болезни -почему бы и нет..с другой стороны - экспериментальная операция на мозге, которая неизвестно чем кончится((..
***там предлагают один и тот же препарат (видимо закупленный по федеральной программе- которую теперь надо освоить)***
.."Мадопар"? Мать его отказывается пить. Очень сильный препарат, тяжелый. Сейчас "Реквип модутаб" пьет в сочетании с чем-то, до этого принимала "Азилект" довольно долго (тоже в комбинации с чем-то, но сейчас прекратила). Я не замечаю, честно говоря, чтобы ей помогали таблетки. Дозу собирается увеличивать. Тремор усиливается, была только рука, сейчас еще ногу замечаю время от времени..
.."Мадопар"? Мать его отказывается пить. Очень сильный препарат, тяжелый. Сейчас "Реквип модутаб" пьет в сочетании с чем-то, до этого принимала "Азилект" довольно долго (тоже в комбинации с чем-то, но сейчас прекратила). Я не замечаю, честно говоря, чтобы ей помогали таблетки. Дозу собирается увеличивать. Тремор усиливается, была только рука, сейчас еще ногу замечаю время от времени..
Лава_Лагуна
alles in ordnung
в ближайшее время у меня рабочая встреча с одним из заведующих отделением этого центра. Попробую выяснить-чем они там занимаются
Я тоже за обмен информацией.
Во-первых, конкретно в нашем городе человек остается с таким диагнозом практически один на один. Центров поддержки и лечения -нет. Информационный вакуум, кроме интернета негде просвещаться. Врачи по сути подбором лечения не занимаются, к сожалению. Я изучала вопрос - везде в статьях пишут, что надо наблюдать человека постоянно, назначать разные комбинации препаратов, пробовать, что-то отменять-добавлять, снова следить за реакцией организма, за динамикой, пересматривать схемы в случае необходимости - так вот, этого всего на практике я не вижу чтобы происходило. Нет постоянного контакта пациента с врачом, нет индивидуального подхода, а паркинсоники все разные. Даже и в 75 терять связь с социумом человеку вряд ли понравится, а в 50 сами понимаете каково это..
Во-вторых, это психологически очень тяжело, когда у родственников такие заболевания. Это уже про нас с вами, ТС.
Во-первых, конкретно в нашем городе человек остается с таким диагнозом практически один на один. Центров поддержки и лечения -нет. Информационный вакуум, кроме интернета негде просвещаться. Врачи по сути подбором лечения не занимаются, к сожалению. Я изучала вопрос - везде в статьях пишут, что надо наблюдать человека постоянно, назначать разные комбинации препаратов, пробовать, что-то отменять-добавлять, снова следить за реакцией организма, за динамикой, пересматривать схемы в случае необходимости - так вот, этого всего на практике я не вижу чтобы происходило. Нет постоянного контакта пациента с врачом, нет индивидуального подхода, а паркинсоники все разные. Даже и в 75 терять связь с социумом человеку вряд ли понравится, а в 50 сами понимаете каково это..
Во-вторых, это психологически очень тяжело, когда у родственников такие заболевания. Это уже про нас с вами, ТС.
полностью с Вами согласна!
есть шанс-надежда на отсрочку, но риск несопостовим, т.к последствия операции необратимы
и если на данный момент мама вполне адекватна и дееспособна (понятно, что будет все хуже в дальнейшем), то вслучае неудачи-это полный инвалид уже сейчас
мама мне сказала, что невролог с которым она разговаривала на тему Леводопы, полностью поддержала ее отказ от лечения, т.к вылечить невозможно, только дрожание убирают, а побочные дейчтвия настолько тяжелые....а насчет увеличения времени прогрессирования-никто точно и не знает, чтобы было если бы этот человек не пил химию............но это частное мнение одного врача (т-а-тет два врача за закрытой дверью, моя мама тоже врач)
пожалуйста, расскажите о своей маме (мне это очень важно)
как давно болеет, как быстро прогрессирерует, как проявляется (физически и психологически)
(если не хотите тут, напишите в личную почту)
Больных паркинсоном немного, а информации (достоверной,грамотной) еще меньше
поэтому любая информация от близких и врачей, которые длительно уже ведут таких больных очень ценна!
есть шанс-надежда на отсрочку, но риск несопостовим, т.к последствия операции необратимы
и если на данный момент мама вполне адекватна и дееспособна (понятно, что будет все хуже в дальнейшем), то вслучае неудачи-это полный инвалид уже сейчас
мама мне сказала, что невролог с которым она разговаривала на тему Леводопы, полностью поддержала ее отказ от лечения, т.к вылечить невозможно, только дрожание убирают, а побочные дейчтвия настолько тяжелые....а насчет увеличения времени прогрессирования-никто точно и не знает, чтобы было если бы этот человек не пил химию............но это частное мнение одного врача (т-а-тет два врача за закрытой дверью, моя мама тоже врач)
пожалуйста, расскажите о своей маме (мне это очень важно)
как давно болеет, как быстро прогрессирерует, как проявляется (физически и психологически)
(если не хотите тут, напишите в личную почту)
Больных паркинсоном немного, а информации (достоверной,грамотной) еще меньше
поэтому любая информация от близких и врачей, которые длительно уже ведут таких больных очень ценна!
Лава_Лагуна
alles in ordnung
по-большому счету, это касается любого хронического диагноза
smola
veteran
Будем очень признательны! Вот это была бы значимая поддержка. Информации очень не хватает.
Лава_Лагуна
alles in ordnung
договорились 
Как только мне становится что-либо известно-озвучу
Как только мне становится что-либо известно-озвучустранно, что терапевт сам пытается лечить, обычно отправляют сразу по профилю-к невролагам
сасибо, что написали
не пропадате, пожалуйста, давайте общаться-делиться информацией здесь!
а как давно болен папа?
сасибо, что написали
не пропадате, пожалуйста, давайте общаться-делиться информацией здесь!
а как давно болен папа?
smola
veteran
Будем ждать новостей.
Возможно, в своем кругу специалисты расскажут побольше, хотя бы неофициально)..
Возможно, в своем кругу специалисты расскажут побольше, хотя бы неофициально)..
Я вечером напишу, сейчас уезжать надо. Вообще, я рада что такой топик появился, сама подумывала создать..
В случае с Паркинсоном и подобными заболеваниями подсоединяется ряд моментов, которые и для больного и для родственников достаточно тяжелые, справляться с ними в одиночку сложно. Потому что это голова.
В случае с Паркинсоном и подобными заболеваниями подсоединяется ряд моментов, которые и для больного и для родственников достаточно тяжелые, справляться с ними в одиночку сложно. Потому что это голова.
ТОП 5
2
3
4