У меня в семье пока только один, но очень-очень страшно за другого близкого родственника, я выше говорила - тремор рук, проблемы с вниманием и памятью.

А у этих двух людей какая степень родства? У того, кто болеет и того, за кого пока только страшно

Мать болела (умерла давно) / сын.

Я понимаю ваши страхи( Только мне лично за себя страшно. Картину развития этого заболевания даже со стороны-то тяжко наблюдать, — я вижу и мать, и сестру ее старшую (редко правда, но мне хватает, там вообще уже жесть). А представить и себе такое будущее- это застрелиться лучше сразу... Мать получается где-то под 50 заболела, может раньше даже бессимптомно начиналось неизвестно когда - совсем же молодой можно сказать возраст.

скажите , а сестра вашей мамы в здравом уме?
спрашиваю, т.к. если человек не понимает - ну хорошо тяжело близким, но хоть сам не понимает
мне кажется хуже когда сам больной беспомощный и ...т.д. и все понимает - вот это ужас.

Думала-думала, отвечать на ваш вопрос или нет.. Напишу, ведь от ТС был несколько раз конкретный вопрос - как проявляется болезнь...Этот топик может много народу читать, в том числе и которые сами болеют - так что пишу только о своем личном опыте. Задеть или обидеть никого не хочу. И может, это частный случай такой у матери/тетки (с такими проявлениями).

Понимаете, у них ...эээ...очень своеобразный такой взгляд на мир формируется.

Фильм крутили недавно в кинотеатрах "Любовь и другие лекарства", что ли..про девушку которая Паркинсоном болеет. Так вот там момент есть когда она резко бросает пить препараты и на глазах превращается в совершенно другого человека. То есть вот, буквально, сидит в углу дивана, согнувшись, перекосившись, смотрит исподлобья остервеневшими глазами, и злобно что-то оскорбительное выкрикивает своему молодому человеку, что то очень надуманное и неадекватное до такой степени что у него остолбенение наступает. Мимика, взгляд, поза, интонация голоса- невменяемое состояние. То есть человек вот вроде бы реальность тестирует (понимает, где он и кто находится рядом, осознает что надо пить лекарства и что он нарушил режим приема, еду готовит и ест и все такое, разговоры инициирует....но поддерживать эти разговоры с ним нет никакой человеческой возможности. Это постоянный поток оскорбительных претензий и фантазий, направленный на все вокруг, накручиваемый безостановочно с бешеной скоростью. И железобетонная фиксация на всех этих идеях. Ну вот недавний пример - отдала родителям новый плед шерстяной, потому что не могу колючие вещи использовать. Офигела, когда услышала что "...это дело не в том что плед колючий, нет, это ты мне хочешь показать что ты меня не ценишь и ни во что не ставишь, ты специально это так делаешь чтобы мне побольнее сделать, а мне нельзя нервничать, ты меня доводишь, из-за тебя меня сразу сильнее трясти начинает, ты надо мной издеваешься, как можно быть такой жестокой к самым близким людям, ты сама не понимаешь что творишь, очнись пока не поздно, попроси прощения, сходи в церковь и увидишь жизнь наладится, надо тебе с позитивом смотреть на жизнь"...и т.д. и т.п..... бесконечное "ты, ты, ты, ты" все это буквально на одном дыхании, выкрикивать это все может долго если заведется. Из-за колючего пледа. Даже если я просто стоять и молчать при этом буду.

Блин, я не знаю насколько это можно объяснить человеку который не сталкивался...
Тут реально нужна профессиональная помощь, чтобы не принимать на себя вот этот весь поток негатива, отстраиваться от больного человека, пытаться сохранить к нему какие-то родственные чувства и желание помочь, и самое главное- не давать затягивать себя в его болезнь. Я после последнего визита к родителям в аварию попала, было совсем "выпотрошенное" состояние. Как со всем этим дальше жить - вопрос для меня открытый.
Пока стараюсь просто поменьше контактировать.

Моей маме 70 лет,диагноз поставили 5 лет назад,но медлительность,скудность мимики появились еще раньше.Наблюдаемся в 1 поликлинике,у Вардасанидзе В.В.Все рекомендации и лечение принимаем .Дозу лекарств каждые полгода подбирает врач и ,конечно ,увеличивает.Все изменения в поведении,а они у мамы то же есть-обидчивость,утомляемость и пр.,со временем усугубляються.Маме самой очень тяжело и трудно привыкнуть ко всем изменениям .Из активного и интересного человека она превращается в замкнутого ,потому что стесняется своего вида-мимику пытается контролировать,но как только забывает лицо сразу "cтекает",в магазине начинает суетиться -торопиться и получается еще медленней.Страдает и интелект-пока она замечает это сама,врач говорит это возраст и лекарства.Живут вдвоем с папой и пока справляються сами.Она занимается домом,кухней и делает зарядку-для нее самое страшное быть в тягость...Если нам (детям) трудно свыкнуться и принять их состояние,то каково им?

Не в осуждение.
Но раз Вы можете прогнозировать негативную реакцию,
ну, взяли бы этот плед, потом бы дома засунули куда подальше...

***Она занимается домом,кухней и делает зарядку-для нее самое страшное быть в тягость...Если нам (детям) трудно свыкнуться и принять их состояние,то каково им?***

Я не знаю.. У меня пока что не хватает ресурсов чтобы и ее еще как-то пытаться понимать и поддерживать, честное слово. Пока приходится просто защищаться в основном, и то не всегда получается.. В вашем описании я вижу важную особенность - ваша мама не пытается прямо или опосредованно на вас переложить тяжесть своего заболевания, а тем более- ответственность за него. Не пытается своей болезнью на вас как-либо воздействовать. Моя — пытается, к сожалению. Возможно, потому что ей самой очень плохо, но я же не виновата в том что так получилось? Я вот очень хочу избежать этого слияния в болезни " ..МЫ принимаем...МЫ наблюдаемся..", — поймите меня пожалуйста правильно. Если вы не слышали от своей мамы речей типа той что я привела в предыдущем сообщении в примере с пледом- значит, у вас ситуация получше, и я за вас очень рада. Уже полегче, если ваша мама делает зарядку, а не срывает агрессию на вас вместо этого

Я не обижаюсь) Возможно, спросила бы то же самое, если бы речь шла о ком-то другом..
Видите ли, эта негативная реакция достаточно одноообразна и ее даже прогнозировать не надо особо. Она просто есть всегда, фоном. Поводом для срыва может являться абсолютно что угодно. Не так посмотрела, не то сказала, не на то место села, какое-то требование ее не выполнила, трубку не взяла, котлету у нее в гостях не доела, на письмо по почте немедленно не ответила (через 5 минут звонок и пошло-поехало...), машина грязная, отказалась картошку забрать (которой у меня и так полный шкаф набит), и т.д. до бесконечности. Плед- это просто повод. Кстати, папа им пользуется, ему на колючесть пофик, а у меня этот несчастный плед просто пылился бы на балконе если бы я спрятала)))) Я не хочу посвящать все свое время предугадыванию что может мою маму "сорвать" в очередной приступ этой больной злости, а что – нет. Это прямой путь свою жизнь превратить в кошмар. Может, это звучит цинично - но я вынуждена как-то решать, в каком объеме я готова ее поддерживать и помогать, а в каком- нет. Чем и пытаюсь заниматься.

Очень много людей в России, кто сталкивается с такими недугами (сам заболевший и его близкие), как болезнь Паркинсона, шизофрения и т. д. остаются со своим недугом наедине из-за того, что у нас не куда с этим пойти, нет реабилитационных центров, куда можно обратиться, нет квалифицированных специалистов, т. е. приходиться находиться в полнейшем информационном вакууме. А их интеграция в социум при таких заболеваниях очень болезнена, а порой невозможна из-за того, что общество не принимает таких людей (заболевший просто напросто стесняется признаться окружающим), поэтому заболевшему очень тяжело принять саму болезнь, а отсюда отстранение, уход в себя, злость к окружающим и т. д.

Поэтому нужно работать со своими родными, привлекать психологов и адаптироваться к болезни, а главное помнить, что это твой родной человек, всем здоровья.

Я могу ошибаться,но мне кажется ,что больше всего Вы страдаете от чувства вины-понимаете,что заболевание неизличимо,дальше будет не легче и Вам жаль еще и себя.Как бы то ни было все нездоровые люди в тягость своим близким,но наше здоровье такая хрупкая вещь ,что без труда представляешь и себя в трудной ситуации.Когда мама говорит ,что будет если она сляжет?то я у нее спрашиваю:А если бы я или папа,что бы делала ты?Ставьте себя на место других-это банальность ,которая помогает(мне по крайней мере)

насколько знаю- ни у кого из роственников не было БП

у меня появилась такая вещь, труднее даются мелкие действия (иголка в нитку, режу ножом долго начинает тянуть ладонь от мизинца к запястью-как сводит судорогой и

сама она связывает начало болезни после выписки с кл. Мешалкина, там делали коронарографию (сердце)
и сделали огромную гематому (рассасывалась с полгода наверное)- после это она обратила вниманение, что через месяц начала подрагивать чуть рука

уже не первый раз замечаю (и даже в этом топе уже дважды)-человеку психологически сложно принять этот диагноз. Начинают искать объяснение проявлениям паркинсонизма,причем объяснения эти зачастую "притянуты за уши"- травма руки,коронарография....

Да уж, от коронарографии до экстрапирамидных нарушений далековато!
Труднее всего ответить на вопрос: "А почему именно я?"

..не дописала про себя, трудно брать руками что-то (сжимание, удержание) особенно мелкого

хотя я это скорее связываю с хондрозом, но если у кого-то такие же вещи имеются, то для меня это будет поводом серьезно задуматься!

уже не первый раз замечаю (и даже в этом топе уже дважды)-человеку психологически сложно принять этот диагноз. Начинают искать объяснение проявлениям паркинсонизма,причем объяснения эти зачастую "притянуты за уши"- травма руки,коронарография....

За уши не за уши, но почему сразу верить в худшее. И у врачей бывают ошибки с диагнозом. Не очень давно - чуть больше месяца назад, президенту Аргентины удалили, как раковую, здоровую щитовидную железу, сделав ее (президента) пожизненным инвалидом web-страница. А уж для простых смертных, не президентов ошибок врачей, наверное больше. В связи с чем хочу задать еще один вопрос специалистам. Может ли быть причиной БП следующая процедура...
У меня в течение 9 месяцев проводили терапевтический курс, цель которого максимально понизить уровень мужских гормонов. Процедура никак не связана с неврологией. Раз в месяц ставили укол Бусерелина и принимал таблетки флутамида. Простите меня врачи за не профессионализм. То есть меня искусственно делали старичком. Потом, когда лечение прекратили, большинство временно утраченных функций восстановилось. Но, где то в этот период и начала дрожать рука. Как вы думаете, может ли эта процедура (погружение в старость) быть причиной проявления БП.

У этих препаратов паркинсоноподобные побочные эффекты вроде бы не описаны

в моей профессиональной формулировке это называется " переубеждению не поддается"... Что бы мы не сказали-человек не готов принять данность, поэтому вопросы, задаваемые им, лично я расцениваю, как риторические или формальные. Вопрос ради вопроса

Да, пожалуй, защищается человек

Да, пожалуй, защищается человек

А что еще можно ожидать от больного на голову человека....Разве сомнение в худшее и вера в лучшее не является способом дополнительной борьбы с неизлечимым заболеванием? Негатива и так хватает...

понимаете, в чем дело... Вы ведь давно для себя решили-это врачебная ошибка, у Вас нет болезни Паркинсона. И даже "знаете", что на самом деле происходит, почему дрожит рука и т.д. Поэтому я не вижу смысла в Ваших вопросах, уж извините. Для чего Вы их задаете, если у Вас на все давно есть ответы?! У нас в стране ведь нет принудительного лечения ( кроме психиатрии). Если считаете, что у Вас нет того диагноза, о котором идет речь в этом топике-никто Вас не заставляет принимать от него таблетки. Все просто на самом деле

понимаете, в чем дело... Вы ведь давно для себя решили-это врачебная ошибка, у Вас нет болезни Паркинсона.

Вы неправы. У меня только сомнения, а вдруг у меня нет БП. А вдруг, среди форумчан есть люди, которые на основе своего личного опыта скажут "да, такие случаи бывали". А своим лечащим врачам я один раз это заявил, понял, что это им не интересно и больше перед ними этот вопрос не ставлю.. А про таблетки- я их принимаю столько, сколько что бы мне было комфортно...как мне и указывали врачи. А на форуме можно задавать любые вопросы, если они не противоречат правилам форума.

Я так понимаю-то, что рука продолжает дрожать, несмотря на прием лекарств, Вами расценивается в пользу того, что у Вас нет диагноза. Но никак не в пользу того, что доза лекарств, которое Вы сейчас принимаете, мала для снятия симптомов
Думаю, мне проще согласиться с Вами. Хорошо, я не права. Ищите свою истину дальше. Только помните-время уходит..